Stabilità. Fibrosi cistica. L’allarme dei pazienti: “A rischio assistenza e ricerca. Senato corregga il testo” 

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (Lifc), Associazione che tutela i diritti dei pazienti e delle loro famiglie, denuncia che alla Camera, nell'ambito degli emendamenti apportati al ddl stabilità, è stato abrogato l’articolo 10, comma 4, della legge 23 dicembre 1993, n.548 “secondo cui i finanziamenti in materia di fibrosi cistica sono ripartiti in base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca”.

Questo implica che se fosse approvato così come presentato “non potrebbero più essere garantite l’assistenza e la ricerca che hanno permesso a molti pazienti con fibrosi cistica di diventare adulti grazie ad una legge lungimirante come la 548/93”.

Il testo approvato alla Camera è ora approdato in Senato per la prima lettura: Atto Senato 1698.La Lifc “si è attivata sin da subito per sensibilizzare l’opinione pubblica, le forze politiche e la Commissione Sanità in Senato sul tema. Il Senatore dell’ UPT Vittorio Fravezzi ha recepito l’istanza e la grande preoccupazione LIFC ed ha presentato entro i termini stabiliti (martedì 9 dicembre alle 18.00) un emendamento alla Commissione Sanità del Senato chiedendo di sopprimere la lettera ‘d)’ al primo periodo del comma 229 art. 2, e di conseguenza, all’ultimo periodo, le seguenti parole ‘conseguentemente, l’articolo10,comma 4,della legge 23 dicembre 1993, n 548, è abrogato’”.

Lifc invita quindi tutti i suoi soci e sostenitori “ad attivarsi con urgenza per sensibilizzare i senatori che hanno manifestato nel tempo attenzione alla nostra causa al fine di appoggiare l'emendamento presentato dal senatore Fravezzi e – conclude la nota – non perdere 20 anni di traguardi raggiunti grazie alla legge 548”.