Il 29 giugno Giornata Mondiale della Sclerodermia. In Italia mobilitazione per rimuovere disuguaglianze. Solo in Piemonte e Toscana è riconosciuta malattia rara

“Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia e Ails Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, Apmar, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche e Gils, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, aderiscono alla ‘Call to Action’ di Fesca, Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia”, annuncia Antonella Celano, Presidente Apmar. Il 30 giugno si terrà un evento nel quale le associazioni dei pazienti ed i medici specialisti discuteranno davanti ai membri del Parlamento Europeo dei problemi nella vita quotidiana e di cosa è possibile fare per migliorare la qualità di vita nelle persone affette da questa malattia poco conosciuta e fortemente invalidante.
Verrà chiesto che i governi e i decisori politici, a livello nazionale ed europeo, si mobilitino per porre rimedio alle diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi, assicurando la diagnosi precoce, terapie e accesso a trattamenti adeguati, sicuri e personalizzati, ma soprattutto aumentando l’investimento nella ricerca per migliorare le conoscenze e le opzioni terapeutiche. Per firmare la petizione che verrà presentata al Parlamento Europeo visitare il sito della giornata mondiale

“A livello mondiale – continua Ines Benedetti, Presidente Ails – è stata lanciata una campagna di sensibilizzazione che invita persone affette da sclerodermia, familiari e amici a raccontare la propria esperienza con la malattia, in un video di 25 secondi da condividere sui social network con gli hastag #WSD15 #unveilscleroderma #scleroderma #worldsclerodermaday. È stata sviluppata una campagna a livello globale per unire le voci delle persone affette da sclerodermia, che in tutto il mondo sono quasi 3 milioni. Associazioni nazionali come le nostre organizzano sempre campagne ed attività ma, essendo la sclerodermia una malattia rara, può capitare che le voci dei pazienti non siano sufficienti a creare un forte impatto”.

“In Italia – spiega Carla Garbagnati Crosti – Presidente Gils, verrà lanciato dalle nostre associazioni, un video per far conoscere la sclerodermia e invitiamo tutti alla condivisione. È molto importante una forte alleanza tra le associazioni di malati che chiedono pari dignità e il riconoscimento di malattia rara. Infatti, in Italia la sclerodermia è in attesa di essere riconosciuta come tale, a dispetto delle Direttive Europee, che sono state attuate solo in Piemonte e Toscana, creando diseguaglianze regionali di accesso al trattamento e ai servizi che non sono accettabili. Anche questo si chiederà al Parlamento Europeo il 30 giugno”.

“La sclerodermia (o sclerosi sistemica) – afferma Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – è una malattia autoimmune con specifici autoanticorpi, caratterizzata da fenomeno di Raynaud (dita bianche al freddo), microangiopatia trombotica e fibrosi del tessuto connettivo. Ha un andamento cronico e può essere altamente invalidante. È una malattia relativamente rara che in Italia colpisce circa 25.000 persone, con 1000-1200 nuove diagnosi ogni anno, prevalentemente donne (9 su 10) e può manifestarsi a qualsiasi età. La sclerodermia indurisce la pelle e gli organi interni dei pazienti e, colpendo il viso e le mani, ne cambia la fisionomia, mettendo in crisi l’identità delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi: per questo motivo, senso di isolamento, depressione e stress sono sintomi comuni nelle persone affette”.

“È ancora una patologia piuttosto misteriosa per quanto riguarda le cause che la provocano e che ne determinano l’andamento – conclude Lorenzo Beretta, Direttore Scleroderma Unit, Irccs Ca’ Granda, Milano – Questi aspetti poco chiari fanno si che non esista al momento una terapia univoca per la malattia e le terapie attualmente disponibili non siano sempre efficaci in tutti i pazienti. In Italia, così come all’estero, sono presenti centri dedicati alla cura e allo studio della sclerodermia, dove vengono utilizzate le più aggiornate tecniche diagnostiche e terapeutiche e dove è possibile accedere a protocolli di ricerca e sperimentali. È molto importante sensibilizzare l’opinione pubblica ma anche i medici poiché la diagnosi precoce è fondamentale per migliorare i sintomi e quindi minimizzare l’impatto sulla qualità di vita, a fronte del fatto che attualmente un terzo dei pazienti non viene correttamente indirizzato allo specialista”.