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Malattie rare. Balduzzi: “A dinamicità ricerca corrisponda flessibilità normativa”

Il ministro della Salute, intervenuto in una videochat organizzata per la giornata delle malattie rare, ha risposto così alla domanda di Quotidiano Sanità sulle 109 malattie rare da inserire nei nuovi Lea e su quanto detto ieri da Bruno Dalla Piccola.

“Sono d’accordo con quanto detto da Dalla Piccola, alla dinamicità della ricerca e alla scoperta continua di nuove malattie rare deve corrispondere uno strumento di risposta normativa dinamico, contenuto già nelle proposte avanzate di recente nella Conferenza Stato-Regioni”. Così il ministro della Salute, Renato Balduzzi, ha risposto ieri sera ad una nostra domanda nel corso della videochat condotta dalla giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac ed organizzata in occasione della giornata delle malattie rare sul portale www.lemalattierare.info.

Il ministro ha dunque ribadito di aver già proposto alle Regioni di “riprendere il decreto sui nuovi Lea, rimasto ormai fermo dal 2008, in modo da poter inserire le famose 109 e oltre nuove malattie rare. Per i finanziamenti, all’interno del Patto della Salute, troveremo modo di riequilibrare risorse e prestazioni”.

L’importanza di questo passo non è certo di poco conto, come ha sottolineato lo stesso ministro “il riconoscimento nei Lea di una nuova malattia rara diventa un aiuto anche economico per le famiglie colpite, ad esempio per le spese farmacologiche da loro sostenute”.

Balduzzi, in tal senso, ha sostenuto che si dovrebbe fare ben di più. “Questa è un’epoca difficile – ha spiegato – si deve far conti con situazioni di emergenza e ristrettezze economiche, ma, a maggior ragione in questi momenti, è necessario tutelare con forza le categorie più deboli”.

Quello che serve, a parere del ministro, è “una crescita della consapevolezza culturale, anche dei medici di base. Abbiamo indici di formazione continua elevatissimi in Italia, però, c’è ancora una ridotta consapevolezza sulla generalità del problema, sul numero complessivo delle patologie rare conosciute”. La formazione a distanza potrebbe rivestire un ruolo molto importante in tal senso, “si potrebbero organizzare progetti mirati proprio per le malattie rare”, ha concluso.

Giovanni Rodriquez

24 Febbraio 2012

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