Garantire un’assistenza sanitaria pediatrica di qualità ed eccellenza, su tutto il territorio e con continuità. E’ l’obiettivo della proposta di legge di iniziativa popolare dal titolo “Interventi per garantire l’equità e il diritto di accesso alle cure per tutti i bambini e adolescenti nel territorio italiano: misure per il sostegno dell’attività neonatologica e pediatrica”, i cui contenuti sono stati presentati ieri a Montecitorio, grazie al sostegno della parlamentare della Lega Tiziana Nisini. La raccolta firma è partita un mese fa, su iniziativa del comitato promotore composto da tre i coordinamenti federazioni che contano complessivamente più di 80 associazioni e gruppi di genitori, per la massima parte toscani che hanno promosso l’iniziativa: L’Albero delle Famiglie che raggruppa larga parte delle Associazioni dei Genitori del Meyer di Firenze, la FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncologia Pediatrica) e il Comitato della provincia di Arezzo e dei territori toscani Cuore di Bimbo.
“Oggi – ha dichiarato Tiziana Nisini – scriviamo una nuova pagina e il mio impegno sarà quello di accendere un faro e portare all’attenzione del Parlamento quelle che sono le criticità che riguardano i nostri giovani in ambito sanitario, soprattutto le difficoltà per l’età di transizione tra l’adolescenza e la fase adulta. Questa è una proposta di civiltà, etica, che mi trova a favore e che mi impegno a sostenere, perché sono certa possa inserirsi in un quadro complessivo di interventi che già questo Governo ha messo a terra, in termini di fondi stanziati, investimenti per personale e tecnologie e riduzione delle liste d’attesa. Mi metto nei panni di una famiglia già in difficoltà e stremata dalle condizioni di dolore di un figlio: credo sia doveroso trovare una soluzione a tante criticità di cui vivono oggi diversi territori dove non ci sono servizi pediatrici adeguati, penso soprattutto alle lungaggini burocratiche che possono rallentare l’assistenza e l’accesso alle cure. Bisogna dare ad ognuno non solo la possibilità di curarsi nel posto in cui vive, ma anche la possibilità di curarsi dove vuole”.
Guardia pediatrica nazionale, tutela punti nascita e fondi integrativi per gli ospedali pediatrici pubblici per ridurre liste di attesa fra i punti qualificanti della proposta di legge.
“Dopo l’approvazione lo scorso anno della legge sulla guardia medica pediatrica su nostra proposta in Toscana ci è sembrato doveroso chiederne l’estensione in tutta Italia visto che a livello nazionale manca la previsione normativa”, dichiara Andrea Fiori, presidente A.T.G.B.C. ” Cuore di Bimbo”, Comitato Provincia di Arezzo e dei territori toscani. “Sono troppe le famiglie italiane costrette nel weekend o a lunghi spostamenti verso i PS pediatrici dove presenti o rivolgersi a professionisti a pagamento. Viene svolta solo in qualche regione, ma solo grazie ad accordi a tempo senza nessuna garanzia della prosecuzione futura del servizio. La proposta tocca anche l’attuale rischio di desertificazione dei punti nascita chiedendo analisi più complete sulla deroga alla casistica per mantenerli aperti”.
“Così come il Meyer in Toscana – aggiunge Pasquale Tulimiero, presidente dell’Albero delle Famiglie – ci sono in tutta Italia, come ad esempio il Gaslini in Liguria, reparti di eccellenza, come il Sant’Orsola a Bologna, che danno risposte a tante bambine/i e alle loro famiglie che vengono da tutte le regioni italiane. Ma proprio per questo grande flusso un problema comune a tutte le eccellenze pediatriche italiane è indubbiamente l’allungamento delle liste di attesa Per risolvere la situazione non possono bastare le risorse dei donatori, servono risorse istituzionali regionali e ministeriali adeguate. Per questo grazie anche al supporto di Fiagop abbiamo deciso di intraprendere questa iniziativa nazionale”.
Secondo Sergio Aglietti, presidente della FIAGOP e dell’associazione Noi per Voi, ”atteso che molte patologie pediatriche hanno decorsi che vanno ben oltre l’adolescenza occorre uniformare l’età pediatrica a 18 anni su tutto il territorio nazionale e istituire dei percorsi terapeutico-assistenziali ben normati per il periodo di transizione dall’adolescenza all’età adulta, soprattutto per i malati cronici, per quelli affetti da malattie rare come i tumori pediatrici, le malattie metaboliche, genetiche e per le patologie di lunga durata. La raccolta delle adesioni è appena iniziata e siamo impegnati a diffonderla alla popolazione e alle istituzioni in tutta Italia”.