Sclerosi multipla, dall’ascolto dei pazienti alle politiche pubbliche: nasce la roadmap 2030 per cure, diritti e progetto di vita

C’è una generazione di persone con sclerosi multipla che oggi può immaginare il proprio futuro in modo diverso rispetto al passato. Merito di diagnosi sempre più tempestive, terapie capaci di rallentare la progressione della malattia e una ricerca che negli ultimi anni ha cambiato radicalmente le prospettive di cura. Ma se la medicina ha compiuto passi da gigante, restano ancora aperte molte sfide che riguardano la vita quotidiana: il lavoro, l’autonomia, la mobilità, il sostegno ai caregiver, l’accesso uniforme alle cure e la piena partecipazione sociale. Sono questi i temi al centro dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030, presentata da AISM e dalla sua Fondazione FISM alla Camera dei Deputati alla vigilia della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si celebra domani, 30 maggio. Frutto di un lungo percorso di confronto tra persone con la malattia, caregiver, professionisti sanitari, ricercatori e istituzioni, il documento punta a orientare le politiche dei prossimi cinque anni partendo da un principio preciso: non limitarsi alla gestione della patologia, ma creare le condizioni affinché ogni persona possa costruire e realizzare il proprio progetto di vita.

L’Agenda 2030: trasformare i bisogni in azioni concrete

“L’Agenda della Sclerosi Multipla 2030 nasce attraverso un ampio percorso di consultazione che ha visto un forte coinvolgimento del Parlamento e delle istituzioni, in particolare dell’Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate”, spiega Paolo Bandiera, direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM. Per Bandiera, il valore dell’Agenda non sta soltanto nei contenuti, ma nella capacità di tradurli in interventi concreti. “È un piano d’azione con una prospettiva quinquennale che richiede di essere continuamente aggiornato e contestualizzato all’interno del dibattito politico e istituzionale. Deve diventare uno strumento capace di attivare dossier, percorsi di lavoro e iniziative concrete”. Da questa esigenza è nato anche il programma operativo dell’Intergruppo parlamentare, elaborato con il contributo del Comitato scientifico e recepito dall’Assemblea generale di AISM attraverso una specifica mozione. “Parliamo di un vero e proprio movimento che punta a dare attuazione concreta all’Agenda della Sclerosi Multipla, rendendola coerente con le priorità del Paese e con l’evoluzione dei bisogni delle persone”, sottolinea Bandiera. Le direttrici individuate sono quattro. La prima riguarda la salute. Tra le proposte figurano l’istituzione di un Osservatorio nazionale sulla sclerosi multipla, il sostegno alla realizzazione di un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale nazionale e il rafforzamento della rete dei centri specialistici per garantire qualità ed equità delle cure in tutto il Paese. La seconda area è dedicata alla ricerca: “Abbiamo bisogno di continuità nei finanziamenti, di rendere l’Italia sempre più competitiva nello scenario internazionale e di sostenere la partecipazione a programmi e reti europee”, osserva Bandiera. Tra le richieste vi sono anche misure di sostegno e incentivazione alla ricerca indipendente e non profit. Un terzo capitolo riguarda inclusione e partecipazione. “La priorità è contribuire all’attuazione della riforma della disabilità e partecipare alla definizione del nuovo Piano triennale per le politiche della disabilità”, spiega. Accanto a questo, AISM guarda con attenzione al disegno di legge sui caregiver familiari e a temi che incidono direttamente sulla vita delle persone, come patente di guida, mobilità e accesso alle coperture assicurative. Infine, la conoscenza. “È fondamentale promuovere una corretta cultura della malattia, sostenere la formazione degli operatori e investire nell’educazione sanitaria a partire dalle scuole”. Un impegno che comprende anche la promozione di stili di vita capaci di contribuire a contenere l’impatto della patologia.

Diagnosi precoce e presa in carico: la priorità del Ministero

Se c’è un punto sul quale tutti concordano è l’importanza di arrivare il prima possibile alla diagnosi. “Per patologie come la sclerosi multipla, caratterizzate da una disabilità spesso invisibile ma fortemente impattante sulla vita delle persone, la priorità assoluta è la diagnosi precoce”, afferma Francesco Saverio Mennini, capo del Dipartimento della Programmazione del Ministero della Salute. Negli ultimi anni la disponibilità di terapie innovative ha reso ancora più evidente il valore del fattore tempo. “Tutti gli studi dimostrano che una diagnosi molto precoce permette di intervenire tempestivamente con trattamenti efficaci che rallentano fortemente la progressione della malattia. Il primo risultato è un miglioramento della qualità della vita della persona”. I benefici, però, non riguardano soltanto il singolo paziente. “Ridurre la progressione della malattia significa diminuire il carico assistenziale sul Servizio sanitario nazionale, ma anche alleggerire il peso economico che grava sulle famiglie. Esistono costi indiretti, costi sociali, costi previdenziali e spese che spesso non vengono rimborsate e che possono impoverire fortemente i nuclei familiari”. Per questo, spiega Mennini, alla diagnosi deve seguire una presa in carico tempestiva e continuativa. “Gli ultimi provvedimenti del Ministero e le riforme in discussione puntano proprio a rafforzare l’integrazione tra ospedale, territorio e domicilio, affinché le persone possano essere curate il più vicino possibile al luogo in cui vivono”. Un altro tema centrale è quello del lavoro. “Stiamo lavorando insieme ai datori di lavoro e all’INPS per consentire alle persone con sclerosi multipla di mantenere la propria attività lavorativa il più a lungo possibile. Continuare a lavorare produce benefici economici e sociali, ma anche effetti positivi sulla risposta alla malattia”, sottolinea Mennini. Infine la medicina di genere: “La sclerosi multipla colpisce prevalentemente le donne e questo richiede percorsi assistenziali sempre più attenti alle specificità di genere”.

L’impegno della politica: dalla disabilità ai caregiver

Per la senatrice Tilde Minasi, co-presidente dell’Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate, la Giornata rappresenta innanzitutto un momento di confronto. “Credo sia importantissimo poter dialogare tra associazioni, mondo della ricerca, istituzioni e ministeri. Solo attraverso questo confronto è possibile costruire risposte efficaci”. Tra le priorità dell’Intergruppo c’è ancora una volta la diagnosi precoce: “Oggi la ricerca ha fatto passi da gigante e disponiamo di terapie altamente specializzate che possono rallentare in modo significativo la progressione della malattia e preservare più a lungo l’autonomia delle persone”. Ma non si parla soltanto di cure. “Altrettanto importante è il tema della prevenzione, attraverso corretti stili di vita che possono contribuire a ridurre il rischio e l’impatto delle malattie neurodegenerative”, aggiunge. Minasi richiama poi l’attenzione sulle riforme in corso. “Il Governo sta investendo molto su questi temi. Penso alla riforma della disabilità, al progetto di vita personalizzato, che consente di costruire percorsi realmente aderenti ai bisogni della persona, ma anche alla legge sui caregiver familiari”. Un ruolo importante, aggiunge, lo giocano anche il sostegno alla ricerca e il rafforzamento delle reti territoriali: “Chi convive con una patologia come la sclerosi multipla ha bisogno di una presa in carico integrata e multidisciplinare che coinvolga anche la famiglia”.

Le opportunità aperte in Parlamento

Anche per Ugo Cappellacci, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla rappresenta soprattutto un’occasione per dare visibilità a realtà che troppo spesso rimangono ai margini dell’attenzione pubblica. “È un momento importante di sensibilizzazione e di presa di coscienza collettiva della necessità di dare visibilità a persone, vite e storie che spesso restano invisibili”. Sul piano legislativo, una delle priorità è rappresentata dalla legge sui caregiver familiari: “È all’attenzione della Commissione e contiamo di approvarla nelle prossime settimane. Un primo importante finanziamento è già stato previsto nell’ultima legge di Bilancio e l’auspicio è che la prossima manovra possa rafforzare ulteriormente questi strumenti”. Per Cappellacci, la nascita dell’Intergruppo parlamentare rappresenta uno dei segnali più significativi emersi negli ultimi mesi. “Significa che la politica sceglie di unire le proprie forze e di farlo non da sola, ma insieme ad AISM e alle persone che convivono con questa malattia”. Una collaborazione che considera indispensabile. “Credo che questa sia l’unica strada possibile per arrivare a risposte efficaci”. E aggiunge: “Ci sono tutte le condizioni per fare non soltanto un passo avanti, ma un vero salto di qualità”.

Oltre la malattia: il diritto a vivere il proprio progetto di vita

A chiudere il quadro è la riflessione di Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM e direttore generale di AISM. “La sclerosi multipla riguarda oggi circa 150mila persone in Italia, a cui si aggiungono circa 2mila persone con neuromielite ottica. Parliamo di una realtà che può rappresentare un modello per molte altre patologie neurologiche croniche”. Malattie che insorgono spesso in giovane età e accompagnano la persona per decenni. Per questo, osserva Battaglia, è necessario un approccio capace di andare oltre la dimensione clinica. “Dobbiamo considerare che al centro c’è la persona e che tutto quello che facciamo deve essere la composizione di un grande puzzle che permetta alle persone di vivere oltre la malattia”. La diagnosi precoce resta il primo tassello. “Prima si arriva alla diagnosi e meglio è. Oggi abbiamo terapie innovative, accessibili, tempestive e personalizzate che stanno cambiando la storia naturale della malattia”. Ma i farmaci non bastano. “Servono riabilitazione, assistenza psicologica, servizi sociosanitari e interventi di inclusione. Dietro ogni persona c’è il desiderio di vivere pienamente la propria vita, lavorare, guidare, partecipare alla società e mantenere la propria autonomia”. Tra gli aspetti concreti che incidono sulla qualità della vita Battaglia cita anche la mobilità e il tema della patente. Elementi che possono sembrare secondari ma che spesso fanno la differenza nella vita quotidiana. “Quando parliamo di qualità della vita parliamo anche delle famiglie e dei caregiver. Tutti questi interventi devono comporsi all’interno di quello che oggi chiamiamo progetto di vita”. È questo, in fondo, il senso dell’Agenda 2030. “Le istituzioni hanno accolto questo strumento come un contributo concreto fatto di dati, proposte e modelli che possono diventare realtà nel nostro Paese”, conclude Battaglia. Perché la sfida non è soltanto convivere con la malattia, ma costruire le condizioni affinché ogni persona possa continuare a progettare il proprio futuro.