Malattie rare. Mazzella (M5S): “Basta disuguaglianze tra malati. Un’unica procedura d’acquisto per i farmaci orfani”

“In Italia ci sono circa due milioni di cittadini colpiti da malattie rare, uno su cinque con meno di diciotto anni, per i quali il fattore tempo rappresenta il confine tra la salvaguardia dell’autonomia e l’aggravarsi irreversibile della patologia”. Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, senatore del Movimento 5 Stelle e vicepresidente della X Commissione di Palazzo Madama, che annuncia la presentazione di una mozione in Senato per chiedere un intervento strutturale del Governo.

“Diciotto mesi e cittadini di serie A e di serie B”

Secondo Mazzella, i dati certificano “una realtà inaccettabile: dall’avvio dell’iter nazionale di valutazione fino alla reale disponibilità del farmaco orfano per il paziente trascorrono in media ben 18 mesi”. A pesare in modo drammatico, spiega, sono “le procedure di gara regionali che, dopo il via libera dell’Aifa, richiedono da 100 fino a 400 giorni a seconda del territorio, creando cittadini di serie A e di serie B”.

Le due direttrici della mozione

Per spezzare “questa intollerabile frammentazione burocratica”, Mazzella annuncia che “nelle prossime ore depositerò in Senato una mozione a mia prima firma che impegna l’esecutivo ad agire immediatamente su due direttrici strutturali”. La prima: “istituire, d’intesa con la Conferenza Stato-Regioni, un’unica procedura d’acquisto per l’intero fabbisogno nazionale dei farmaci orfani attraverso una centrale di committenza regionale, dando finalmente seguito concreto anche all’emendamento del Movimento 5 Stelle già accolto in Senato sul Ddl Prestazioni Sanitarie”. La seconda: “attivare un monitoraggio rigoroso e trasparente sui tempi reali di accesso lungo tutta la filiera, con una relazione annuale alle Camere”.

“Non esistono più alibi tecnici”

“I registri nazionali permettono già di conoscere con esattezza il fabbisogno dei pazienti: non esistono più alibi tecnici per ritardare gli approvvigionamenti”, conclude Mazzella. “Non possiamo permetterlo: continueremo la nostra battaglia in tutte le sedi istituzionali, e questa mozione sarà fondamentale per portare all’attenzione del Governo degli impegni fondamentali”.