Nello spirito della condivisione stimolato da questo tema, Genzyme – appena insignita dell'EURORDIS Company Award, il premio istituito da EURORDIS quale riconoscimento alle aziende di ricerca impegnate nel settore delle malattie rare, per l’impegno da queste profuso e i risultati raggiunti – ha annunciato oggi la disponibilità del nuovo sito web
http://raredisease.genzyme.com sviluppato per raccogliere e mettere in evidenza le attività di collaborazione avviate in tutto il mondo per celebrare la Giornata delle Malattie Rare.
Ma non solo. Un grande numero di iniziative in collaborazione con le associazioni di pazienti sono state messe in piedi in tutto il mondo, allo scopo di sensibilizzare le istituzioni, i medici, i pazienti stessi e coloro che prestano loro le cure, e tutti i cittadini, affinché possano trovare motivazione e stimolo a sostenere coloro che sono affetti dalle malattie rare.
Tra queste anche una mostra d’arte in Italia, a Milano, per esporre foto, video e oggetti per la terapia occupazionale presentati da una compagnia teatrale composta da attori professionisti e attori con malattia rara. “La mostra fotografica allestita con il supporto di Genzyme alla Fabbrica del Vapore, ci permette di raggiungere, attraverso il linguaggio dell’arte e della musica, moltissime persone, anche i più giovani, aiutando coloro che vivono nell’isolamento che la malattia molto spesso crea, a trovare la forza di uscirne” ha dichiarato Fabrizio Seidita, Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e ideatore della mostra.
Inoltre, l’azienda ha appena lanciato la terza edizione del concorsointernazionale a premi Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards), un’iniziativa a sostegno delle organizzazioni non-profit che supportano i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di malattie rare ereditarie che causa gravi problemi di salute, progressivi e disabilitanti. I premi verranno assegnati in base alla valutazione di progetti per il finanziamento di nuove iniziative educazionali e di sensibilizzazione, a supporto della comunità LSD. Nel 2012, sono state raccolte proposte provenienti da oltre 50 organizzazioni di pazienti di 27 paesi diversi e i 9 vincitori, selezionati da un comitato esterno di valutazione, hanno ricevuto il monte premi complessivo di 100.000 dollari messo a disposizione da Genzyme. “L’Associazione Italiana Glicogenosi parteciperà senz’altro al PAL Awards per poter trasformare l’iniziativa realizzata quest’anno a Milano in un format da riproporre anche in altre città italiane”, ha concluso Seidita. “Perché no, magari arricchendolo con le opere realizzate da nuovi artisti o raccolte dalle altre associazioni di pazienti attive nel nostro paese”.
Tra le altre iniziative si segnalano:
– corse podistiche e ciclistiche per collegare idealmente i siti Genzyme olandesi, irlandesi e i 4 che si trovano in Massachusetts (Stati Uniti);
– il lancio del film “Affrontare insieme la malattia di Fabry,” che racconta la storia di famiglie francesi, tedesche, brasiliane e canadesi che vivono con la malattia di Fabry. Per vedere il film online visitate il sito
www.facingfabrytogether.com;
– un forum per le famiglie a Singapore, che coinvolge i pazienti, i loro familiari, gli amici e le persone che si prendono cura di loro;
– un libro a fumetti che ha l’obiettivo di condividere l’esperienza di storie di vita di persone che vivono con la Mucopolisaccaridosi (MPS) ad Hong Kong;
un simposio sulle Malattie Rare in Russia aperto ai referenti istituzionali e politici e alla cittadinanza;
– un progetto per la realizzazione di un documentario sulle persone con malattia rara a Taiwan;
– una campagna di sensibilizzazione pubblica in Francia attraverso l’affissione di cartellonistica informativa sulle malattie rare lungo le strade a grande percorrenza e all’interno delle principali stazioni ferroviarie;
– la produzione di oggetti della linea “Speranza” (tazze, braccialetti, portachiavi, magneti e altri gadget) pensati per esprimere solidarietà verso le persone che vivono con una malattia rara in Spagna;
– un evento in Chile per incoraggiare i bambini affetti da malattie rare a realizzare i loro autoritratti e condividerli con i referenti politici ed istituzionali;
– 20 diversi eventi in Brasile tra i quali un corsa podistica a San Paolo, una corsa ciclistica a Recife e il lancio di un libro educazionale illustrato sulla malattia di Gaucher.
