Il Pnrr e l’importanza dei dati per la programmazione sanitaria

Gentile Direttore,
la questione della disponibilità dei dati e della loro chiarezza e tempestività è essenziale per la programmazione sanitaria. Se il PNRR è davvero l'opportunità per ammodernare la sanità italiana, allora è indispensabile agire anche sui dati. Più dati più conoscenza del sistema in tempo quasi reale e più possibilità di tarare l'offerta sanitaria: abbiamo bisogno di conoscere al domanda per calibrare l'offerta.
 
L'unica fonte dati al mondo in grado di conteggiare la domanda di salute, nel senso del burden of disease, è il GBD, Global Burden of Diseases Study dell'IHME (Institute for Health Metrics and evaluations) dell'Università di Washington. Lo fa per 204 paesi dal 1990 a oggi per più di 300 malattie quasi 3000 sequele e 87 fattori di rischio. Lo farà gratuitamente quest'anno anche per tutte le regioni italiane grazie all'impegno di molti ricercatori italiani coinvolti nella "GBD Italian Initiative" coordinata da Lorenzo Monasta del Burlo Garofolo di Trieste e che collabora con l'IHME per la raccolta e l'elaborazione dati nonché per proporre il loro uso nella programmazione sanitaria. 
 
Malgrado la potenza di questi dati, in Italia nemmeno se ne parla. Altrove, da anni si usano per la programmazione sanitaria. 
 
Si pretende di intercettare la domanda di salute italiana con sistemi indiretti, sofisticati, costosi e non tempestivi (vedi il NSG, Nuovo Sistema di Garanzia) quando il GBD è aggiornato ogni anno attingendo a tutte (o quasi) le disponibilità dirette o indirette di dati, consentendo un confronto tra paesi, regioni e nel tempo. Chi fa programmazione sanitaria sa quanto questo è fondamentale!
Ma seppur non si vuole dare credito al GBD, che almeno si intervenga sui dati nazionali, rendendoli tempestivi e omnicomprensivi. 
 
A proposito si propone di intervenire su: 
Cause di Morte. Le cause di morte vengono da ancora registrate attraverso una scheda cartacea, la “scheda di morte”. Tali schede, ovviamente, non consentono filtri e controlli e, di conseguenza, cause improbabili o generiche possono essere registrate senza alcuna o con poche possibilità di correzione da parte dei codificatori ISTAT.
 
Circa il 25% delle cause di morte in Italia non identifica correttamente una causa primaria di morte. Ciò implica un danno enorme a scapito della corretta informazione per la pianificazione e la prevenzione.
 
È quindi fondamentale predisporre una scheda di morte elettronica, che aiuti il medico nella compilazione, indicando incongruenze e imprecisioni.
 
È inoltre fondamentale pianificare corsi specifici per i medici preposti alla registrazione delle cause di morte, e prevedere più autopsie nel caso in cui la causa del decesso non sia stata individuata con chiarezza.
 
Una scheda elettronica consentirebbe inoltre una gestione molto più rapida e pulita delle cause di morte. Ad oggi, ISTAT impiega due anni per pubblicare i dati sulle cause di morte.
Registro nazionale tumori. Nonostante la legge 22 marzo 2019, n. 29 abbia istituito la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e il referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione, nulla è ancora accaduto.La legge ha in qualche modo anche bloccato ogni eventuale sviluppo dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM). Ci troviamo quindi in una situazione di stallo, con dati vecchi e parziali di incidenza e mortalità per singoli tumori in Italia, con l'impossibilità di avere dati aggiornati e credibili a livello regionale e nazionale. Il Registro Nazionale Tumori deve essere attivato immediatamente. I termini di 180 giorni dati alle regioni sono scaduti da molto tempo, e non è ancora chiaro quale istituzione dovrà gestire la rete.
 
Referto epidemiologico. Il Referto Epidemiologico, approvato insieme alla rete nazionale dei registri dei tumori, sarà, quando verrà attivato, un altro strumento di grande importanza per la prevenzione. Anche esso, tuttavia, langue da marzo 2019.
 
Certificato di Assistenza al Parto (CeDAP). Si tratta di un altro strumento fondamentale per la pianificazione. Il database è gestito con diversi gradi di affidabilità dalle Regioni. Nonostante, infatti, abbia una scheda standard nazionale, ogni Regione ha un sistema diverso di entrata dati, spesso senza filtri e controlli. Il database nazionale, quindi, presenta molti problemi di qualità, affidabilità del dato e incongruenze interne.
 
Una commissione nazionale sta rielaborando la scheda. Tuttavia, è di fondamentale importanza che l’entrata dati venga fatta attraverso una scheda che riduca al minimo gli errori di input, e che garantisca uno standard nazionale di qualità del dato raccolto. Si chiede quindi che il livello centrale detti regole precise per la gestione dell’entrata dati a livello regionale.
 
Ad oggi, anche a causa della scarsa qualità del dato, il rapporto nazionale sui dati CeDAP viene pubblicato con oltre due anni di ritardo: l’ultimo rapporto, relativo ai dati 2018 e stato pubblicato a marzo 2021.
 
 
 
Cristiana Abbafati
Dipartimento di Studi Giuridici ed Economici
Sapienza Università di Roma