Emofilia. Al via primo progetto nazionale di terapia del movimento

Da tempo è stata scientificamente dimostrata la validità preventiva e di mantenimento di un’efficace fisioterapia specificatamente rivolta ai pazienti emofilici, una classe di pazienti naturalmente incline a sviluppare problematiche di tipo ortopedico e posturale. Da questo assunto nasce il progetto Fisiocare, il primo network nazionale di fisioterapisti specializzati nella terapia del movimento per le persone con emofilia. Entro dicembre il servizio, unico del suo genere in Italia, sarà disponibile gratuitamente presso i Centri Emofilia di Torino, Bari e Catania, i primi ad aderire al progetto, per poi estendersi rapidamente a tutti gli altri centri del territorio nazionale.

Obiettivo dell’iniziativa promossa da Pfizer Italia e patrocinata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici, è quello di insegnare ai bambini e adulti colpiti da emofilia esercizi mirati al fine di promuovere il mantenimento di una buona condizione fisica. Durante le sessioni, infatti, gli specialisti illustreranno anche i giusti movimenti che i pazienti potranno eseguire a casa in autonomia, per prevenire i sanguinamenti.

"Grazie a questo progetto, il primo in Italia, siamo riusciti ad introdurre una cultura del movimento nei confronti di pazienti ritenuti fragili che invece hanno assoluta necessità di beneficiare dell’effetto positivo della fisioterapia, al fine di ridurre l’insorgenza di episodi emorragici – ha affermato Luigi Piero Solimeno, responsabile del coordinamento nazionale dei fisioterapisti Fisiocare e Responsabile della Uosd Ortopedia e Traumatologia, Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – i corsi collettivi, della durata di 3 mesi, tenuti da fisioterapisti specificatamente formati in questo campo, comprenderanno gruppi di 5 pazienti, adulti o bambini, selezionati dal medico del Centro di Riferimento in base al livello di gravità della patologia”.

Sono circa 4.000 le persone affette da emofilia che ogni giorno in Italia combattono contro questa malattia rara. Se si contano anche i pazienti che sono affetti da patologie della coagulazione, si arriva a una stima di oltre 8.000 persone, quasi esclusivamente maschi. Nell’80% dei pazienti, le emorragie ricorrenti a carico del sistema muscolo-scheletrico sono in grado di compromettere gravemente la capacità di movimento e la possibilità di svolgere una vita attiva. La fisioterapia, in associazione con una corretta profilassi con il fattore di coagulazione mancante, ha un ruolo fondamentale nel conservare la forza muscolare e la capacità funzionale, prevenendo i danni muscoloscheletrici tipici dei pazienti emofilici.

“Fisiocare permette al paziente di non rinunciare all’effetto benefico della fisioterapia, attraverso un percorso che gli consente di essere seguito a 360° nel proprio territorio – ha detto Gabriele Calizzani, presidente FedEmo – nel suo percorso sarà seguito da fisioterapisti specializzati nella cura del paziente emofilico in ambito motorio, una condizione che consideriamo fondamentale per garantire una buona qualità di vita”.

Il programma, un esempio innovativo di partnership pubblico-privato in grado di migliorare la sostenibilità del Servizio sanitario nazionale, prevede gratuitamente una serie di incontri settimanali di fisioterapia dedicata agli adulti e ai bambini. Il programma si avvale di fisioterapisti specializzati, specificamente formati per il trattamento degli emofilici. Gli incontri si terranno in strutture attrezzate e saranno organizzati per fasce di età. L’adesione a Fisiocare è proposta dal medico specialista dopo una preventiva valutazione d’idoneità da parte di un team multidisciplinare, secondo la buona pratica clinica (Gcp). I pazienti, infine, saranno costantemente monitorati e, al termine del ciclo, saranno nuovamente valutati dal team multidisciplinare.