"È intenzione del Ministero non disperdere lo straordinario patrimonio di dati finora raccolti nei registri tumori italiani, valorizzare le competenze di esperti esterni e di AIirtum e preservare il capillare assetto organizzativo. Con riguardo alle risorse, voglio fornire rassicurazioni sul fatto che un finanziamento per l'implementazione del registro nazionale è previsto nell'ambito dell'attuazione del Pnrr e che per i registri regionali è in corso di adozione il decreto, di concerto con il Ministero dell'economia e delle finanze, di riparto degli appositi fondi destinati dalla legge n. 160 del 2019".
Così il ministro della Salute, Roberto Speranza, rispondendo in aula al Senato al question time sul tema presentato da Elisa Pirro (M5S).
Di seguito la risposta integrale del ministro Speranza.
"Signor Presidente, ringrazio la senatrice Pirro e gli altri presentatori per questa interrogazione che mi consente di chiarire una vicenda particolarmente importante.
Per rendere operativo il registro nazionale tumori previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, il Ministero della salute, coinvolgendo anche esperti esterni all'amministrazione e responsabili dei registri regionali e referenti della AIRTUM, l'Associazione italiana dei registri tumori, ha attivato un apposito gruppo di lavoro interdisciplinare che ha predisposto un testo di regolamento. La successiva adozione della legge n. 29 del 2019 ha richiesto una riflessione approfondita per scongiurare il rischio di duplicazioni di banche dati sanitarie. In effetti, le finalità perseguite dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sono in buona parte sovrapponibili a quelle assolutamente meritorie attribuite alla rete nazionale dalla legge n. 29 del 2019.
Si è posto quindi il tema di operare un coordinamento tra il registro tumori nazionale, previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, e la rete nazionale dei registri tumori e dei sistemi di sorveglianza e dei sistemi sanitari di cui alla legge del 2019.
Per evitare di rallentare il raggiungimento degli importanti obiettivi informativi, statistici e sanitari in gioco, si è ritenuto di proseguire con la predisposizione dello schema di regolamento del registro tumori nazionale e del relativo disciplinare tecnico, che potrà successivamente e auspicabilmente confluire, insieme agli altri registri e sistemi di sorveglianza, nel più ampio contenitore della rete nazionale, la cui regolamentazione non potrà che seguire logicamente e cronologicamente quella dei singoli registri e sistemi di sorveglianza.
Lo schema di regolamento del registro nazionale tumori è già stato sottoposto per una valutazione preliminare al Garante per la protezione dei dati personali, che ha fornito utili suggerimenti, validi anche per la regolamentazione degli altri registri previsti dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 2017. È stata inoltre già predisposta la richiesta del prescritto parere preventivo del Consiglio superiore di sanità.
Ciò premesso, con riferimento alla richiesta di conoscere la sede fisica del registro nazionale, rappresento che, in coerenza con il menzionato decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, il registro sarà ospitato dall'infrastruttura tecnologica del Ministero della salute. In particolare, la realizzazione, la gestione operativa e lo sviluppo saranno affidati alla direzione generale competente in materia di sistema informativo e statistico sanitario, che acquisirà per i profili sanitari il parere della direzione generale competente in materia di prevenzione.
Mi preme inoltre evidenziare che è intenzione del Ministero non disperdere lo straordinario patrimonio di dati finora raccolti nei registri tumori italiani, valorizzare le competenze di esperti esterni e di AIRTUM e preservare il capillare assetto organizzativo, come dimostrato dal fatto che, nell'emanando schema di regolamento, si dispone che le Regioni realizzino il proprio registro tumori, tenendo conto dei registri al momento operativi.
Infine, con riguardo alle risorse, voglio fornire rassicurazioni sul fatto che un finanziamento per l'implementazione del registro nazionale è previsto nell'ambito dell'attuazione del PNRR e che per i registri regionali è in corso di adozione il decreto, di concerto con il Ministero dell'economia e delle finanze, di riparto degli appositi fondi destinati dalla legge n. 160 del 2019".
