Con l’atto di indirizzo varato dal Ministero della Salute si formalizza finalmente un percorso per la partecipazione dei pazienti e dei cittadini con le loro organizzazioni alle scelte di politica sanitaria. E lo si fa in modo concreto individuando gli strumenti, i momenti, le responsabilità. Tavoli e gruppi di lavoro ma non solo questo. Momenti di consultazione, assieme alla possibilità di proporre nuove questioni non previste ma care ai cittadini nell’agenda del Ministero.
La co-progettazione che avrà uno dei suoi primi banchi di prova nella costruzione della medicina di prossimità, non realizzabile in modo efficace senza l’ascolto delle esigenze dei suoi destinatari. La possibilità di affiancare alle evidenze cliniche e alle analisi economiche quelle che vengono definite le “patient evidence” che devono concorrere alla valutazione di un percorso di cura o di una terapia per renderlo più aderente alle esperienze vissute dalle persone. In tutto 7 modalità diverse in cui il Ministero è chiamato a coinvolgere i cittadini a seconda delle questioni di politica sanitaria da trattare.
Due sono forse le novità più importanti: l’aver assegnato la responsabilità dell’attuazione del provvedimento a un ufficio specifico nell’ambito della Direzione Comunicazione, sotto però la supervisione della Segreteria generale del Ministero. In questo modo quanto deliberato non diventa “carta straccia” come spesso è avvenuto con altri provvedimenti sulla partecipazione, al livello nazionale e regionale.
Il secondo elemento è costituito dalle modalità di accesso delle associazioni dei cittadini e dei pazienti agli strumenti partecipativi messi in campo. Ogni associazione non viene scelta o in qualche modo registrata dall’alto dal Ministero, bensì aderisce ai percorsi previsti redigendo un format e fornendo alcune garanzie. Libera adesione ma massima regolarità e trasparenza fornendo i propri dati non solo relativi agli adempimenti formali, ma anche riguardanti le attività con il curriculum dell’organizzazione, dove conta di più la rilevanza dell’impegno e il legame con i pazienti che il numero dei convegni a cui si partecipa.
In vista della formazione del nuovo Governo nazionale è importante sottolineare che la partecipazione dei cittadini non è “targabile” sulla base di questioni di schieramento o di colore politico. Ormai, soprattutto in ambito sanitario, è una esigenza imprescindibile per la sostenibilità del sistema tra costi emergenti, esigenza di innovazione e di giusta allocazione delle risorse e richieste pressanti della popolazione per una maggiore qualità e più agevole accesso alle cure. Quella di questi giorni è una strada tracciata, che già alcune Regioni di diverso orientamento politico stanno percorrendo, ora si tratta di renderla praticabile anche al livello nazionale a partire dal Ministero della Salute per passare agli altri Enti nazionali, dall’Aifa all’Istituto Superiore di Sanità e così via.
La garanzia in questo caso è anche la modalità in cui l’atto è stato costruito, vale a dire con il contributo di soggetti esterni esperti di partecipazione come nel caso dell’ALTEMS Università Cattolica con il suo direttore Americo Cicchetti e del Patient Advocacy Lab, delle Regioni coinvolte tramite la loro Conferenza, e soprattutto delle associazioni che sono state preventivamente consultate – almeno un centinaio – per integrare, migliorare, rafforzare il documento. Sono loro a questo punto a essere chiamate, assieme al Ministero della Salute, a vigilare sulla sua attuazione.
Teresa Petrangolini
Direttrice del Patient Advocacy Lab ALTEMS, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari – Università Cattolica, Roma
