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L’ambizioso obiettivo, che si prefigge l’associazione di genitori Parent Project Onlus, con la Campagna di raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, è quello di finanziare il primo progetto di sperimentazione clinica focalizzato sullo studio dei fattori di rischio per la perdita di densità ossea e  fratture nella distrofia di Duchenne. Lo studio, che avrà la durata di 24 mesi e sarà guidato da Maria Luisa Bianchi

Per colmare la grave lacuna dell’assenza di un Registro Pazienti nazionale, nel 2008, Parent Project Onlus ha realizzato il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo registro genetico nazionale gestito da pazienti, nato con lo scopo di raccogliere dati e disseminare informazioni necessarie ad accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia Duchenne/Becker. Sebbene in passato fossero stati tanti i registri costruiti per la distrofia muscolare di

Francesca Ceradini, direttore Scientifico Parent Project onlus e responsabile di Ricerca Traslazione, Trial Clinici & Comunicazione Scientifica dell’associazione, ha stilato proprio in occasione della XI Conferenza Internazionale sulla distrofia di Duchenne il seguente documento comprensivo di tutti i diversi approcci di cura oggi in sperimentazione, che riportiamo senza modifiche.     L’obiettivo più ambizioso della comunità scientifica è quello di poter sostituire il gene difettoso della distrofina con uno completamente sano. Diversi studi

Una malattia nota fin dalla seconda metà del secolo scorso, che deve il suo nome al medico francese Duchenne che la descrisse accuratamente nel 1868, e che in Italia colpisce oltre 5.000 persone. La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi: essendo la causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X, si manifesta pienamente solo nei

Con i nomi di Elena Aceto di Capriglia, farmacista non titolare, candidata alla Camera dei Deputati con "Lega Nord", e di Massimo De Angelis, farmacista titolare a Castellammare di Stabia, candidato alla Camera dei Deputati con "Fratelli d'Italia", sale a 32 il numero dei farmacisti in corsa per le elezioni politiche del 24 e 25 febbraio. Nei giorni scorsi la Fofi aveva già comunicato la candidatura dei seguenti farmacisti:   SENATO   - Maria Pia

“Giusto favorire l'innovazione, vitale per il settore farmaceutico”, ma “bisogna evitare di creare un mercato protetto per i generici”. Così il presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi, ha commentato all’Adnkronos la proposta del senatore del Pd, Ignazio Marino, di promuovere l’uso dei generici per utilizzare i risparmi ottenuti per promuovere l’innovazione. “Il nostro settore vive d'innovazione - spiega Scaccabarozzi - ma nel nostro Paese oggi questa è ostacolata da condizioni penalizzanti” come

“Le proposte di Monti sulla sanità si scontrano con la dura realtà dei tagli e dei ticket che hanno colpito il Servizio sanitario nazionale: 30 miliardi in 5 anni, 20 decisi dal Governo Berlusconi e 10 da quello presieduto dal professore. Se è un ripensamento, è francamente tardivo e a tagli fatti”. Così la segretaria nazionale della Fp Cgil, Cecilia Taranto, e la segretaria confederale della Cgil nazionale, Vera Lamonica,

“Il Partito Democratico non sta facendo false promesse, come il Ministro Renato Balduzzi vuole far credere, parlando dell'abrogazione di tutti i ticket. Noi abbiamo studiato, dati alla mano, un modo per iniziare ad eliminare almeno quelli sulla specialistica che hanno costretto gli italiani non esenti a sborsare in media 99 euro in più. E lo abbiamo fatto perché crediamo nella sanità pubblica e puntiamo a una seria riorganizzazione del sistema

“Esprimo la più ampia solidarietà alla Federazione regionale della Puglia che in queste ore è fatta oggetto di risposte ingiustamente intimidatorie da parte della Regione”. Ad affermarlo è Giacomo Milillo, segretario nazionale Fimmg, intervenendo sulla protesta della Fimmg Puglia e il botta e risposta tra il sindacato e la regione.   “Le dichiarazioni dell’assessore regionale alla Salute, che attribuisce alla Fimmg motivazioni dello sciopero mai esplicitate, finiscono – secondo Milillo - per

“Per migliorare l’efficienza e ridurre gli sprechi c’è bisogno di innovazione. Innovare nell’efficienza è essenziale perché non c’è efficienza senza investimenti in innovazione”. Ne è convinto Bruno Gridelli direttore dell’Ismett, l’Istituto mediterraneo per i trapianti e terapie ad alta specializzazione che ha sede a Palermo, candidato con la lista Monti in Lombardia per un seggio alla Camera anche lui presente e tra gli estensori del programma sanità di Scelta Civica