L’attività svolta dai caregiver, letteralmente coloro che si prendono cura, rappresenta ormai un fattore imprescindibile per il funzionamento dei sistemi sociosanitari. Una crescente consapevolezza, a livello sociale e politico, del ruolo determinante di questo “welfare invisibile” ha suscitato i primi interventi normativi, sia a livello nazionale che a livello UE, volti a riconoscere la figura del caregiver e a prevedere misure di tutela e di sostegno.
Sostenere e valorizzare la figura del “prestatore di cura” costituisce, infatti, un vero e proprio investimento per la sostenibilità dei sistemi sanitari europei, la cui tenuta complessiva è minacciata dai cambiamenti demografici, dalla trasformazione dei sistemi produttivi, dal mutamento delle strutture sociali, prima tra tutte la famiglia, e ovviamente dalla prolungata depressione economica.
In Italia, la legge di Bilancio per il 2018 per la prima volta ha previsto un fondo destinato al sostegno dei caregiver, riconoscendone dunque la funzione, ma rinviando a una normativa successiva la definizione delle regole per l’utilizzo delle esigue risorse disponibili, di appena 20 milioni di euro all’anno per il triennio 2018-2020.
Nella legislatura appena conclusa ben tre disegni di legge ali atti del Senato, di iniziativa parlamentare, intendevano trattare il tema del riconoscimento di coloro che prestano volontariamente e informalmente assistenza a un familiare o ad un congiunto e degli strumenti per il loro sostegno. Le tre proposte erano state riunite in un testo unificato per dettare una disciplina organica della materia. Il nuovo Parlamento dovrà con urgenza riprendere l’esame di tali argomenti.
I numeri del cancro ed il suo elevato impatto socio economico giustificano un’autonoma considerazione, nel contesto della futura regolazione del “welfare informale”, delle cure fornite ai malati oncologici dai familiari o da altre “persone di fiducia”. Le peculiarità delle malattie neoplastiche e gli specifici bisogni di assistenza che generano, rischiano, infatti, di non trovare adeguata tutela nel contesto di una regolazione rivolta a tutti i caregiver genericamente intesi.
Ogni anno, in Italia, 183 mila nuovi casi di tumore sono diagnosticati a persone che hanno oltre 70 anni. Il 60% dei 3 milioni di malati o lungoviventi oncologici ha più di 60 anni. Secondo le ultime proiezioni dellʼAmerican Society of Clinical Oncology (2017), nella nostra parte del pianeta nel 2040 il 70% dei pazienti oncologici sarà ultra sessantacinquenne. Questi numeri danno un’idea drammatica del fabbisogno di assistenza informale a cui saranno chiamati a sopperire gli appartenenti alla generazione successiva a quella dei pazienti. Trovandosi nel pieno della loro età lavorativa, i caregiver saranno costretti a ridurre la propria capacità produttiva. Sarà pertanto necessario disporre di adeguate forme di compensazione della perdita di reddito familiare dovuta al duplice abbandono del lavoro, non solo da parte del malato, ma anche da parte di chi se ne prende cura.
Attualmente, la tutela del caregiver lavoratore consiste in Italia soprattutto nella concessione di permessi o congedi retribuiti,nell’adattamento dell’orario di lavoro o nella giustificazione di assenze, ma riguarda esclusivamente i lavoratori dipendenti. I legislatori dovranno al più presto estendere misure di sostegno ai lavoratori autonomi, finora drammaticamente privi di tutela. Il recentissimo “Pilastro Europeo dei diritti sociali” proclamato da Parlamento, Consiglio e Commissione UE, all’art. 12 afferma, infatti, che anche “i lavoratori autonomi hanno diritto ad un’adeguata protezione sociale”.
Per questo Favo insieme al Legal Network for Cancer Patients di ECPC (www.ecpc.org) ed Eurocarers ha proposto al Parlamento Europeo che appositi emendamenti per l’estensione ai lavori autonomi delle tutele siano inseriti nella Proposta di direttiva(del parlamento europeo e del consiglio) relativa all’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza che abroga la direttiva 2010/18/UE, adottata dalla Commissione il 26 aprile 2017 e inviata al Parlamento per l’approvazione.
Infine, affinché l’assistenza prestata sia più efficace, anche il caregiver informale dovrebbe essere destinatario di iniziative di formazione specifiche.
