Malattie rare. In Italia sono 155 le strutture che ne trattano almeno una

Le strutture sanitarie che trattano almeno una malattia rara sono 155: il 55,5% è situato al Nord, il 20% al Centro e il 24,5% al Sud. I centri certificati ERN (Reti Europee di Riferimento), invece, sono 66. A tracciare la mappa è stato il team di www.doveecomemicuro.it.
 
La nuova sezione del portale è nata sulla spinta delle numerose richieste arrivate dai cittadini, desiderosi di avere più informazioni su questo tema. 


 


“Negli ultimi 6 anni, da quando è nato il portale, ne sono state raccolte centinaia. Perciò è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre, in linea con la tradizione di Dove e Come Mi Curo, concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione. A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se – per una determinata patologia – trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare – sottoposte a un lavoro di standardizzazione – derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare, il Ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti Europee di Riferimento (ERN) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO”, spiega Walter Ricciardi, professore ordinario di igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica, sede di Roma, e presidente eletto della World Federation of Public Health Associations nonché coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo.