Giornata Distrofia Muscolare Fso. De Poli (Udc): “Defiscalizzare ricerca su malattie rare”

Giornata Distrofia Muscolare Fso. De Poli (Udc): “Defiscalizzare ricerca su malattie rare”

Giornata Distrofia Muscolare Fso. De Poli (Udc): “Defiscalizzare ricerca su malattie rare”
Il senatore questore Antonio De Poli ha già presentato in questa Legislatura un Disegno di Legge che, tra i vari obiettivi, ha quello di defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzione di farmaci orfani. “Se le malattie sono rare, non altrettanto raro è il diritto alle cure, il diritto alla salute, il diritto dei pazienti rari ad avere una terapia”, ha dichiarato De Poli

“Oggi si celebra la terza Giornata nazionale dedicata alla Distrofia Muscolare Fso. Ho partecipato stamane a un convegno a Roma promosso dall’intergruppo parlamentare malattie rare. Bisogna fare di più soprattutto sul fronte della ricerca, come è stato detto da molti. In Senato, in questa legislatura, ho presentato un Disegno di Legge che ha, tra i vari obiettivi, quello di defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzione di farmaci orfani. Se le malattie sono rare, non altrettanto raro è il diritto alle cure, il diritto alla salute, il diritto dei pazienti rari ad avere una terapia”.

Ad affermarlo il senatore questore Antonio De Poli (Udc) che, a Palazzo Madama, ha presentato un Disegno di Legge sulle malattie rare.

20 Giugno 2018

© Riproduzione riservata

Milleproroghe. Scudo penale, medici in corsia fino a 72 anni, deroga incompatibilità e ricetta elettronica. Ecco il testo in Aula alla Camera
Milleproroghe. Scudo penale, medici in corsia fino a 72 anni, deroga incompatibilità e ricetta elettronica. Ecco il testo in Aula alla Camera

L’Aula della Camera si appresta a varare il testo del decreto Milleproroghe, così come modificato durante l’esame in Commissione Bilancio. Il testo interviene su diversi fronti: dalla responsabilità penale dei...

Autonomia differenziata. L’altolà dei medici. Anelli (Fnomceo): “Senza modifiche sulla governance, si rischia di far finire il Ssn”
Autonomia differenziata. L’altolà dei medici. Anelli (Fnomceo): “Senza modifiche sulla governance, si rischia di far finire il Ssn”

“In questi 20 e più anni di sanità delle Regioni in realtà le disuguaglianze regionali non sono state colmate”, secondo il presidente della Federazione degli Ordini dei Medici Chirurghi e...

Zaffini difende l’autonomia differenziata: “Pregiudizio ideologico. Si mantiene solidarietà nazionale tra Regioni”
Zaffini difende l’autonomia differenziata: “Pregiudizio ideologico. Si mantiene solidarietà nazionale tra Regioni”

"Temo che ci sia un po' di pregiudizio e di substrato ideologico. Le scelte dell'autonomia differenziata tendono a responsabilizzare le Regioni e i territori laddove non riescono a garantire prestazioni,...

Schillaci: “Non può essere il Cap a decidere quanto si vive”. E un rapporto lancia allarme su cronicità e disuguaglianze: 10% cittadini rinuncia a cure
Schillaci: “Non può essere il Cap a decidere quanto si vive”. E un rapporto lancia allarme su cronicità e disuguaglianze: 10% cittadini rinuncia a cure

L’aspettativa di vita non può dipendere dal Cap di residenza né dal titolo di studio. È da questa constatazione, netta, che il ministro della Salute Orazio Schillaci ha aperto alla...