In Italia un paziente attende in media 14 mesi prima di poter accedere a una nuova terapia. Un tempo che pesa sulla vita delle persone e sulla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale. Per accelerare l’accesso all’innovazione e ridurre le disuguaglianze serve un cambio di prospettiva: sviluppare nuovi modelli di sanità basati sul valore della cura, misurato attraverso esiti clinici, sociali, organizzativi ed economici, con il paziente al centro.
Con questo obiettivo, 20 associazioni di pazienti attive in diversi ambiti – dall’oncologia alle malattie cardiovascolari, dalle patologie immunologiche a quelle neurologiche – si riuniscono presso la SDA Bocconi School of Management per una nuova tappa del progetto “Pazienti in Agorà”, promosso da Novartis.
Con il supporto degli esperti di SDA Bocconi, le associazioni lavoreranno alla definizione di strumenti concreti per dare voce e misura al valore della cura, rafforzando il ruolo dei pazienti nella raccolta e nell’analisi dei dati e nella definizione delle priorità, al fianco delle istituzioni e degli altri attori del sistema salute.
Il riconoscimento e la formalizzazione del ruolo dei pazienti nei processi decisionali relativi ai percorsi di cura rappresentano un obiettivo sul quale le istituzioni hanno già avviato un percorso che sta producendo i primi risultati.
“In un momento di grande complessità, in cui il nostro Sistema Sanitario è sottoposto a una pressione crescente, diventa fondamentale concentrarci sulla centralità del paziente come leva per evolvere la cura. – commenta l’On. Tiziana Nisini– Il nostro impegno, come istituzioni, è rivolto al miglioramento dei percorsi di diagnosi e trattamento, sfruttando appieno le opportunità offerte da nuovi modelli e strumenti, come quelli digitali, che permettono di avvicinare la cura al paziente in risposta ai bisogni reali”.
Dal farmaco al percorso di cura
La sfida per le associazioni è superare una valutazione limitata alla sola efficacia del farmaco e considerare l’intero percorso del paziente, dalla diagnosi all’assistenza, includendo indicatori quali qualità della vita e impatto sociale ed economico, anche grazie alle opportunità offerte dall’intelligenza artificiale e dalle tecnologie digitali.
“Una nuova prospettiva di sanità basata sul valore richiede, per realizzarsi, dati ed evidenze non solo di tipo clinico, ma anche economico e sociale, di impatto sulla qualità di vita e sui potenziali risparmi per il sistema Paese – spiega Emanuele Monti, Presidente della Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e membro del CdA di AIFA – Per questo, il contributo dei pazienti e delle loro Associazioni è fondamentale a livello istituzionale, nazionale e regionale per mettere in evidenza i bisogni reali e favorire interventi mirati. Il percorso Pazienti in Agorà rappresenta in questo senso un’utile piattaforma di lavoro, che valorizza concretamente il ruolo dei pazienti per migliorare la cura”.
“Pazienti in Agorà” fa parte del progetto “Partner per il Futuro”, avviato da Novartis nel 2023 con l’obiettivo comune di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure attraverso la collaborazione di tutti gli attori del sistema salute.
“Riconoscere e sostenere il valore reale della cura, intesa oltre il farmaco, è ciò che serve per affrontare la complessità attuale, sostenere il nostro SSN e non perdere la posizione di eccellenza della sanità italiana nelle scienze della vita. – commenta Valentino Confalone, Amministratore Delegato di Novartis Italia – Dobbiamo impegnarci per consolidare una visione comune, che consideri l’innovazione come un investimento strategico per il futuro e per farlo serve riconoscere e misurare il valore reale della cura, a partire dai bisogni dei pazienti. Come azienda siamo determinati a dare il nostro contributo”.
La partnership con SDA Bocconi
Con l’ingresso in SDA Bocconi, “Pazienti in Agorà” entra in una nuova fase, orientata al consolidamento delle competenze e degli strumenti che consentiranno alle associazioni di pazienti di partecipare in modo sempre più attivo alla costruzione di una sanità più equa, sostenibile e orientata al valore.
Il percorso affronterà temi quali la raccolta e la misurazione dei dati e degli indicatori del valore della cura, le modalità di dialogo con le istituzioni a livello nazionale e regionale e la partecipazione dei pazienti ai processi legati all’innovazione, dalla ricerca fino all’intero percorso assistenziale.
“La sanità basata sul valore è un cambio di paradigma indispensabile, che per realizzarsi non può prescindere dall’ascolto e dal coinvolgimento attivo dei pazienti. – conclude Monica Otto, Associate Professor of Practice della SDA Bocconi School of Management, Divisione Government, Health e Non Profit – Come SDA Bocconi siamo felici di accogliere il progetto Pazienti in Agorà e ci auguriamo che i prossimi mesi di lavoro insieme alle Associazioni di pazienti possano contribuire concretamente allo sviluppo di percorsi di cura di valore a livello nazionale e territoriale”.