Una Casa della Comunità che non parla con la comunità rischia di essere soltanto un poliambulatorio con un’insegna nuova. È il messaggio che attraversa il documento di indirizzo predisposto da Agenas per tradurre concretamente uno degli elementi qualificanti della riforma dell’assistenza territoriale: mettere pazienti e cittadini non soltanto davanti ai servizi, ma anche dentro i processi con cui quei servizi vengono pensati, organizzati e valutati.
Il punto di partenza è il DM 77 del 2022. Il regolamento prevede infatti, sia per le Case della Comunità hub sia per quelle spoke, la “partecipazione della Comunità e valorizzazione della co-produzione, attraverso le associazioni di cittadini e volontariato” come standard organizzativo obbligatorio. Da qui il documento Agenas, che offre indicazioni operative a Regioni, aziende sanitarie, distretti e singole Case della Comunità.
Non solo informare: quattro livelli di partecipazione
Il modello individuato da Agenas si muove lungo quattro direttrici: informazione, consultazione, partecipazione attiva ed empowerment. La co-produzione rientra nella partecipazione attiva e comprende a sua volta co-programmazione, co-progettazione, co-erogazione e co-valutazione dei servizi. L’obiettivo è costruire una relazione più paritaria tra professionisti, persone che utilizzano i servizi, famiglie e comunità, condividendo progressivamente informazioni, decisioni e organizzazione dell’assistenza.
Si parte dall’informazione. Le Case della Comunità dovrebbero spiegare ai cittadini quali servizi offrono, come vi si accede, quali professionisti vi lavorano e come si inseriscono nella rete territoriale. Ma Agenas suggerisce di andare ben oltre il tradizionale opuscolo: portali, social network, mailing list, WhatsApp e Telegram, app, podcast, QR code, sportelli aperti al pubblico, giornate informative e materiali tradotti per le comunità straniere.
L’informazione dovrebbe riguardare anche percorsi di cura, continuità assistenziale, diritti, compartecipazione alla spesa, reti oncologiche, riabilitazione, vaccinazioni, screening e sicurezza delle cure. E il messaggio dovrebbe uscire fisicamente dalle strutture sanitarie per raggiungere scuole, mercati, supermercati, circoli, teatri e piazze, anche attraverso la collaborazione con medici di famiglia, farmacie, Comuni e associazioni.
Giurie dei cittadini, Agorà della salute e consultazioni periodiche
Il secondo gradino è la consultazione. Qui il cittadino non viene soltanto informato, ma può esprimere opinioni e proposte e influenzare le decisioni, anche se la responsabilità finale resta in capo all’organizzazione sanitaria.
Tra gli strumenti indicati compaiono questionari, survey, “bacheche delle idee”, tavoli stabili, Giurie dei cittadini, Town meeting e “Agorà della salute”. Agenas raccomanda inoltre spazi di ascolto specifici per associazioni, gruppi di advocacy e realtà che tutelano i malati, senza dimenticare comunità marginali, minoritarie o in condizioni di fragilità sociale ed economica.
I cittadini partecipano anche a progettare i servizi
Il salto successivo è quello della partecipazione attiva. Pazienti e comunità collaborano all’analisi dei problemi e alla costruzione delle soluzioni. Agenas propone che cittadini e associazioni vengano coinvolti, fin dalla nascita della Casa della Comunità, nell’individuazione delle priorità e nella pianificazione dei servizi.
Nella co-progettazione entrano anche i percorsi di cura. Il documento riconosce infatti il valore del sapere “esperienziale” di pazienti, familiari e caregiver che, integrato con quello tecnico dei professionisti, può contribuire alla costruzione di risposte più appropriate.
La collaborazione può arrivare anche alla gestione concreta di alcune attività: sportelli di accoglienza e orientamento gestiti con le associazioni, trasporto verso i luoghi di cura, caregiving volontario a domicilio, gruppi di educazione terapeutica, sostegno all’aderenza alle terapie, supporto alle madri che allattano e coinvolgimento di pazienti-testimonial nella formazione del personale.
Tavoli dei cittadini per valutare se i servizi funzionano
Agenas propone poi di portare la partecipazione direttamente dentro la valutazione delle Case della Comunità. Una delle ipotesi è l’istituzione di Tavoli di cittadini chiamati a verificare nel tempo quanto i servizi rispondano effettivamente ai bisogni del territorio e a confrontarsi sugli standard della Carta dei servizi.
La valutazione può passare dalle segnalazioni dei disservizi e dalla soddisfazione degli utenti, ma anche da strumenti come PREMs e PROMs, audit civici, valutazioni partecipate sulla sicurezza e sull’umanizzazione delle cure e Audit di equità per individuare eventuali disuguaglianze nella distribuzione di servizi e risorse.
L’altra sfida: rendere i cittadini più autonomi
Il quarto pilastro è l’empowerment: dare alle persone strumenti per comprendere e gestire meglio la propria salute.
Tra le iniziative indicate ci sono programmi di alfabetizzazione sanitaria e digitale, formazione sull’intelligenza artificiale e sulla qualità dei dati sanitari, educazione agli stili di vita, gruppi di cammino e interventi rivolti in particolare a cronici, fragili, adolescenti, famiglie, donne, migranti e caregiver.
Agenas richiama anche i gruppi di auto-aiuto, la formazione per pazienti e caregiver e soprattutto lo shared decision making, la decisione condivisa tra paziente e professionista sanitario, che richiede un miglioramento della comunicazione clinica e della relazione di cura.
I rischi: partecipazione solo sulla carta, divario digitale e poco personale
Il documento non nasconde però gli ostacoli. Dalla consultazione pubblica emergono carenza di personale e di formazione, difficoltà nel raggiungere anziani, persone fragili e comunità straniere, divario digitale, linguaggi troppo complessi e il rischio che vengano coinvolte sempre le stesse associazioni.
C’è poi una criticità ancora più netta: che la consultazione diventi un “mero passaggio burocratico”, senza effetti reali sulle decisioni. Tra le soluzioni proposte figurano consultazioni permanenti, tempi adeguati, indicatori per misurarne l’efficacia e la possibilità di rendere gli esiti della consultazione realmente incisivi sulla progettazione e organizzazione dei servizi.
Tra i problemi della partecipazione attiva vengono inoltre segnalati la diversa disponibilità di risorse sul territorio nazionale, la mancanza di una base normativa omogenea e la sfiducia dei cittadini dovuta alla percezione di uno scollamento tra ospedale e territorio e tra sanitario e sociale.
La roadmap: formazione, informazione, sperimentazione e regole stabili
Nelle conclusioni Agenas indica una possibile strada operativa. Prima di tutto serve una struttura stabile dentro la Casa della Comunità dedicata alla partecipazione, ad esempio un Comitato composto da professionisti formati e rappresentanti del mondo civico.
Poi occorre investire sulla formazione del personale e procedere per tappe: formare gli operatori; informare e preparare pazienti e comunità; sperimentare consultazione, partecipazione attiva ed empowerment; infine trasformare le esperienze maturate in modalità strutturate e permanenti di partecipazione e co-produzione.
Una roadmap che, nel disegno di Agenas, punta dunque a cambiare la natura stessa delle Case della Comunità: non soltanto luoghi dove ricevere prestazioni, ma spazi nei quali cittadini e servizi costruiscono insieme una parte della sanità territoriale.
