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Papa Francesco: “Adeguato sostegno per i pazienti e le famiglie”

In occasione della settima Giornata delle Malattie Rare, Papa Francesco mercoledì scorso ha incontrato i malati e i loro familiari insieme alle Associazioni. Come riporta l'Associazione Uniamo Fimr Onlus, in questa ricorrenza il Papa chiede che "i pazienti e le loro famiglie siano adeguatamente sostenuti nel loro non facile percorso, sia a livello medico che legislativo". Queste parole di sostegno e conforto sono state rivolte ad oltre 400 malati rari. Come

Malattie rare in numeri

Anche se rare, sono numerosissime: ne esistono ben 6000 tipologie diverse. Solo in Europa si stima che 30 milioni di persone siano affette da malattie rare, di cui circa nel 50% colpiscono i bambini. Le cause sono legate per lo più alla genetica, nell'80% dei casi, mentre nel restante 20% sono legate a questi fattori: "agenti infettivi, ambientali, fattori legati agli stili di vita (tra cui l'alcol e il fumo), malattie

VII Giornata delle Malattie rare. Il messaggio di Associazione Scienza & Vita: “Non lasciamo soli i malati”

L’appuntamento di oggi è “importante per ricordare che questi particolarissimi malati non sono soli ed è necessario agire a più livelli – politico, sociale e mediatico – per contribuire a rompere l’isolamento di chi vive con una di queste patologie” dichiarano Paola Ricci Sindoni e Domenico Coviello, presidente e copresidente nazionali dell’Associazione Scienza & Vita. Anche se rare, si tratta di malattie numerosissime (circa 6000 tipologie diverse) che comprendono il 10%

VII Giornata delle Malattie rare. Nasce un network per condividere immagini e dati della malattia

Un network che raccoglie neuroimmagini e dati clinici dei piccoli affetti da malattie rare, confrontabili poi con immagini e dati dei bambini neurologicamente sani. Si tratta del progetto informatico “Colibrì” (COLlection of pedIatric BRain Images), nato dalla collaborazione tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, “E. Medea” – Bosisio Parini di Lecco e il San Raffaele di Milano. Il progetto, finanziato dal Ministero della Salute e sostenuto dalla Associazione Italiana

VII Giornata delle Malattie rare. Immunodeficienze: due fratellini guariti con il trapianto di staminali del sangue

Due fratellini affetti da una rara immunodeificienza, che colpisce circa un bambino su 200mila, sono completamente guariti grazie al trapianto di particolari cellule staminali del sangue. A riferire la notizia è l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove è avvenuto l’intervento condotto dal Professor Franco Locatelli, responsabile del dipartimento di Oncoematologia. Il tutto è avvenuto durante il convegno promosso dall’Ospedale con Telethon, Uniamo (Federazione italiana delle malattie rare), l’Istituto Superiore

Piano Nazionale delle Malattie Rare. Proposte di aggiornamento di Uniamo

L’Associazione UNIAMO FIMR onlus, presieduta da Renza Barbon Galluppi, sostiene che il Piano Nazionale Malattie Rare debba anche essere aggiornato ed è fondamentale che: - venga istruito Comitato Nazionale con la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti nel settore delle malattie rare, comprese le associazioni dei pazienti, con il compito di delineare le linee di indirizzo e le proposte da attuare nei settori della diagnosi e dell’assistenza, ricerca, tutela e promozione

Vargiu (Sc): “Malattie rare, una sfida da vincere col coraggio di cambiare”

"La giornata mondiale delle malattie rare sia uno stimolo di riflessione per la politica, affinché dismetta il vestito elegante dei convegni e indossi la tuta da lavoro del fare. La tutela dei pazienti affetti da malattie rare è una delle sfide che il nostro sistema sanitario rischia di perdere se manca il coraggio di cambiare". Ad affermarlo, in una nota, è Pierpaolo Vargiu, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera

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Papa Francesco: “Adeguato sostegno per i pazienti e le famiglie”

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Malattie rare in numeri

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VII Giornata delle Malattie rare. Il messaggio di Associazione Scienza & Vita: “Non lasciamo soli i malati”

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VII Giornata delle Malattie rare. Nasce un network per condividere immagini e dati della malattia

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VII Giornata delle Malattie rare. Immunodeficienze: due fratellini guariti con il trapianto di staminali del sangue

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Piano Nazionale delle Malattie Rare. Proposte di aggiornamento di Uniamo

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