Malattie neuromuscolari. Ecco l’accordo della Conferenza Unificata

A chi è colpito da malattie neuromuscolari o malattie analoghe deve essere garantita “la presa a carico globale” anche per mezzo di Centri di riferimento, regionali o interregionali, in grado di “garantire al proprio interno tutte le competenze multidisciplinari diagnostiche, terapeutiche e assistenziali finalizzate al mantenimento delle funzioni e dell’autonomia, alla qualità della vita, alla dignità della persona, all’inserimento nei diversi contesti familiari e sociali”. È uno dei punti dell’Accordo approvato il 25 maggio in Conferenza Unificata per le persone con Malattie neuromuscolari o analoghe, con il quale le Regioni si impegnano anche ad accelerare le procedure di riconoscimento dell'invalidità civile e dei benefici previsti dall'ordinamento, secondari al riconoscimento dell'invalidità civitle o della situazione di handicap, soprattutto nei confronti dei pazienti affetti da malattie a rapida evoluzione.
L’Accordo sollecita inoltre a coinvolgere le associazione di utenti attivi per favorire l’assistenza che, chiaramente, dovrà prevedere un ampio coinvolgimento dei professionisti territoriali, insieme all’area della cure palliative e di riabilitazione.
Molto spazio è riservato poi alla formazione di tutto il personale coinvolto nel processo assistenziale, ma anche all’informazione indispensabile per il paziente e per le loro famiglie durante tutte le fasi dell’assistenza e della presa in carico.