“Non critichiamo la Linea Guida sul ‘Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti’ per quel che contiene, ma per quello che non contiene”. Così Paola Binetti, deputata Udc, membro della commissione Affari Sociali della Camera e neuropsichiatra infantile ha aperto la conferenza stampa svolta oggi a Montecitorio per esprimere le perplessità di deputati e senatori, operatori sanitari e associazioni di pazienti sul documento che sarà presentato domani dall’Istituto superiore di Sanità. Accanto a lei, tra gli altri, Francesca Martini (Lega), Giuseppe Palumbo (Pdl), Emanuela Baio (Fli), Luciana Pedoto (Pd), Donato Mosella (Api) e Marco Calgaro (Udc). Ma in sala erano presenti anche altri esponenti del parlamento, di ogni schieramento, così come rappresentanti delle associazioni di pazienti affetti dai disturbi dello spettro autistico e professionisti impegnati in prima linea per il trattamento di questi pazienti. Tutti concordi nel ritenere la Linea Guida dell’Iss insufficiente a garantire la migliore assistenza perché concentrata solo sul metodo cognitivo comportamentale, escludendo con un atteggiamento “quasi discriminatorio”, come l’ha definito Mosella, tutta una serie di altri modelli terapeutici che vanterebbero invece risultati interessanti.
Sul caso i deputati e i senatori hanno anche annuciato di avere presentato due interrogazioni al ministro della Salute, per conto del quale risponderà – oggi alla Camera e domani al Senato – il sottosegretario alla Salute Adelfio Elio Cardinale.
Certo, come emerso anche nel corso del dibattito, l’autismo è un disturbo su cui permangono ancora molte zone d’ombra, con variabilità e criticità di approccio che emergono già a partire dalla diagnosi, tanto che mancano ancora dati certi sull’incidenza di questo disturbo tra la popolazione. Proprio una maggiore attenzione ai sintomi, però, ha permesso negli ultimi anni un forte incremento dei casi diagnosticati. Secondo i dati dell’Ido (Istituto di Ortofonologia), infatti , se 20 anni fa i casi riscontrabili in Italia erano 1 ogni 1.500/2.000 bambini, oggi i casi sarebbero almeno di 1 bambino ogni 200. Dato dietro il quale, tuttavia, si nasconderebbero molti casi sommersi. Anche una volta diagnosticato permangono comunque difficoltà. Esiste infatti una grande variabilità di approcci, non tutti scientificamente validati, ma che in alcuni casi sono comunque risultati interessanti. Proprio questo il punto su cui la comunità politica, scientifica e dell’associazionismo si è divisa.
I partecipanti alla conferenza stampa hanno ricordato che quello di elaborare le Linee Guida sulla base della letteratura scientifica è il metodo accreditato e condiviso da tutta la comunità scientifica. "Ma – ha sottolineato Binetti – se da una parte c'è l'esistente, codificato nelle Linee Guida, dall'altra parte c'è la sperimentazione, che ha altrettanta importanza. Non chiediamo al Ministero di sostituire questo modello con un'altra formula, chiediamo solo di mantenere la ricerca scientifica molto aperta e di valorizzare le esperienze che hanno dato risultati clinici anche se non hanno ancora risultati di letteratura scientifica”. Esperienze che, ha aggiunto Mosella, “a volte non sono validate scientificamente anche per l’assenza di fondi per espletare tutte le procedure necessarie”. "L'esclusione di un approccio rispetto ad un altro – ha inoltre osservato Palumbo – può avere ricadute sia sui pazienti ma anche sul lavoro dei professionisti che si occupano di questa problematica".
Il tempo per intervenire c’è, ha affermato Baio, ricordando come sul documento dovrà ora aprirsi il confronto in Conferenza Stato-Regioni. “Prima che diventi operativo, quindi, c’è tempo per intervenire e sviluppare i diversi approcci terapeutici”. Un lavoro che comunque dovrà essere fatto il tempi “ragionevolmente brevi”, ha precisato Baio, esprimendo comunque “apprezzamento per il lavoro svolto dal gruppo di lavoro dell’Iss. Un primo passo avanti importante ma che non deve essere lacunoso”.
D’accordo sull’importanza del lavoro svolto dall’Iss anche Francesca Martini che, come ricordato da Binetti, “è stata una forte promotrice di questo documento quando era sottosegretario alla Salute dello scorso Governo”. Tuttavia, ha sottolineato Martini, “questo è un punto di partenza, non un punto di arrivo”. D’altra parte, ha proseguito l’ex sottosegretario alla Salute, l’autismo è un disturbo “con un’eziopatogenesi difficile da individuare, con una variabilità enorme di sviluppo e vero il quale l’approccio assistenziale varia da centro a centro ma deve anche variare nel corso della vita dell’individuo affinché sia garantita non solo la salute, ma il benessere complessivo della persona”. Proprio a questo riguardo, i deputati e i senatori riuniti alla conferenza stampa hanno sottolineato come il documento dell’Iss sia concentrato esclusivamente sull’arco di vita che va tra l’infanzia e l’adolescenza mentre sarà importante anche lavorare sull’assistenza ai pazienti in età adulta. “E’ questa, infatti, la fase di maggior bisogno – ha affermato Giovanni Marino, presidente dell’associazione fantasia e padre di due bambini con autismo -, perché se i bambini con autismo possono contare sui genitori, gli adulti con autismo non hanno invece una rete assistenziale”. E infatti, “c’è la terapia, c’è la riabilitazione e c’è l’assistenza. E questi elementi – ha osservato l’onorevole Marco Calgaro – devono interagire”.
