Lombardia. Malattie rare, Maroni: “Impegno della Regione su cure, risorse e ricerca”

"Porto la conferma dell'impegno di Regione Lombardia nei confronti delle malattie rare. Malattie che, come dice la parola, sono rare, colpiscono pochi soggetti, ma proprio per questo serve l'impegno delle Istituzioni". Ad affermarlo è stato il presidente di Regione Lombardia Roberto Maroni intervenendo sabato al II incontro scientifico 'Dare voce alle malattie rare', organizzato all'ospedale 'Buzzi' di Milano, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.
 
Il presidente Maroni ha quindi spiegato che “la Regione Lombardia è impegnata in tre direzioni fondamentalmente".

"La prima è quella di consentire ai pazienti di avere tutte le cure necessarie, anche al di là di quello che normalmente può essere dovuto dal Sistema sanitario nazionale. Abbiamo approvato diverse delibere in questo senso. Ne cito solo due: una del 2014, che prevede che, quando non sono disponibili o si siano dimostrati inefficaci i farmaci di indicazione per le malattie rare, lo specialista che opera nel presidio di riferimento può prescrivere un farmaco al di fuori delle indicazioni autorizzate. Prendersi cura della persona fragile vuol dire questo, ci sono le regole valide per tutti, ma quando c'è un'eccezione da fare, la facciamo, vogliamo farla, vogliamo che la persona fragile abbia tutto il sostegno e il supporto possibile. La seconda è una delibera del 2015, che prevede che, quando ci sono specifiche malattie rare e quando non sono disponibili farmaci o sono necessari approcci terapeutici diversi, lo specialista che opera nel presidio di riferimento può proporre, a carico del Servizio sanitario regionale, l'impiego di dispositivi, integratori, e prodotti destinati a un'alimentazione particolare".
 
"La seconda direzione è quella delle risorse – ha continuato il presidente -. Nel 2014 Regione ha messo a disposizione 49 milioni di euro per i farmaci ad alto costo, destinati a chi è colpito da malattie rare. Nel 2015 abbiamo messo a disposizione 54 milioni, con un aumento del 10 per cento, nonostante la riduzione dei trasferimenti da parte del Fondo sanitario nazionale. Per mantenere questo trend, ho dato disposizioni affinché nel 2016 ci sia un ulteriore aumento del 10 per cento. Perché Regione mostra attenzione e attenzione significa attenzione concreta, non chiacchiere".
 
"La terza direzione è quella della ricerca – ha detto il presidente. Per combattere, contrastare e vincere le malattie rare occorre investire molto sulla ricerca, sui fattori genetici, in particolare. Abbiamo messo in campo molte risorse, La novità più recente è stata presentata, qualche giorno fa nel sito di Expo dove, come Istituzioni, Regione, Comune e Governo abbiamo concordato di insediare quello che abbiamo chiamato 'Human Technopole', un centro ricerca sulla genetica, ma non solo, più avanzato al mondo. Dobbiamo investire molto per avere in quel centro tutte le risorse umane e finanziarie necessarie per contrastare le malattie rare".
 
Per Maroni "gli sforzi in questo campo  non sono mai abbastanza. Anche l'accordo che abbiamo fatto con la Regione Liguria lo scorso anno va in questa direzione: collaborare per aiutare chi sta male, soprattutto le persone fragili, soprattutto i bambini".

"I soggetti colpiti da queste malattie sono soggetti fragili – ha quindi aggiunto Maroni -, perché non possono essere curati ovunque allo stesso modo, proprio perché i casi sono pochissimi, perché ci sono anche meno strumenti, aumentati nel corso degli anni, ma ancora da definire rispetto a malattie più diffuse, con una casistica maggiore. Per questo l'impegno deve essere ancora più grande, soprattutto quando a essere colpiti sono i bambini". Il presidente della Lombardia ha quindi voluto “ringraziare tutte le associazioni che si prodigano anche in questo ospedale, in Lombardia ne abbiamo tantissime e i volontari che agiscono solo per amore del prossimo, e per questo meritano un grande riconoscimento".