Stati vegetativi: associazioni denunciano disomogeneità di cura fra Regioni

Fanno un lavoro essenziale, di appoggio e di sostegno alle persone in stato vegetativo e alle loro famiglie. Quelle che, per usare le parole dell’assessore alla Sanità del Veneto, Luca Coletto, si trovano a vivere “quasi un ergastolo bianco”. Sono le associazioni che hanno voluto indire la prima giornata nazionale sugli stati vegetativi: Federazione nazionale associazioni trauma cranico (F.N.A.T.C), la Rete-Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite e dall'Associazione vita vegetativa (Vi.Ve).
Quello che chiedono alle Regioni e al Governo è che il percorso di cura sia il più possibile omogeneo all’interno del territorio nazionale. E inoltre chiedono di essere liberati dagli eccessivi carichi burocratici che soffocano il loro lavoro.

“La famiglia se abbandonata rischia di trovarsi ai margini della società, che spesso è poco attenta ai reali bisogni della persona”, ha affermato Paolo Fogar, presidente della Fnatc. “Le famiglie coinvolte in questi drammi – ha aggiunto – devono improvvisamente cambiare vita e adattarsi a questa nuova emergenza. Oltre al dolore, dietro l’angolo si nasconde il rischio elevato di cadere in povertà”.

Rosaria Elefante (Vi.Ve.) respinge al mittente le accuse sulla scelta del 9 febbraio per questa Giornata di sensibilizzazione: “Chi ci accusa di strumentalizzare questa data probabilmente sta strumentalizzando Eluana Englaro, che era una donna in stato vegetativo. Quello che muove le associazioni è la voglia di aiutare l’altro. Ci prendiamo cura di chi non può”. Elefante ha quindi evidenziato un ambito in cui occorre lavorare di più: “Ci sono non pochi bambini in questo stato, ma mancano le unità pediatriche. Perché non ci occupiamo anche di loro?”.

In riferimento alla disomogeneità dell’assistenza a livello regionale, Filippo Palumbo, capo Dipartimento della Qualità presso il ministero della Salute, ha sottolineato la necessità e l’impegno per “capire la diffusione a livello locale degli strumenti operativi di cui dobbiamo dotarci in tutta l’area nazionale”. Ogni intervento in questo ambito, ha aggiunto, “è collocato nei Lea vigenti e non in quelli nuovi. Lo ha detto anche il ministro Fazio, spiegando che per garantire questi livelli di assistenza il Ssn investe ogni anno 300 milioni di euro”. Quando agli strumenti, essi sono in particolare due: gli obiettivi di piano e le linee guida regionali. “Con il primo – ha spiegato Palumbo – le Regioni migliorano l’erogazione dei Lea vigenti, le linee guida, invece, restano lo strumento principale e per ottimizzarle stiamo lavorando insieme alle Regioni.

Luca Coletto, assessore alla Sanità del Veneto e coordinatore degli assessori alla Sanità presso la Conferenza delle Regioni ha illustrato le azioni già messe in campo dalla sua Regione, “dove abbiamo già strutturato da tempo l’assistenza per questi pazienti che opera su tre livelli, dagli acuti alla domiciliare. Come coordinatore assessori alla sanità – ha aggiunto – c’è la voglia di essere sempre più sul territorio per dare risposte a un problema che è quasi un ergastolo bianco per chi lo subisce e per le famiglie che lo vivono”.

Intervenuto all’incontro anche il collega lombardo, Luciano Bresciani, che ha evidenziato l’alto valore delle associazioni, che “sono fondamentali”. Per quanto riguarda la Lombardia“abbiamo finanziato un processo di studio nell’ambito degli stati vegetativi per capire di più”.