Registro tumori. Il plauso dell’Airtum per l’approvazione della Legge

L'Associazione Italiana Registri Tumori ha accolto con grande soddisfazione la notizia dell'approvazione di questa legge. L’iter è stato lungo e ha coinvolto molti rappresentanti AIRTUM, che in più occasioni sono stati sentiti in audizione alla Camera e al Senato per esprimere le proprie idee sugli articoli della legge.
 
“L’Articolo 1 – sottolinea Lucia Mangone, Presidente AIRTUM – contiene esattamente le finalità statutarie dell'Associazione: produrre dati utili per la prevenzione primaria e secondaria, per la diagnosi e la cura delle malattie oncologiche, per la programmazione sanitaria e il monitoraggio dei fattori di rischio ambientali e professionali”
 
L’Articolo 2 stabilisce che i dati devono essere validati scientificamente. In Italia, dal 1996, AIRTUM coordina il lavoro degli operatori dei Registri Tumori e da allora, pur in assenza di una copertura legislativa ma grazie alla sensibilità delle singole ASL, assicura la raccolta di dati con metodologie scientificamente validate. Negli anni, AIRTUM ha sviluppato un sistema per la raccolta di dati di elevata qualità in termini di completezza ed accuratezza e, attraverso continui corsi di formazione, ha operato al fine di uniformare le procedure di registrazione, codifica e analisi dei dati sul territorio nazionale.
 
Questi dati, come si legge nel testo della legge appena approvata, possono essere usati per valutare le differenze di accesso alle cure, l’efficacia degli screening e l’impatto dell'inquinamento ambientale. È quello che AIRTUM fa da molti anni pubblicando insieme ad AIOM «I Numeri del Cancro in Italia», un rapporto annuale che contiene dati di incidenza e sopravvivenza dei tumori in Italia e nelle diverse regioni. Anche l’inquinamento è oggetto di un importante progetto (studio Sentieri) condotto da anni con l’Istituto Superiore di Sanità per valutare l’impatto delle contaminazioni ambientali nei Siti di Interesse Nazionale. 
 
La legge ribadisce che i dati vanno raccolti nel rispetto delle vigenti norme sulla privacy e anche su questo fronte AIRTUM vanta importanti esperienze pregresse, avendo i suoi rappresentanti lungamente collaborato alla stesura delle prime bozze di Regolamento prodotte dal Ministero in questo ambito.
 
“Senza la legge, fino ad oggi abbiamo assicurato una copertura dei Registri Tumori pari al 70% del territorio nazionale  – conclude  Mangone –  abbiamo prodotto dati di qualità secondo standard internazionali e ancor più rigidi sistemi di controllo nazionali, abbiamo realizzato un efficace sistema di formazione degli operatori e ci siamo dotati di regole per l’accreditamento dei nuovi RT. La legge finalmente rende voce e dignità agli oltre 300 operatori che nelle strutture sanitarie pubbliche da anni si occupano attivamente della registrazione dei tumori, dati utili per la comunità scientifica e per i cittadini tutti".