Emofilia: presentato in Italia il Manifesto europeo per curarla

Il decalogo europeo contenente i principi per la cura dei pazienti affetti da emofilia è stato presentato come un vero e proprio appello a tutti i politici e alle istituzioni italiane affinchè diventi realtà anche in Italia. Il documento è stato presentato nei giorni scorsi a Roma al termine della tavola rotonda "La Profilassi nel paziente emofilico in Italia: conviene?". All’incontro, realizzato grazie al contributo educazionale di Baxter, hanno partecipato la Federazione delle Associazioni Emofilici, (Fedemo) e l’Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice), nonché esperti clinici e rappresentanti del mondo accademico, che hanno fatto il punto sullo stato dell’arte del trattamento della malattia.
Nel documento si può leggere come la profilassi "dovrebbe essere disponibile per tutti, in quanto è stata dimostrata la sua efficacia nel prevenire e migliorare l’artropatia cronica. Inoltre, promuove la salute, il benessere sociale e riduce la gravità della patologia". Proprio per questo, la profilassi è il trattamento raccomandato nei bambini dalla World Health Organization (WHO) e dalla World Federation of Haemophilia (WFH), fin dal 1994. A livello europeo, l’European Directorate for the Quality of Medicines & HealthCare (EDQM), organismo tecnico della Commissione Europea, ha raccomandato il regime di profilassi nei bambini e un’attenta valutazione anche negli adolescenti e negli adulti. Nell’ambito della profilassi, si è notato come in molte Regioni italiane ci sia ancora molto da fare.
Solo in 11 Regioni d’Italia, inoltre, esiste una legge ad hoc che consente il trattamento domiciliare dell’emofilia, ovvero la somministrazione per via endovenosa del farmaco da parte del paziente, di un suo familiare o di personale infermieristico. In molte Regioni non sono presenti neanche Centri di Assistenza e i pazienti sono costretti a spostarsi verso luoghi anche molto distanti dall’area di appartenenza, con notevoli svantaggi a livello logistico ed economico.
Secondo gli ultimi dati raccolti dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite, in Italia sono circa 7.900 i pazienti affetti da malattie coagulopatiche congenite. Di questi, soffre di emofilia A il 42%, pari a 3.300 pazienti (di cui 1.650 di forma grave), di emofilia B il 9%, circa 700 pazienti (di cui 267 di forma grave), della Malattia di Von Willebrand il 25%, circa 2.000 pazienti (di cui 112 di tipo 3 che è la forma più grave), mentre la restante parte (14%) è affetta da difetti di altri fattori della coagulazione.
Si stima infine che a circa 400 milioni di euro ammontino i costi della presa in carico dei pazienti emofilici per il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Una spesa però dietro cui si nascondono molti risparmi e tanti benefici per chi ha scelto il trattamento in profilassi. La profilassi è un utilizzo razionale delle risorse disponibili poiché attraverso la prevenzione di sanguinamenti e artropatia emofilica, non solo migliora la qualità di vita dei pazienti, ma riduce anche la necessità nel lungo periodo di interventi chirurgici che sono particolarmente costosi, arrivando fino ai 500 mila euro.