Giornata Mondiale della Talassemia: in Italia 7 mila malati

La talassemia è malattia ereditaria a carattere cronico che colpisce oltre 7 mila italiani e consiste in un difetto genetico che compromette il funzionamento del trasporto dell'ossigeno nel sangue, portando l’emoglobina fuori dai livelli di norma. Particolarmente diffusa tra i cittadini delle isole e delle regioni mediterranee, la talassemia è una malattia cronica che rappresenta oggi un bisogno assistenziale di livello nazionale in virtù dei flussi migratori della popolazione. Ma i pazienti continuano a denunciare difficoltà di assistenza e accesso alle cure.

“La giornata di domani – ha affermato Angela Iacono, presidente della Fondazione Leonardo Giambrone per la guarigione dalla thalassemia – dovrà servirci per tenere accesi i riflettori su questa patologia, spesso dimenticata. Chiediamo alle Istituzioni di riservare alla talassemia delle attenzioni non minori rispetto a quelle dedicate a tutte le altre patologie, quali leucemie e tumori”. Iacono esprime soddisfazione per i progressi compiuti negli ultimi anni sia in termini di diagnosi che di qualità di vita del paziente. “Oggi i talassemici possono sposarsi e avere figli. Ma non basta. La talassemia – prosegue il presidente – è una malattia rara, ma endemica e cronica. Questo vuol dire che serve un impegno particolare, soprattutto per aiutare la ricerca a trovare la strada di una guarigione definitiva”.
Posizione condivisa da Paolo Cianciulli, presidente della Società italiana talassemie ed emoglobinopatie (Site). Cianciulli ha sottolineato come negli ultimi anni, grazie alle terapie ferrochelanti, si è registrata una diminuzione del 70% della mortalità per cause cardiache”. La malattia, però, non è ancora sconfitta. Per questo anche Cianciulli ha lanciato un appello a sostegno della ricerca, “specialmente sul fronte della terapia genica, alla quale sono affidate le speranze di ottenere una guarigione”.

A questo sta lavorando una squadra di ricercatori provenienti dall’ospedale Cervello di Palermo, dal Policlinico San Matteo di Pavia e dal Centro microcitemie di Cagliari. Le tre strutture italiane sono infatti al vertice di una sperimentazione che, tra pochi mesi, partirà al Laboratorio di trasferimento genico e genetica umana del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York che, come ha spiegato al Campidoglio Micheal Sadelain, direttore del Laboratorio, ha l’obiettivo di “offrire ai pazienti le condizioni di una vita senza talassemia. Potrà inoltre rappresentare la base per il trattamento di altre malattie ematologiche e aprire la strada per una medicina rigenerativa”. Tuttavia, “l'effettiva estensione della sperimentazione dipenderà dalla disponibilità di fondi”, ha concluso Sadelain auspicando che siano abbastanza per realizzare tutti gli obiettivi allo studio degli esperti.
 


L.C.