Lupus, al via un’indagine per riconoscere i Centri di eccellenza 

Il 10 maggio di ogni anno, in occasione del World Lupus Day, si accendono i riflettori sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), malattia reumatica cronica autoimmune, che coinvolge tutti gli organi del corpo e che colpisce in Italia circa 30 mila persone, in maggioranza donne. Il tema di quest’anno è “Il Lupus non conosce confini”, e le luci accese di ospedali e monumenti in tutta Italia sono di colore viola, perché il viola ricorda l’eritema a farfalla, uno dei segni tipici con cui può manifestarsi la malattia e, come ricorda il Gruppo LES Italiano ODV, è un memo a non esporsi ai raggi UV, che potrebbero riattivarla.

Inoltre, proprio nel mese di maggio, mese di consapevolezza del Lupus, il Gruppo LES Italiano ODV promuove la campagna “LES is more – Il Lupus al Centro” per la certificazione dei Centri di eccellenza per la cura del Lupus Eritematoso Sistemico. Un’indagine online, che sarà lanciata domani 10 maggio 2025 e che porterà al riconoscimento delle strutture sanitarie d’eccellenza nel trattamento del LES.

L’obiettivo, spiega una nota rilanciata sul sito delle Malattie Rare dell’Iss, “è sensibilizzare sulla necessità di avere Centri specializzati regionali che sappiano garantire: diagnosi precoce, approccio multidisciplinare, terapie innovative. E offrire così, in ultima analisi, una vita migliore alle persone con LES”.

La patologia, spiega la nota, si riscontra più frequentemente tra le donne, soprattutto fra i 15 e i 40 anni; il rapporto di incidenza tra donne e uomini è di 9 a 1. Studi statistici recenti riportati dal sito dell’Istituto Mario Negri, affermano che il Lupus potrebbe avere un tasso di frequenza globale compreso tra i 20 e i 70 casi ogni 100.000 persone. Si stima, inoltre, che siano circa 3 milioni di persone in Europa ad essere affette da questa patologia.

I sintomi della malattia non sono sempre specifici e spesso si sovrappongono a quelli di altre malattie autoimmuni e non, per questo la diagnosi è spesso tardiva. Uno tra gli esami più specifici per il lupus è l’individuazione di auto-anticorpi, chiamati anticorpi anti-nucleo o ANA, a cui però vanno aggiunti gli esami per verificare la presenza di altri auto-anticorpi.

La maggior parte dei sintomi è a carico delle articolazioni (dolori muscolo-scheletrici), della cute (l’eritema a farfalla sul volto) e delle mucose. Oltre a febbricola, astenia, interessamento renale, problematiche cardiovascolari, ipertensione sanguigna e polmonare, disturbi neuro-cognitivi. Tra le complicanze più gravi vi è proprio quella che interessa i reni: la nefrite lupica.

Un’indagine condotta dalla World Lupus Federation (oltre 3.260 pazienti da 84 paesi hanno completato il sondaggio di 25 domande somministrato a marzo 2025) ha rivelato che il 47% delle persone affette da lupus riporta un coinvolgimento renale. Oltre il 43% degli intervistati ha dichiarato di avere poca o nessuna conoscenza della nefrite lupica; tuttavia, l’85% degli intervistati ha anche riferito di aver sperimentato uno o più sintomi associati alla nefrite lupica. I risultati dell’indagine evidenziano lacune significative nella comprensione, nella diagnosi e nel trattamento di questa complicanza potenzialmente letale.