La gestione del percorso di cura è sicuramente un atout fondamentale. In Italia le persone che si sono ammalate di tumore nel 2005-2009 hanno avuto una sopravvivenza migliore rispetto a chi si è ammalato nel quinquennio precedente sia negli uomini (54% contro 51%) sia nelle donne (64% contro 60%) però l’accessibilità alle cure da un lato e la variabilità dei risultati acquisiti dall’altro, rappresentano un problema ancora centrale nell’ambito dei sistemi sanitari a livello nazionale e internazionale. Recenti analisi mostrano come la disponibilità delle innovazioni tecnologiche varia in relazione alla ricchezza del paese misurabile in termini di Pil o, come testimoniato in Italia, in relazione alla diversa tempestività delle Regioni nell’adottare farmaci innovativi nei prontuari farmaceutici.
Per questo il X Rapporto Favo richiama l’importanza di collegare in rete i diversi regimi assistenziali, per favorire l’integrazione e il coordinamento delle risorse. Si individuano quindi tra le azioni necessarie, l’ottimizzazione della gestione di percorsi diagnostico-terapeutici oncologici in tutte le loro fasi e l’integrazione della rete di terapia del dolore, le reti oncologiche e le reti di cure palliative.
Le reti oncologiche. Bisogna fare i conti, sotto il profilo organizzativo, con una variabilità regionale molto elevata con un Centro-Nord in qualche modo più attivo (con alcune eccezioni) e un Sud che è rimasto ancora al palo. Nel 2017, Piemonte, Lombardia, Toscana, Veneto, Trentino, Umbria avevano una rete oncologica formalmente approvata con provvedimenti regionali, dotata di risorse e con una struttura di coordinamento regionale già identificata, con centri di riferimento e meccanismi formali di coordinamento (es. Pdta, reti informatiche) e di finanziamento.
In queste regioni esistono meccanismi di monitoraggio dell’attività con l’identificazione di sistemi di indicatori estraibili da database integrati a livello regionale (es. Regione Veneto) grazie alla presenza di flussi informativi dedicati (es. PA Trento).
Le attività di formazione e lo sviluppo di gruppi operativi multidisciplinari sono presenti in alcune di queste Regioni (es. Umbria). In alcuni casi le reti sono sostenute da una chiarificazione del quadro giuridico regionale che delinea la rete oncologica come un ente regionale (es. Regione Toscana), nella forma del managed care network (es. Regione Lombardia) o del Dipartimento oncologico interaziendale-interregionale (nel caso del Piemonte e della Vale d’Aosta). Nelle Regioni in cui i lavori sono “in corso” (Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Friuli Venezia Giulia, Sicilia), esistono in alcuni casi provvedimenti Regionali e alcune forme di coordinamento che però non riguardano l’intero territorio regionale in modo omogeneo (vedi il caso della Regione Emilia Romagna).
E ci sono Regioni (Abruzzo, Molise, Campania, Calabria, Sardegna, Marche, Puglia) in cui i provvedimenti regionali non risultavano lo scorso anno ancora formalizzati e quelle Regioni in cui pur essendo presenti, non definiscono chiaramente il modello di governance con un centro di coordinamento e ruoli differenziati tra le diverse strutture regionale (es. Regione Abruzzo).
Insomma il panorama attuale, sottolinea il Rapporto, “mostra una estrema variabilità territoriale nell’adozione degli indirizzi normativiin materia e nell’implementazione di soluzioni organizzative di coordinamento ben note in letteratura e associate a una robusta evidenza circa la loro efficacia. Allo stesso tempo, però, anche nei contesti più avanzati, non abbiamo evidenze empiriche robuste circa il reale impatto delle reti oncologiche ‘formalizzate’ sulla reale trasformazione dei percorsi di cura. Rispetto ad altri paesi (soprattutto quelli di cultura anglosassone), non sono disponibili studi pubblicati sulla reale capacità delle reti oncologiche e delle altre forme di coordinamento nel modificare i processi decisionali ‘trasformando’ così i processi di cura del cancro, assicurando una reale presa in carico dei pazienti”.
Sembra infatti che l’attenzione si concentri soprattutto sugli aspetti istituzionali e formali di strutturazione delle reti oncologiche e si assista a lunghe fasi di progettazione, ri-progettazione e negoziazione per giungere a un assetto di “rete” in cui tutti i centri possano trovare adeguata collocazione. Questi lunghi processi negoziali, aggiunge quindi il Rapporto, distolgono l’attenzione da quello che è il reale obiettivo: creare una efficace comunità di pratiche in grado di favorire lo scambio di conoscenze, strumenti, risorse e soluzioni.
Due le linee che il Rapporto propone quindi per l’organizzazione. Alla luce di queste considerazioni, si sottolinea nel Rapporto, appare necessario “spostare il focus dalle dinamiche istituzionali a quelle organizzative, sociali e relazionali per favorire l’emergere di una cultura della fiducia reciproca foriera di efficaci processi di strutturazione organizzativa in cui i professionisti con i pazienti e le loro famiglie possano trovare, nell’ambito delle reti già costituite, il contesto per lo sviluppo delle comunità di pratica di cui c’è grande bisogno”.
Ma è anche inaccettabile, secondo il Rapporto, che in molte parti del paese, quelle che altrove sono ormai pratiche consolidate, risultino ancora l’eccezione e che non si sia ancora in grado di fare “il primo passo”, quello della formalizzazione istituzionale e del disegno organizzativo formale della rete. Per questo è fondamentale richiamare il ruolo del governo nazionale e la collaborazione tra le Regioni perché i risultati raggiunti in alcune parti del paese possano diffondersi rapidamente identificando le barriere da abbattere e le opportunità da cogliere. Questa non è solo una responsabilità per la politica sanitaria nazionale e regionale, ma è soprattutto l’obiettivo che si deve porre una comunità professionale di fronte alle sofferenze delle persone in ogni parte d’Italia.
