A più di un anno dall’avvio delle attività, il Servizio TOBIA conferma la solidità di un modello pensato per garantire assistenza alle persone con disabilità complessa non collaborante, cioè pazienti con gravi difficoltà cognitive, comportamentali o relazionali che faticano ad accedere ai percorsi sanitari tradizionali. Il progetto, già attivo nella rete sanitaria del Lazio, punta su presa in carico dedicata, integrazione sociosanitaria e coordinamento tra ospedale, territorio e famiglia. “Ormai abbiamo più di un anno di attività alle spalle”, spiega Fabrizio d’Alba, Direttore Generale del Policlinico Umberto I. “Il servizio è partito bene, perché si è innestato su un’esperienza già consolidata che avevamo nella presa in carico di pazienti con questo tipo di disabilità, in particolare nell’area odontoiatrica pediatrica. A questo si è aggiunto tutto ciò che il nuovo Servizio TOBIA ha portato con sé, soprattutto sul versante delle altre specialità”.
Nel primo periodo di attività, il Policlinico Umberto I ha registrato oltre mille pazienti presi in carico. “Quando parlo di presa in carico”, precisa d’Alba, “intendo pazienti che hanno avuto almeno un contatto con la struttura”. La composizione della platea restituisce bene la varietà dei bisogni assistenziali: il 43% riguarda bambini e ragazzi sotto i 18 anni, il 44% persone tra i 18 e i 65 anni, mentre una quota significativa è rappresentata da pazienti over 65.
“Questo per noi è un dato molto importante”, sottolinea il Direttore Generale, “perché parliamo dei fragili tra i fragili: persone in cui alla fragilità legata alla disabilità si somma quella connessa all’invecchiamento”. Quanto alle condizioni trattate, una quota rilevante è costituita da pazienti con disabilità grave, circa il 45%, mentre circa il 55% presenta disturbi dello spettro autistico o disabilità di natura cognitivo-relazionale. Sono situazioni che richiedono modalità di gestione molto diverse da quelle ordinarie, perché la minore collaborazione del paziente e, in alcuni casi, la presenza di disabilità fisiche associate possono rendere più complesse anche prestazioni apparentemente semplici. Proprio per questo, il Servizio TOBIA non si limita a offrire una corsia preferenziale, ma costruisce intorno alla persona un percorso capace di tenere insieme bisogni clinici, relazionali, organizzativi e familiari.
Il bisogno sanitario attraversa molte specialità
L’esperienza del Policlinico conferma uno dei presupposti del modello TOBIA: questi centri devono essere collocati in strutture ospedaliere capaci di offrire una gamma ampia di prestazioni. Se l’odontoiatria resta una delle aree più richieste, la domanda assistenziale ha riguardato anche cardiologia, endocrinologia, medicina interna, oculistica, dermatologia, ortopedia, gastroenterologia e diagnostica per immagini. “Questo testimonia che il bisogno è molto articolato”, osserva d’Alba. “L’intuizione di collocare i Centri TOBIA in strutture ospedaliere e sanitarie di secondo livello è stata confermata dai fatti, perché questi pazienti hanno necessità di accedere a molte specialità diverse”. Un altro elemento rilevante riguarda il ricorso all’assistenza anestesiologica. “Circa il 20% dei pazienti”, spiega il Direttore Generale, “ha avuto bisogno di supporto anestesiologico anche per prestazioni che, in altri pazienti, non lo avrebbero richiesto: penso a un ECG, a un prelievo, ad alcune visite specialistiche o ad alcuni esami diagnostici”. Anche questo, secondo d’Alba, conferma la necessità di inserire il Servizio TOBIA in contesti ospedalieri attrezzati, dove la sedazione o l’assistenza anestesiologica possono diventare strumenti decisivi per garantire davvero l’accesso alle cure.
Una presa in carico personalizzata
Il modello organizzativo adottato dal Policlinico ruota intorno all’integrazione tra referente clinico del Centro TOBIA e case manager. Per d’Alba, questa impostazione si è dimostrata essenziale. “È l’unico modello possibile se si vuole garantire una presa in carico personalizzata”, afferma. “Sono queste figure a comprendere quale sia il percorso assistenziale migliore per il singolo utente, in funzione della sua specifica condizione. Senza personalizzazione, il servizio non sarebbe adeguato agli standard di qualità necessari”. Si tratta però di un modello ad alta intensità di risorse. “Non possiamo dire che sia un servizio a basso assorbimento”, riconosce d’Alba. “Richiede più operatori e più specialisti rispetto a percorsi analoghi. Ma è così perché questi pazienti, o li accompagni con questo livello di qualità, oppure rischi di non permettere loro di accedere davvero alle cure”. In questo senso, il valore del progetto sta proprio nella capacità di trasformare l’organizzazione ospedaliera intorno al bisogno reale della persona.
Formazione, luoghi adeguati e attenzione ai caregiver
La scelta di concepire il Centro TOBIA non solo come luogo di prima accoglienza, ma anche come spazio di trattamento, si è rivelata vincente. In un ospedale grande e complesso come il Policlinico Umberto I, ridurre gli spostamenti del paziente significa rendere l’esperienza meno traumatica per lui e per i caregiver. “Per un paziente non collaborante, con scarsa propensione alla socialità o con forte ansia, luoghi adeguati e professionisti preparati possono fare la differenza tra una prestazione possibile e una prestazione impossibile”. Da qui anche il ruolo centrale della formazione. Il percorso regionale TOBIA-DAMA, articolato in più moduli e rivolto a migliaia di professionisti, punta a costruire competenze specifiche in tutto il Servizio sanitario regionale: dagli operatori ospedalieri ai medici di medicina generale, dagli specialisti ambulatoriali al personale dell’emergenza.
Anche al Policlinico Umberto I si sono svolte attività formative specialistiche, volute dalla Regione Lazio, per definire modelli, procedure e competenze comuni agli operatori dei Centri TOBIA. “Per assistere questi pazienti serve certamente una disponibilità umana particolare”, osserva d’Alba. “Ma questo non basta. A questa vocazione devono affiancarsi competenze specifiche”. Il Direttore Generale racconta anche l’impatto umano del servizio. “Mi è capitato almeno quattro volte di passare personalmente dal Centro e parlare con i caregiver. Molti hanno spiegato di aver trovato una casa, di sentirsi alleggeriti, perché finalmente qualcuno si faceva carico di un peso che fino a quel momento era stato quasi tutto sulle loro spalle”.
Per d’Alba, questi numeri possono sembrare piccoli se confrontati con quelli di una grande azienda ospedaliera, ma diventano enormi per significato. Ora il lavoro deve proseguire, anche con una nuova attenzione ai familiari. “Le fragilità non viaggiano mai da sole: accanto alla fragilità del paziente c’è spesso quella della famiglia e del caregiver. Per questo dobbiamo pensare qualcosa di speciale anche per queste persone”.
