Immunodeficienze primitive per 10 mln di persone al mondo. Parte campagna di sensibilizzazione

Insieme per raccontare cosa significa essere affetto da un’immunodeficienza primitiva: raccontare la propria storia, in cosa consiste la terapia, quali le necessità ancora da colmare. Con questo spirito l’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus (Aip) ha riunito i pazienti in una due giorni a Napoli per realizzare un video su queste patologie rare in occasione della Settimana mondiale delle Immunodeficienze Primitive in corso in questi giorni (dal 22 al 29 Aprile).

“Con le nostre testimonianze – ha affermato Alberto Barberis, presidente dell’Aip – vogliamo dare il contributo italiano alla Settimana Mondiale delle Immunodeficienze che è stata voluta da Ipopi, la federazione mondiale delle associazioni dei malati, per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie spesso sconosciute al grande pubblico”.

 Giunta al suo secondo anno, la Settimana Mondiale delle Immundodeficienze primitive, vuole concentrarsi sul tema dell’accesso al trattamento  appropriato , per cercare di colmare questa lacuna attraverso una maggiore conoscenza della patologia. “Negli ultimi 30 anni – ha dichiarato Giuseppe Spadaro, Responsabile Unità Operativa di Immunodeficienze Primitive dell’Università Federico II di Napoli – l'uso di immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) è diventato lo standard di cura riconosciuto; il loro dosaggio però  deve essere personalizzato per di raggiungere un livello minimo di anticorpi (circa 600mg/dl) o per mantenere un paziente protetto da infezioni gravi. Per ottenere maggiori vantaggi la terapia sostitutiva con immunoglobuline dovrebbe iniziare non appena si riscontra l’ipogammaglobulinemia o la carenza di anticorpi. Recentemente, l'uso di immunoglobuline per via sottocutanea (SCIG) si è notevolmente diffuso e in alcuni paesi ha raggiunto percentuali  pari al 90% dei pazienti. Con le immunoglobuline sottocute il paziente può evitare le infusioni per via endovenosa e può praticare il proprio trattamento a domicilio, pur mantenendosi però sempre in contatto con il centro di riferimento per il controllo della malattia".
 
"Purtroppo, in alcune parti del mondo – ha aggiunto Spadaro – la fornitura di IVIG o SCIG è limitata ed i pazienti non ottengono l'appropriata terapia. In Italia fortunatamente i pazienti affetti da immunodeficienze ricevono gratuitamente il farmaco dal SSN, ma in alcuni casi, come ad esempio per la terapia sottocute, non gli strumenti necessari, le pompe infusionali, per eseguire la terapia a domicilio. Una mancanza, che andrebbe colmata e che ad oggi è superata grazie dalle aziende farmaceutiche che supportano i medici e i centri di cura attraverso la fornitura di questi materiali”.