Malattie respiratorie. Online un portale dedicato ai pazienti

È online un nuovo portale, www.ilmiorespiro.it. Parlerà di malattie respiratorie, di pazienti e di qualità di vita: come mantenerla, ma anche come recuperarla. Insieme a GSK, che ha lo ha creato e lo gestisce, collaborano due tra i più autorevoli specialisti in materia, Claudio Micheletto ed Oliviero Rossi, che ne certificano i contenuti.

Il progetto
L’ambizione logicamente è di distinguersi nel panorama delle offerte editoriali presenti in rete. In che modo? Ilmiorespiro.it è un colloquio a tre voci. Ci sono i medici: Micheletto e Rossi, che non solo costituiscono il board scientifico del portale, ma curano il Piano Editoriale e rivedono i testi che andranno online. Ci sono i pazienti, e i loro famigliari, per ora solo virtualmente, in quanto fruitori delle informazioni, ma presto in prima persona, attraverso video testimonianze raccolte in presa diretta durante la loro quotidianità: lavorativa, casalinga o sportiva. Infine, l’azienda, che fa da collante e mette a disposizione le proprie professionalità e competenze – scientifiche, informatiche e divulgative – nonché i contenuti per aggiornare il portale e creare nuove rubriche.

La grafica, i colori, il linguaggio, il tono sono stati studiati per mettere a proprio agio le persone. Le schede informative seguono la stessa filosofia: ci sono, e non potrebbe essere altrimenti, note che inquadrano le caratteristiche delle singole patologie respiratorie, ma nel sito si parla anche di asma e sport, o asma e cucina, tanto per fare due esempi. Si possono trovare due questionari certificati di autovalutazione su asma e BPCO, da compilare online, stampare e consegnare al proprio medico.
 
Un mix dunque di scienza, ma alla portata di tutti, e consigli pratici. Fermo restando che questa rimane un’attività di informazione sulla malattia, di disease awareness direbbero gli inglesi: non si sostituisce cioè al medico curante, l’unico titolato a fare diagnosi e indicare la terapia, ma si candida a diventare un luogo di confronto e di discussione, perché parlarne prima è l’unico modo per fare la differenza.

“Per quanto riguarda la BPCO, ma direi per le malattie respiratorie in generale – spiega Claudio Micheletto Direttore Struttura Complessa di Pneumologia Ospedale Mater Salutis di Legnago (VR) – siamo abituati a parlare di sottostima, sottodiagnosi, mancata aderenza alla terapia. Tutto ciò è stato determinato da una scarsa cultura del respiro e dalla mancanza di informazioni corrette, paradossale in un mondo permanentemente connesso e dove non mancano di certo le opportunità di conoscenza. Il nostro obiettivo – prosegue Micheletto – è di offrire un punto di ritrovo, un’oasi del respiro, dove qualsiasi cittadino possa trovare risposte ai propri dubbi o, meglio ancora, dove suscitare quei dubbi necessari a farlo andare dal medico”.

“L’asma, nelle sue forme non gravi, è una malattia con cui oggi si può convivere bene – dice Oliviero Rossi, docente alla Scuola di Specializzazione di Allergologia ed immunologia Clinica dell'Università degli Studi di Firenze – È importante, tuttavia, che il paziente abbia coscienza della propria condizione. È infatti complicato curare chi non si sente malato, perché è difficile fargli capire che anche nei periodi in cui l’asma non è in fase acuta è fondamentale seguire le indicazioni del medico. Solo curandosi ci si può sentire ‘non malati’: fare una vita normale, tutta l’attività sportiva che si crede, magari andare anche alle Olimpiadi. Con questo spazio in rete vorremmo far passare questi concetti e dare informazioni corrette: per esempio che le donne incinte non devono sospendere i farmaci perché mettono a rischio la propria salute e quella del nascituro. Purtroppo sono molti i falsi miti che circolano in questo campo e a forza di sentirli o leggerli assurgono a verità scientifica”.

Per capire perché un’azienda farmaceutica si impegna in un’iniziativa non promozionale, può aiutarci l’idea che da alcuni anni guida la ricerca di GSK. “La nostra linea guida – afferma Giuseppe Recchia, direttore medico e scientifico di GSK – è che non tutti i respiri sono uguali, e di conseguenza ogni respiro ha bisogno di soluzioni uniche e personalizzate. Questo per dire che i pazienti sono al centro del nostro percorso, che comprende sì la malattia ma sempre di più la sua qualità di vita, estensione naturale del concetto di terapia mirata. Ilmiorespiro.it è uno spazio aperto al dialogo e ha l’obiettivo di dare informazioni corrette ed utili ai cittadini e ai pazienti, perché possano mantenere sano il proprio respiro o abbiano le indicazioni opportune per ritrovare la propria capacità respiratoria. E questo sicuramente rientra nei compiti e nei doveri di un’azienda come la nostra”.