“In Puglia è nata la Rete per la Talassemia. Questo significa garantire servizi e assistenza uguali per tutti i cittadini pugliesi ed equità nell’accesso. Prima c’era disordine, non tutti avevano lo stesso percorso, il sistema era lasciato al caso o all’iniziativa del singolo clinico. Adesso abbiamo definito standard comuni da seguire, che prima d’ora non erano stati chiariti. Abbiamo ordinato il settore talassemia così come già fatto con l’autismo, le malattie rare, il trasporto neonatale. Prossimo passo l’avvio operativo della rete oncologica pugliese. Ci vuole tempo per risanare i conti della sanità, riorganizzarla, e portarla ad essere virtuosa. Giorno dopo giorno i risultati arrivano, e il trend non può che migliorare”.
Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano illustrato l’approvazione del Piano diagnostico terapeutico (Pdt) e del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) della talassemia da parte della regione che di fatto sancisce la nascita di una Rete per la Talassemia.
Il Pdt definisce “cosa fare e perché” ed il Pdta definisce chiaramente “chi fa cosa, come e quando”, in maniera semplificata, chiara ed equa, al fine di garantire uniformità e qualità dell’assistenza su tutto il territorio regionale, hanno spiegato le autorità regionali.
“La Puglia è la Regione che nello scenario nazionale ha lavorato più concretamente per le persone affette da talassemia, attraverso il confronto tra istituzioni, clinici dei centri e associazioni di pazienti”, ha commentato Valentino Orlandi, presidente nazionale United, Unione talassemici e drepanocitici.
“Questo PDTA è la risposta che attendevamo, ogni centro sa quali linee deve attenersi prendendo in carico il paziente, quanto serve per diminuire i disagi e venir incontro ai loro bisogni per la loro sicurezza di cura e qualità di vita. La talassemia è una patologia cronica e genetica ma, se seguita bene, il paziente ha un’aspettativa di vita molto alta e buona. La Puglia in un anno ha fatto un lavoro di concretezza, celerità e approfondimento come non ho visto prima in altre regioni. Questa rete consentirà ai pugliesi di potersi curare al meglio a casa loro, senza dover emigrare in altre regioni”, ha concluso.
“Siamo un esempio per l’Italia, ed è bello che a raccontarlo sia il presidente nazionale dell’unione talassemici”, ha aggiunto il direttore del Dipartimento regionale Politiche per la Salute Giancarlo Ruscitti. “La Regione Puglia ha attuato una ristrutturazione organizzativa per gestire i pazienti cronici nella quotidianità e nell’emergenza, grazie a questa rete siamo in grado di fare approvvigionamento, conoscere i pazienti, gestire il bisogno di sangue, ridurre i punti di rischio. Questo è il frutto della buona programmazione”.
Insieme con l’Emilia Romagna e la Sicilia, la Puglia è la terza regione che dà seguito al decreto del ministero della Salute (in base alla legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 Legge di bilancio 2018) che istituisce la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, individuando le linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.
“La Giunta regionale ha approvato il documento tecnico di indirizzo per costruire la rete assistenziale pugliese attraverso i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziale (PDTA). Uno degli aspetti più importanti è l’espressa partecipazione delle associazioni dei pazienti nella progettazione dei modelli assistenziali”, ha detto Giovanni Gorgoni, commissario straordinario Aress Puglia.
In Puglia si stima siano presenti 704 persone affette da talassemia di cui 536 affette da talassemia major e 168 invece con talassemia intermedia. I soggetti trasfusione dipendente in totale sono 596.
