A seguito delle costanti interlocuzioni con gli esperti della sindrome PANS/PANDAS ed in particolare dell’ultimo tavolo di confronto tenutosi lo scorso 17 marzo, è stata individuata la data del 30 aprile come termine per la presentazione di richiesta formale alla Commissione LEA, a nome delle società scientifiche, per la valutazione dell’inserimento di questa patologia nell’elenco delle malattie rare. Lo comunica una nota del ministero della Salute.
“Abbiamo accolto l’appello delle associazioni dei familiari dei bambini con PANS/PANDAS, dei medici e degli specialisti – dichiara il Sottosegretario alla Salute, On. Marcello Gemmato – mettendoci a disposizione come facilitatori in un processo di confronto volto a definire un set condiviso di evidenze scientifiche. Queste verranno sottoposte alla Commissione per l’aggiornamento dei LEA per una valutazione approfondita. L’obiettivo è il possibile inserimento di questa patologia tra le malattie rare. Il dialogo instaurato con gli esperti, le istituzioni e le associazioni dei familiari, è stato costruttivo e continuerà per garantire la giusta attenzione a una malattia di cui, purtroppo, si parla ancora poco”.
“Siamo certi – prosegue il Sottosegretario – che anche le associazioni dei familiari, esercitando un loro diritto ai sensi della Legge 208/20215, contribuiranno presentando formale istanza di inserimento della PANS/PANDAS nell’elenco delle malattie rare”. Gli acronimi PANS e PANDAS identificano due sindromi neuropsichiatriche affini, entrambe caratterizzate da un processo di neuro-infiammazione immuno-mediato che provoca l’insorgenza improvvisa di manifestazioni neurologiche e psichiatriche. L’epidemiologia di queste condizioni è ancora poco conosciuta: si stima che, nella fascia di età compresa tra i 3 e i 12 anni, l’incidenza annuale sia di circa un caso ogni 12.000 abitanti, dato che connoterebbe la sindrome come malattia rara. Sia la PANS che la PANDAS risultano spesso sotto-diagnosticate nella pratica clinica.
“Ringraziamo il Sottosegretario Gemmato per la proficua interlocuzione di questi mesi e per aver accolto le istanze dei familiari dei bambini con PANS/PANDAS” affermano i rappresentanti della Società Italiana di Pediatria (SIP), con il suo Presidente dott. Rino Agostiniani e la past-Presidente prof. Annamaria Staiano, promotrice dell’iniziativa scientifica e sociale, assieme alle Società Scientifiche nazionali, coordinate dal prof. Martino Ruggieri, la Società Italiana di Neurologia Pediatrica (SINP), rappresentata dai prof. Agata Polizzi e Alberto Spalice, la Società Italiana di Reumatologia Pediatrica (REUMAPED), rappresentata dai prof. Marco Cattalini e Romina Gallizzi, e la Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza (SINPIA) rappresentata dalla prof. Renata Rizzo e dal dott. Nardo Nardocci, dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS), rappresentato dai dott. Lia Gentile e Nicola Vanacore e, infine, dalla psicologa Cristiana Guido.
“Il riconoscimento della PANS/PANDAS come malattia rara – proseguono i clinici ed i ricercatori – rappresenterebbe un passo fondamentale per migliorare l’accesso a diagnosi tempestive e percorsi terapeutici adeguati per i bambini colpiti da queste patologie” “Ad oggi, la mancanza di un inserimento ufficiale nei LEA comporta difficoltà per le famiglie e per i medici nel garantire un trattamento adeguato. È necessario promuovere una maggiore consapevolezza su queste condizioni e fornire risorse adeguate per la ricerca e la gestione clinica dei pazienti”.
