Pani (Aifa): “Intenzione di concentrare tutte le nostre energie per tutelare pazienti”

"Siamo fortemente impegnati sul fronte delle malattie rare e abbiamo intenzione di concentrare tutte le nostre energie per tutelare coloro che devono affrontare un percorso ancora così difficile come quello cui si trovano innanzi i malati affetti da patologie rare, poco conosciute, spesso difficilmente diagnosticate e ‘orfane’ di cure. Fosse anche una sola persona su un milione, noi saremo al suo fianco". Così è intervenuto il direttore generale dell’Aifa, Luca Pani, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

Pani ha sottolineato come in ambito europeo, l'Italia abbia evidenziato le difficoltà degli attuali regolamenti che disciplinano le terapie per le malattie rare e ha assicurato l’impegno dell’Aifa in questo campo. "L'Aifa – ha spiegato – è la prima Agenzia europea a finanziare la ricerca indipendente: sulle malattie rare abbiamo già investito dal 2005 circa 19 milioni di euro ed è nostra intenzione fare sempre di più in questo senso. Siamo infatti convinti che questo modello possa essere quello vincente".

Pani infine espresso l’intenzione dell’Aifa a continuare un percorso di collaborazione  con tutti i soggetti che difendono la tutela della salute dei malati e delle loro famiglie che, ha ricordato, “sono il principale stakeholder dell’Agenzia”.