La terapia antiretrovirale ha migliorato significativamente la sopravvivenza delle persone malate di AIDS. Un ventenne che oggi contrae la malattia e che inizia a curarsi subito ha un’aspettativa di vita di 78 anni. Molti Paesi procedono verso il target 90-90-90 dell’UNAIDS che, entro il 2020, si pone l’obiettivo di diagnosticare l’HIV al 90% delle persone affette, di trattare con antiretrovirali il 90% di queste e di sopprimere la carica virale del 90% dei pazienti trattati con antiretrovirali.
Un obiettivo importante, fondamentale da raggiungere. Ma non sufficiente, come sottolinea un gruppo di ricercatori che ha scritto una serie di tre articoli incentrati sulla necessità di migliorare la vita dei pazienti, al di là della soppressione virale. I rapporti sono pubblicati sulla rivista The Lancet.
È importante adottare un approccio olistico e valutare il benessere e la qualità della vita delle persone affette da HIV, che grazie alle terapie raggiungono anche età avanzate, con tutte le condizioni che l’invecchiamento comporta. Se è vero, infatti, che grazie all’uso di antiretrovirali la replicazione dell’HIVviene soppressa e il sistema immunitario ritrova la capacità di combattere contro molte malattie, secondo alcuni studi, le persone che vivono con l’HIV hanno una maggiore probabilità di soffrire di altre patologie, non correlate all’infezione, come condizioni di salute mentale, tra cui ansia e depressione, patologie cardiovascolari e malattie infettive, come l’epatite. Sono state riscontrate una maggiore comorbiditàe una maggiore multimorbositànei pazienti rispetto alle persone sane.
Servono indicatori per valutare e migliorare la qualità della vita dei pazienti
Per far sì che le persone affette possano invecchiare in modo “sano” con una soppressione virale che duri nel tempo, bisogna rispondere alle esigenze dei pazienti a tutto tondo. Uno degli articoli della serie analizza proprio l’applicazione del patient reported outcome (PROs)ai pazienti affetti da HIV. Si tratta di rapporti sulle condizioni di salute del paziente che proviene direttamente dal paziente, quindi di una misura soggettiva del paziente di aspetti che non possono essere misurati obiettivamente o direttamente come la depressione, la qualità della vita, la stanchezza, il dolore, l’aderenza ai farmaci e la facilità con la quale si svolgono le attività quotidiane.
Le persone che vivono con l’HIV soffrono più facilmente di depressione, ansia e dolore. Il che può portare ad una bassa qualità della vita, a una scarsa aderenza ai farmaci e a problemi di salute mentale. A livello individuale è stato dimostrato che il PRO, può essere usato per verificare la qualità della vita e sintomi e in questo modo migliorare la presa di decisioni a livello clinico. Anche questo modello però, notano gli autori, deve essere adattato alla realtà che cambia, quindi a pazienti trattati con antiretrovirali che invecchiano convivendo con il virus che hanno esigenze diverse.
Un altro aspetto fondamentale e poco studiato trattato negli articoli è la discriminazione subita dalle persone con HIV. Nonostante il fatto che con gli antiretrovirali si elimini la possibilità di trasmettere l’infezione, le persone affette subiscono ancora importanti discriminazioni che possono influenzare negativamente l’umore e le relazioni sessuali e sociali. Servono però maggiori dati e maggiori studi che indichino il livello e il contenuto della discriminazione al giorno d’oggi.
Gli autori identificano diverse strategie per affrontare le nuove sfide di questa nuova era per i malati di HIV. Bisogna sicuramente ridurre la discriminazione in ambito sanitario, quindi monitorare le esperienze di discriminazione nei confronti delle persone che vivono con l'HIV in contesti sanitari e intervenire.
Occorre introdurre dei nuovi indicatori del sistema sanitario o usare degli indicatori già esistenti, ma aggiornati e adattati ai pazienti, e “identificare strumenti e fonti di dati adeguati per misurare la qualità della vita connessa all'auto-percezione delle persone che vivono con l’HIV”.
I ricercatori si rivolgono in particolare agli “attori di governo”, alle “società mediche e di ricerca, industria privata, comunità dell'HIV, ONG, e altri settori pertinenti”, perché intervengano nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti.
Camilla de Fazio
