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Cittadinanzattiva: “Associazioni di cittadini e di pazienti di nuovo escluse”
Cittadinanzattiva: “Associazioni di cittadini e di pazienti di nuovo escluse”
“Nonostante le promesse, ancora una volta l’Aifa non coinvolge i pazienti”. A dichiararlo è Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, in merito alla notizia dell’istituzione da parte dell’Aifa di 6 nuovi Comitati Consultivi e 4 Segretariati di supporto volti al potenziamento dell’attività, e che “non prevedono al loro interno alcun coinvolgimento e partecipazione di rappresentanti delle Associazioni di cittadini e di pazienti”. I
Bianco (Pd): “Non so se realizzabile, ma ogni gesto di solidarietà va sostenuto”
Bianco (Pd): “Non so se realizzabile, ma ogni gesto di solidarietà va sostenuto”
“Qualsiasi intervento a sostegno del malato, non può che trovarmi d’accordo”. Così Amedeo Bianco, presidente della Fnomceo e neoletto senatore del Pd, commenta l’ipotesi di un decreto ad hoc per esentare dal ticket su esami e farmaci i pazienti affetti da 110 nuove malattie rare, ipotesi già contenuta nel decreto sui nuovi Lea ormai fermo da mesi all’Economia.
"Ogni gesto e intervento di solidarietà dà dignità a chi lo riceve e
Barani (Pdl): “L’esenzione già sarebbe un concreto passo in avanti”
Barani (Pdl): “L’esenzione già sarebbe un concreto passo in avanti”
“Sono d’accordo con la proposta e c’è anche una mia dichiarazione in questo senso in una risoluzione presentata alla Camera dove chiedo che chi soffre di queste patologie venga esentato sempre e comunque”. Dunque anche Lucio Barani, eletto al Senato per il Pdl, si dice d’accordo sull’ipotesi di un decreto che esenti dal ticket su esami e farmaci quei pazienti affetti dalle malattie rare, avanzata da QS.
Anche sul costo “che
Marino (Pd): “Un decreto ad hoc porrebbe tutti davanti alle proprie responsabilità”
Marino (Pd): “Un decreto ad hoc porrebbe tutti davanti alle proprie responsabilità”
Si dice d’accordo Ignazio Marino, senatore del Pd, e riconfermato a Palazzo Madama sull’ipotesi di un decreto che esenti dal ticket su esami e farmaci quei pazienti affetti dalle malattie rare, avanzata dal nostro giornale. In più, nell’aggiungere di essere stato già primo firmatario di due disegni di legge sulle malattie rare rispettivamente nella XV e XVI e che si appresta a fare altrettanto in questa nuova legislatura, Marino ribadisce
Binetti (Udc): “Con nuova legislatura continuare impegno per malattie rare”
Binetti (Udc): “Con nuova legislatura continuare impegno per malattie rare”
“A pochi giorni dai risultati elettorali, tra le incertezze e gli interrogativi, politici e addetti ai lavori del mondo della sanità non devono dimenticare la Giornata delle Malattie Rare. La scorsa legislatura, con una mozione unitaria di Camera e Senato, il Governo si è impegnato ad assumere una serie di misure concrete per le malattie rare riconoscendo la necessità e l’urgenza di metterle al centro del Sistema Sanitario Nazionale. È
Malattie rare della pelle. Per gli esperti un campanello d’allarme anche per patologie
Malattie rare della pelle. Per gli esperti un campanello d’allarme anche per patologie
Sono rare ma tante. Come numerose sono le manifestazioni ed i segnali che appaiono sulla pelle fin dall’infanzia e sono indicatori di patologie sistemiche, metaboliche e neurologiche di una certa gravità. La sclerodermia, dal greco “pelle dura”, causa l'ispessimento ed indurimento della pelle in circa 70.000 persone con circa 300 nuovi casi annui, che si traduce in danni articolari e a organi interni perché colpisce tutte le cellule endoteliali.
Le porfirie
Racca (Federfarma): “Ampliare il ruolo delle farmacie”
Racca (Federfarma): “Ampliare il ruolo delle farmacie”
"La presa in carico da parte della farmacia del malato affetto da una malattia rara potrebbe agevolare quel milione di famiglie italiane che vivono tutte le difficoltà, anche di ordine pratico, che questo tipo di malattia comporta". Questo il commento di Annarosa Racca, presidente Federfarma, in occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare.
"In sinergia con i medici di famiglia e gli altri operatori sanitari, seguendo le indicazioni dei Centri di
Genzyme: un nuovo sito e tante iniziative a sostegno della Giornata Mondiale
Genzyme: un nuovo sito e tante iniziative a sostegno della Giornata Mondiale
Nello spirito della condivisione stimolato da questo tema, Genzyme – appena insignita dell'EURORDIS Company Award, il premio istituito da EURORDIS quale riconoscimento alle aziende di ricerca impegnate nel settore delle malattie rare, per l’impegno da queste profuso e i risultati raggiunti – ha annunciato oggi la disponibilità del nuovo sito web http://raredisease.genzyme.com sviluppato per raccogliere e mettere in evidenza le attività di collaborazione avviate in tutto il mondo per celebrare
Grasselli (SIMeVeP): “Intervenire sull’anagrafe equina”
Grasselli (SIMeVeP): “Intervenire sull’anagrafe equina”
“La frode commerciale delle polpette alla carne di cavallo, venuta a galla grazie ai controlli e agli esami sofisticati fatti dai veterinari delle ASL e degli Istituti zooprofilattici sperimentali, denuncia l’urgenza di rivedere in primo luogo la gestione dell’anagrafe equina nazionale” ha dichiarato il Presidente della Società Italiana di Medicina Veterinaria Preventiva Aldo Grasselli a latere di un convegno sul benessere animale organizzato a Roma con la Unione Europea dei
Fibrosi polmonare idiopatica: esperti e pazienti chiedono l’inserimento le malattie rare
Fibrosi polmonare idiopatica: esperti e pazienti chiedono l’inserimento le malattie rare
È partita da Padova la richiesta di inserire formalmente nel registro regionale veneto delle malattie rare la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia rara che in Italia colpisce ogni anno rispettivamente 7 donne e 10 uomini ogni 100mila individui, in particolare tra i 50 e i 70 anni d’età, e per la quale l’unico trattamento risolutivo è il trapianto. Ad oggi la malattia è esclusa dal registro regionale ma anche nazionale,
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