Patologie gastrointestinali eosinofile. “Serve un modello condiviso tra territorio e specialistica”. In Senato tavolo tecnico con Mmg, pediatri, società scientifiche e istituzioni

Costruire un modello operativo condiviso per la presa in carico dei pazienti con patologie gastrointestinali eosinofile, capace di collegare il territorio alla specialistica, accorciare i tempi diagnostici e garantire continuità terapeutica lungo tutto il percorso di cura, dall’infanzia all’età adulta. È questo uno dei principali obiettivi emersi ieri a Palazzo Madama nel corso del tavolo tecnico promosso da ESEO Italia e dal senatore Orfeo Mazzella, nell’ambito dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare e della campagna di sensibilizzazione dedicata alle Patologie eosinofile.

All’incontro hanno preso parte rappresentanti dei medici di medicina generale, dei pediatri di libera scelta, della politica sanitaria, delle società scientifiche di gastroenterologia pediatrica e dell’adulto e della Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica.

Il confronto è partito dai risultati emersi nei primi due board regionali tra pazienti, istituzioni e specialisti. Al centro, in particolare, l’Esofagite eosinofila, patologia infiammatoria cronica dell’esofago che, sottolinea ESEO Italia, “non è più una malattia rara”. La prevalenza stimata è di circa 43 casi ogni 100 mila abitanti in Italia, con una crescita mondiale dell’800% negli ultimi decenni. Nonostante questo, il ritardo diagnostico medio resta di circa 6 anni e può arrivare fino a 10, con pazienti che spesso giungono alla diagnosi solo in Pronto soccorso, quando il danno esofageo è già avanzato.

Per Roberta Giodice, presidente di ESEO Italia, “è fondamentale dotare i medici di medicina generale e i pediatri di tutti gli strumenti necessari per favorire la diagnosi precoce della malattia”. Ma, ha aggiunto, occorre anche “declinare operativamente le nuove Linee guida italiane EoEtaly e SIGENP 2025 nella medicina di prossimità” e sostenere “il riconoscimento dell’EoE come malattia cronica nel Piano Nazionale della Cronicità, con un codice di esenzione uniforme su tutto il territorio nazionale”.

Giodice ha inoltre richiamato la necessità di una nomenclatura capace di ricomprendere anche le altre patologie gastrointestinali eosinofile, dando loro “identità chiara e inequivocabile in un unico codice”. Si tratta, ha precisato, di “un obiettivo non rivendicativo, ma di collaborazione costruttiva nell’interesse dei pazienti, dei medici e della sostenibilità del Servizio sanitario nazionale”.

Sul tema dell’esenzione è intervenuto anche il senatore Orfeo Mazzella, presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare. “Allo stato attuale – ha affermato – non risulta previsto uno specifico codice di esenzione per l’Esofagite eosinofila all’interno dei Livelli essenziali di assistenza”. Una lacuna che, secondo Mazzella, ha ricadute sia sul tracciamento dei flussi informativi necessari a documentare prevalenza e incidenza della patologia, sia sui pazienti, esposti a ritardi diagnostici e a una presa in carico non omogenea.

Per il senatore, il ritardo diagnostico è legato anche alla “insufficiente diffusione delle conoscenze specifiche presso le sentinelle sanitarie del territorio”, a partire da medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, oltre che alla disomogenea adozione dei Pdta nelle diverse Regioni. “Garantire una tempestiva presa in carico del paziente affetto da EoE – ha aggiunto – non significa unicamente migliorarne la qualità di vita, ma costituisce un investimento strategico in grado di generare un significativo contenimento dei costi sanitari, diretti e indiretti”.

Durante il tavolo è stato ribadito l’appello a valorizzare le best practice emerse nei percorsi regionali e a rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Su questo punto sono intervenuti, tra gli altri, Antonella Diamanti, presidente SIGENP, Cesare Tosetti, delegato SIMG, e Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO. Cristiano Caruso, referente Associazioni di pazienti SIAAIC, ha sottolineato la necessità di un approccio multidisciplinare per ridurre il ritardo diagnostico. Edoardo Giannini, presidente SIGE, ha richiamato l’importanza di investire in sensibilizzazione e formazione del personale sanitario, a partire dai pediatri, come evidenziato anche da Teresa Mazzone, presidente SIP Lazio.

Ai lavori hanno partecipato anche la senatrice Paola Binetti, già presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare, Monica Mazzucato del Coordinamento Malattie rare della Regione Veneto, ed Elena Megli, direttore del Distretto 9 della Asl Roma 2.

Dal confronto sono emerse criticità comuni su tutto il territorio nazionale: la necessità di una nomenclatura chiara e univoca, la frammentazione dei percorsi assistenziali, le liste d’attesa, i ritardi diagnostici, i colli di bottiglia prescrittivi, la carenza di personale e la necessità di utilizzare in modo più efficace strumenti come fascicolo sanitario elettronico, telemedicina e medicina di prossimità.

Per ESEO Italia queste criticità rafforzano la richiesta di una maggiore presenza delle associazioni dei pazienti nei tavoli decisionali regionali e di un dialogo più strutturato con istituzioni e società scientifiche. Tra gli obiettivi indicati, anche l’omogeneizzazione dei Pdta per l’EoE in tutte le Regioni, così da consentire monitoraggio, tracciabilità e raccolta dati. Sul fronte dei Lea, la richiesta è accelerare il riconoscimento dell’esenzione, distinguendo l’Esofagite eosinofila dalle patologie eosinofile rare.