E-Health. Le raccomandazioni di Cittadinanzattiva per vincere le sfide dell’informatizzazione: al centro una migliore programmazione

Rendere operativa la grande sfida della informatizzazione della sanità e della telemedicina, sfruttandone appieno le potenzialità e riducendone i rischi. Questi gli obiettivi delle raccomandazioni civiche sull’E-Health, presentate oggi dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, che, in 59 punti e a partire dai diritti sanciti dalla Carta europea dei diritti del malato, puntano a mettere il cittadino al centro della rivoluzione della sanità elettronica.

La raccomandazione è stata realizzata insieme a rappresentanti di associazioni di pazienti, società scientifiche, Asl, professioni mediche (Ipasvi, Alice Italia Onlus, SiHTA, Associazione Italiana Pazienti BPCO, ANMCO, Federfarma, SIT, AIIC, ASL RME, SIMG, FAND, Assobiomedica, AIAC, GISE, FIASO, FISM, Az. Ospedaliera Santa Maria della Misericordia di Udine, ASS n. 5 Bassa Friulana Latisana) e con il contributo non condizionato di Medtronic Foundation.

“Con le raccomandazioni presentate oggi – afferma Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva – vogliamo contribuire a potenziare gli effetti positivi della informatizzazione in sanità e della telemedicina, ossia: migliorare la presa in carico del paziente, garantendogli la continuità assistenziale, il monitoraggio e l’aderenza alla terapia; promuovere una migliore organizzazione dei servizi territoriali e a domicilio e mettere in rete medici e operatori sanitari; produrre informazioni precise ed esaustive sulle patologie, consentendo di programmare al meglio i servizi sanitari in relazione ai bisogni dei pazienti e ottimizzando le risorse a disposizione; incidere positivamente sulla qualità di vita dei pazienti anche sotto il profilo psicologico. Nello stesso tempo con le raccomandazioni vogliamo contribuire a ridurre i rischi della E-Health: dalla frammentazione dei sistemi informativi, al pericolo di sostituire la relazione medico-paziente, dalle controversie in tema di privacy ad investimenti non prioritari o inutili”.

Le proposte di Cittadinanzattiva inserite nelle Raccomandazioni civiche sull’E-Health toccano aspetti di varia natura:
1. Prevedere, all’interno del nuovo Nomenclatore tariffario, tariffe specifiche per i servizi di telemedicina e telesalute.
2. Promuovere una cultura della valutazione delle tecnologie attraverso l’Health Technology Assessment, al fine di migliorare l’appropriatezza e la qualità nonché il controllo dei rischi connessi.
3. Promuovere una governance nazionale delle iniziaitive di e-health, per ridurne la frammentazione a livello regionale e velocizzare il percorso verso il Fascicolo sanitario elettronico condiviso a livello nazionale.
4. Incrementare l’alfabetizzazione digitale e la formazione all’utilizzo degli strumenti di sanità elettronica, sia per i professionisti sanitari che i pazienti e loro caregiver.
5. Formulare uno specifico consenso informato per le soluzioni di sanità elettronica e di telemedicina che garantiscano l’identità del paziente e la sua privacy.
6. Garantire la trasmissione uniforme o la lettura a distanza delle informazioni sanitarie per permettere l’accesso all’assistenza transfrontaliera,individuando un elemento che permetta la cooperazione applcativa tra sistemi diversi di produttori diversi.
7. Istituire un registro delle applicazioni medicali validato dalla comunità scientifica che preveda per ciascuna app il marchio di garanzia, rendendola un dispositivo medico.
8. Definire ruoli e responsabilità dei professionisti che partecipano ai percorsi di telemedicina, identificando il responsabile del processo e intervenendo anche nell’ambito giuridico, al fine di evitare vuoti legislativi legati alla gestione del rischio clinico in questa specifica area.

“Due aspetti, in particolare, ci preoccupano del Patto per la sanità digitale, previsto all’interno del Patto per la salute – continua Aceti – Innanzitutto, il ritardo di quasi tre mesi sulla tabella di marcia per la sua approvazione; in secondo luogo, l’esclusione delle Organizzazioni di cittadini e pazienti dal Comitato di coordinamento del Patto per la sanità digitale. Non è pensabile che i cittadini non siano considerati portatori di interesse in una sfida così grande o che ad esempio, come sta accadendo, si parli di servizi premium, dunque a carico dei cittadini, senza definire lo standard garantito dal Ssn".