Una lettera inviata ai ministri della Salute, Ferruccio Fazio; dell’Economia, Giulio Tremonti; del Welfare, Maurizio Sacconi; e a tutti i parlamentari italiani per denunciare l’assenza nel Piano sanitario nazionale di una linea di azione per le malattie reumatiche. A scriverla è stata l’Anmar, Associazione nazionale malati reumatici, che nei giorni scorsi ha firmato, insieme a 25 associazioni pazienti di tutto il mondo, il primo Manifesto internazionale delle persone con artrite reumatoide.
“L’Anmar – si legge nella lettera aperta – chiede con fermezza l’inserimento delle malattie reumatiche nel Piano sanitario nazionale e si rivolge alle istituzioni italiane, in pieno accordo con le associazioni internazionali delle persone con artrite reumatoide, per chiedere la giusta attenzione verso una malattia invalidante come l’artrite reumatoide e il suo riconoscimento come priorità sanitaria pubblica”. In particolare l’Associazione sottolinea come il mancato inserimento delle malattie reumatiche croniche nel Piano sanitario nazionale giunga inatteso: “Il rammarico è ancora maggiore – spiega la presidente dell’Anmar, Gabriella Voltan – alla luce della richiesta precisa di Anmar fatta nel corso dell’audizione dello scorso luglio presso la XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, nell’ambito dell’indagine conoscitiva, ancora in corso, sulle malattie ad andamento degenerativo di particolare rilevanza sociale, encomiabile iniziativa del nostro Parlamento”.
“Ho cercato di dare spazio – commenta il senatore Antonio Tomassini, presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato – alle patologie croniche invalidanti come l’artrite reumatoide. L’indagine conoscitiva ancora in corso ne è testimonianza. Ma non basta. L’impegno politico deve continuare, soprattutto per permettere che la patologia sia diagnosticata in tempo e curata con terapie adeguate su tutto il territorio nazionale. Senza differenza alcuna. Questa Carta del malato sintetizza in modo esemplare i bisogni dei malati di artrite reumatoide e deve diventare per noi politici una sorta di guida per la nostra attività”.
L’associazione italiana, intanto, ha siglato, insieme ad altre 25 associazioni internazionali, il Manifesto internazionale delle persone con artrite reumatoide, che si rivolge per la prima volta direttamente alle istituzioni di tutto il mondo e individua in 5 richieste politiche le priorità per ottenere un vero cambiamento. I pazienti chiedono: il riconoscimento dell’artrite reumatoide come priorità sanitaria pubblica; l’attuazione di linee guida che permettano una diagnosi tempestiva e accurata per tutti i malati; una strategia nazionale per la gestione e l’assistenza delle persone che convivono con l’artrite reumatoide, in modo da assicurare a tutti un accesso agli standard più elevati di trattamento e di cura; la non discriminazione professionale, ad esempio attraverso l’educazione dei datori di lavoro e una legislazione anti-discriminazione ad hoc; l’attuazione di meccanismi che consentano l’introduzione tempestiva nel Sistema Sanitario Nazionale dei trattamenti farmacologici innovativi.
A questo proposito Anmar plaude all'Accordo sul diretto recepimento nei Prontuari Terapeutici Ospedalieri Regionali dei farmaci valutati come innovativi dall'Agenzia Italiana del Farmaco, giudicandolo “un passo fondamentale per eliminare la notevole variabile territoriale nell’accesso alle cure”, ma allo stesso tempo “si augura che, nella classificazione di 'farmaco innovativo', si tenga conto anche di quanto una terapia impatti sulla qualità di vita dei pazienti”.
“Sono fiducioso in un impegno concreto delle istituzioni italiane, che hanno il dovere di ascoltare la voce dei malati colpiti da malattie reumatiche – dichiara Giovanni Minisola, neo presidente della Società Italiana di Reumatologia – e di dare seguito alle numerose dichiarazioni di intenti, mettendo in atto programmi e interventi che servano a curare efficacemente e tempestivamente i pazienti e a migliorarne la qualità di vita. Ritengo doveroso l’inserimento delle malattie reumatiche più gravi e invalidanti, come l’artrite reumatoide, nel prossimo Piano Sanitario Nazionale”. “Finora – prosegue Minisola – gli organismi deputati ad assicurare i livelli di assistenza che i malati reumatici meritano non hanno dato risposte adeguate. Voglio ritenere, nonostante tutto, che ciò sia accaduto per un’insufficiente e lacunosa conoscenza della situazione piuttosto che per disinteresse nei confronti degli importanti problemi assistenziali in essere. Mi dichiaro pronto a collaborare con le Autorità, se davvero lo vogliono, per colmare insufficienze e lacune e aspetto un loro segnale”.
