Malattie croniche e rare. Le associazioni chiedono a Schillaci una consulta permanente con i cittadini

Dieci associazioni del Terzo Settore che rappresentano la voce dei pazienti affetti da malattie croniche e rare (Associazione Gli Onconauti; Associazione italiana epilessia; Associazione italiana scompensati cardiaci; Associazione Liberi dall’asma, dalle malattie allergiche, atopiche, respiratorie e rare; Associazione malati di ipertensione polmonare; Associazione nazionale dermatite atopica; Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare; Associazione Psoriasici italianiaAmici della Fondazione Corazza; Federasma e Allergie; Vivere senza stomaco si può) scrivono al ministro della Salute, Orazio Schillaci, per rappresentare le proprie preoccupazioni e avanzare alcune proposte per il futuro dell’assistenza.

“La nostra preoccupazione – si legge nella lettera – nasce dall’aver constatato che ad oggi non sono stati affrontati dal Suo Governo le questioni relative alle tante criticità dell’assistenza sanitaria, ma sono state enunciate tematiche di carattere generale”. Una ulteriore preoccupazione nasce dall’esame della legge di bilancio 2023 al vaglio del Parlamento, che contiene misure che “non danno risposta e non risolvono le tante criticità che i pazienti cronici ed affetti da malattie rare sono costretti ad affrontare giornalmente”.

Le associazioni, dunque, presentano al ministro le proprie proposte e priorità. A partire dalla costituzione di “una Consulta permanente, a livello istituzionale, con le associazioni dei pazienti per provvedimenti da adottare in materia sanitaria ed in particolare per la implementazione del PNRR – Mission 6”.

Quindi l’“attualizzazione ed applicazione omogenea su tutto il territorio nazionale del Piano Nazionale della Cronicità per consentire a tutti i pazienti accessibilità dell’assistenza, presa in carico del paziente e multidisciplinarietà dell’approccio terapeutico”, con “una analisi degli investimenti da compiere per un’attuazione compiuta del piano stesso”.

Per le associazioni occorre poi investire sulla ricerca e diagnosi precoce, quindi “nella formazione dei MMG e PLS, snellire le procedure e iter per le visite specialistiche ed abbattere le liste di attesa per velocizzare i percorsi di cura”.

E ancora, rafforzare la cultura della prevenzione: “L’attenzione ad uno stile di vita sano, a una corretta alimentazione, alla regolare attività fisica devono essere principi di vita divulgativi per la loro rilevanza nell’insorgere delle malattie croniche”.

Tra le priorità anche “la nultidisciplinarietà dell’approccio terapeutico-assistenziale: non solo in caso di comorbilità del paziente, ma a livello stesso di trattamento specialistico è necessario considerare tutti gli aspetti e risvolti fisici e psicologici della persona che si trova a fronteggiare una diagnosi di malattia cronica o rara e dei suoi familiari”.

E poi ricerca traslazionale, puntando sulla “collaborazione interdisciplinare tra MMG/PLS e tutti gli specialisti coinvolti nella salute e nella cura del singolo paziente creando un canale pluridirezionale diretto ed evolutivo che unisca le competenze a beneficio del paziente e della virtuosità del Ssn”.