Gentile Direttore, il 17 giugno scorso è uscito il Position Paper intitolato “Il rapporto tra le Cure Palliative e la richiesta di Suicidio Medicalmente Assistito” (SMA) in cui la SICP (Società Italiana di Cure Palliative) ha dato le ragioni della scelta (già presa nel marzo scorso in Piemonte) di escludere i palliativisti come categoria dalla “fase attuativa” del SMA e lascia ai singoli la facoltà di assistenza a titolo personale.
Già il 5 maggio abbiamo sostenuto che “la posizione della SICP è immorale e contraria alla deontologia”, ricevendo in replica dalla SICP che la nostra critica era da “stigmatizzare” perché “toni e scelte lessicali” sono “inappropriate nel confronto tra professionisti su temi etici di tale portata”. Il dibattito sui contenuti è stato rimandato alla pubblicazione del Position Paper, in cui il tema sarebbe stato affrontato con “il rigore scientifico, il pluralismo e la complessità che la materia richiede”.
Ora che il Position Paper è uscito, e sono meglio note le ragioni della scelta-SICP, è bene esaminare i due temi in discussione: il principale, che riguarda se sia giusta o no la scelta-SICP di escludere i palliativisti come categoria dal SMA; e l’altro, meno esplicito, se sia improprio (irrispettoso) o no il dire che la scelta-SICP “è immorale”.
Del primo tema: il Position Paper parte riconoscendo che la Sentenza 242/19 della Corte costituzionale ha segnato una svolta per la dignità della persona e per “la missione stessa della medicina”. Val la pena dire subito che questa svolta consiste nell’allargare la missione della medicina: prima era solo la “tutela della vita”; ora che la Corte ha consentito il SMA in alcune condizioni, ne ha anche un’altra: l’“assistenza alla morte volontaria”. La medicina è così diventata pluralista, avendo due missioni e non più una sola.
Per il Position Paper, comunque, il pluralismo non costituisce “un ostacolo, ma il presupposto metodologico indispensabile per la costruzione” di una prospettiva “capace di riflettere la complessità reale del tema”. Si rileva così che le Cure Palliative (CP) “e il SMA rappresentano due approcci profondamente differenti al fine vita, poiché rispondono a domande umane, cliniche ed etiche diverse”. La richiesta di CP è: “Aiutatemi a vivere la vita fino alla fine in modo per me dignitoso, con sofferenze sostenibili e un rinnovato senso della vita nella malattia”. La richiesta di SMA invece è: “Aiutatemi a porre fine alla mia vita in modo per me dignitoso perché la mia sofferenza è diventata insopportabile e priva di senso”.
Ci sarebbe da dire su queste domande (non neutrali), che indicano che CP e SMA rimandano a due paradigmi etici differenti da considerare iuxta propria principia. Di qui l’idea che le CP “non sono né complementari né alternative al SMA: esse sono diverse dal SMA perché rispondono a richieste cliniche ed etiche diverse”: sono un paradigma sui generis. Nel pluralismo, comunque, entrambi paradigmi “meritano rispetto”, perché ciascuno di essi consente di “esercitare, in base ai propri bisogni e ai propri più profondi valori e convinzioni, una libertà di scelta autentica”.
Sulla scorta della differenza paradigmatica tra CP e SMA, il Position Paper rileva che i palliativisti possono partecipare alla “fase informativa e valutativa” delle richieste di SMA, per accertare le condizioni previste dalle Sentenze. I palliativisti vanno invece esclusi dalla “fase attuativa” del SMA, perché oggi “resta fondamentale mantenere distinta l’identità delle Cure Palliative […] e preservare la [loro] specifica missione”.Questa distinzione tra CP e SMA non nasce da un “atteggiamento ideologico, ma dalla necessità di proteggere la fiducia sociale nelle cure palliative […] esiste infatti il rischio che una sovrapposizione simbolica tra CP e SMA porti un grave fraintendimento culturale”, perché l’associazione di CP e SMA potrebbe indurre “alcune persone fragili” a credere che “accedere alle CP significhi essere orientati verso il SMA o richiedere il SMA”. Per evitare che chi ha “grandi bisogni di cure palliative” le eviti “nell’idea errata che esse promuovano il SMA”, va mantenuta “distinta l’identità delle CP” dal SMA, e riconoscere che il paradigma delle CP esclude di per sé il SMA.
L’esclusione dei palliativisti dal SMA, quindi, è giustificata da una tesi empirica o fattuale: l’esigenza di “proteggere la fiducia sociale” nelle CP. Già avevamo criticato una versione di questa tesi nella nostra lettera del 5 maggio, ma ora il Position Paper precisa che essa si basa in larga misura sugli studi di Kahneman e Tversky. La psicologa Ines Testoni ha rilevato che il riferimento è mal posto. Se così fosse (come crediamo) l’intera posizione cade. A prescindere da ciò, la tesi empirica andrebbe formulata meglio, perché non basta evocare il rischio che qualcosa possa accadere per giustificarne ipso facto l’esclusione. Né va dimenticato che un diritto (morale) è una “briscola” che vince sull’utilità sociale, per cui il diritto di anche uno solo al SMA prevale sul resto.
Tuttavia, per amore di discussione qui diamo per buona la tesi empirica, per vedere dove conduce l’argomento proposto. Il dato empirico (la protezione della fiducia sociale nelle CP) porta a dire che va mantenuta la differenza paradigmatica tra CP e SMA, e poi dal paradigma CP deriva l’esclusione dei palliativisti dal SMA: il risultato non è diretto, ma mediato. Nel complesso l’argomento è una sorta di “scommessa pascaliana”: come il libertino di Pascal di fronte al rischio di finire all’Inferno deve preferire la vita religiosa e morigerata, così il palliativista di fronte al rischio che persone fragili non accedano alle CP deve preferire la differenza paradigmatica tra CP e SMA, da cui poi discende l’esclusione dei palliativisti.
Il richiamo all’aspetto empirico è cruciale, perché sta a indicare che l’esclusione dei palliativisti dal SMA non deriva affatto da un “atteggiamento ideologico”, cioè un precedente principio etico: in partenza le CP non hanno di per sé obiezioni al SMA, ma queste emergono dopo, quando entra in campo il paradigma-CP. Come mai all’inizio per le CP il SMA è permesso (mantenuto per i singoli) e poi, quando si passa al paradigma-CP il SMA è vietato per la sola categoria? Questa stranezza aumenta quando il Position Paper afferma che “in una società pluralista può e, secondo la maggioranza […], deve essere riconosciuto il diritto individuale a richiedere il SMA secondo le condizioni previste dagli ordinamenti giuridici e a ricevere ascolto e risposta”. Ciò significa che per la maggioranza l’individuo ha diritto a chiedere il SMA e avere risposta per cui i palliativisti come categoria devono assistere fino alla morte, e allo stesso tempo il riconoscimento unanime del paradigma-CP esclude i palliativisti come categoria dalla fase attuativa del SMA.
Questa è una palese incongruenza o contraddizione che è inaccettabile e va risolta: compito che va fatto subito, prima di vedere se sia giusta o no la scelta-SICP di escludere i palliativisti dal SMA.
Per farlo si può cominciare col rilevare che nel Position Paper ci sono tre “etiche”:
1 una prima CP-etica1 (di maggioranza) che ammette il SMA per principio nelle condizioni previste dalla Corte e riconosce all’interessato il diritto di “ricevere ascolto e risposta”, cioè assistenza fino alla morte. In questa CP-etica1, CP e SMA sono complementari.
2 una seconda CP-etica2 (di minoranza) che non ammette mai il SMA per principio assoluto: si riconosce che sul piano giuridico la Corte lo ha consentito a certe condizioni, ma sul piano etico il divieto resta assoluto, come il valore di “tutela della vita” resta l’unica missione della medicina. In questa CP-etica2, CP e SMA sono alternative.
3 una terza CP-etica3 (unanime) che esclude il SMA per principio, perché le CP costituiscono un paradigma etico distinto con una propria identità e una specifica missione. In questa CP-etica3 le cure palliative non sono né alternative né complementari al SMA ma sono un tertium che non lo contempla.
Sul tema del SMA la CP-etica3 è in pratica equivalente alla CP-etica2, perché entrambe escludono il SMA di principio. La differenza è che la CP-etica3 giustifica l’esclusione in base al paradigma-CP, che esclude solo il SMA e tace su altri temi come l’aborto etc., su cui i palliativisti possono avere le idee più diverse. La CP-etica2, invece, fa appello al principio assoluto di “tutela della vita”: principio universale che non ammette mai eccezioni e che vieta anche l’aborto, la fecondazione in vitro, etc.
Analoga universalità è propria della CP-etica1, che al posto del principio assoluto pone principi prima-facie, cioè principi che valgono in prima istanza e che prevedono eccezioni: un atto che in CP-etica2 è sempre vietato, in CP-etica1 in date circostanze in è permesso. La Corte ha fatto proprio questo: ha introdotto un’eccezione al valore assoluto “tutela della vita”, trasformando il principio in prima-facie e così facendo ha dato ufficialità e vigore a una versione molto cauta di CP-etica1 che include come missione della medicina anche la “assistenza alla morte volontaria”.
CP-etica1 e CP-etica2 sono tra loro incompatibili: l’una è la negazione dell’altra, ma assieme esauriscono l’universo dell’etica. Pertanto, non c’è spazio per una presunta terza “CP-etica3” (d’ora in poi tra virgolette) esclusiva e valida solo per le CP. La “CP-etica3” manca infatti del requisito di universalità senza il quale un’opinione ricevuta non può avere il titolo di (onorifico) “etica”, ma resta una “convinzione personale”, che può essere anche molto intensa e coinvolgente (“mai e poi mai lo farò!”) ma non è etica: l’intensità di una convinzione non è di per sé prova della sua eticità – anche le idiosincrasie e i tabù sono molto intensi, ma non sono istanze etiche.
Capita a chi è cresciuto in un contesto di etica assoluta, di venire a capire sul piano intellettuale che un certo divieto non vale più, ma di non riuscire a superare la ripugnanza emotiva connessa all’atto. Per es. dopo che è arrivata la fecondazione in vitro, uno capisce che è lecita, ma può non farne uso dicendo: “non fa per me”, “non me la sento” o anche: “no, per convinzione personale”. Scelte personali di questo tipo meritano il massimo rispetto perché sono appunto “personali”: valgono per sé senza pretesa di essere elevate a istanza etica per tutti.
Capita anche che una qualche convinzione personale intensa consolidata, pur mancando di universalità, a volte venga erroneamente elevata a istanza etica o scambiata per tale. Nel Position Paper avviene proprio questo: che la “CP-etica3” si propone come “etica” sui generis, unica e esclusiva delle CP, e tuttavia capace di ingiungere un precetto prioritario rispetto quello della CP-etica1. L’incongruenza si crea perché il precetto della “CP-etica3” (escludere i palliativisti come categoria dal SMA) sembra “etico” in quanto in parte è equivalente al precetto della CP-etica2 che lo esclude per tutti, singoli e categorie. La contraddizione si risolve non appena si chiarisce che tale precetto non è universalizzabile e quindi non è “etico” come l’altro.
Risolta l’incongruenza, circa il merito della valutazione si può osservare che quello della liceità o meno del SMA è di per sé tema squisitamente etico o morale. Pertanto è corretto dire che per via della parziale equivalenza ricordata, la posizione-SICP è immorale, perché nelle condizioni date il precetto della “CP-etica3” propone una gerarchia di valori che è troppo onerosa per l’interessato, che coarta la sua libertà di morire, e che assegna un posto inadeguato al valore “assistenza alla morte volontaria” come missione della medicina.
Ben sappiamo che chi sostiene la CP-etica2 reciproca dicendo che immorale è non vietare sempre il SMA. Ma chi come noi sostiene la CP-etica1 ribadisce che la CP-etica2 sul tema sbaglia, pur rilevando che è più coerente e lineare della “CP-etica3”: quest’ultima consente ai palliativisti di prestare assistenza al SMA come privati, per poi escludere la categoria, a significare che il SMA è lecito in privato, ma non in pubblico. Così facendo si ripropone una versione della doppia morale del “lo faccio in privato, senza dirlo” che rende la posizione-SICP “un po’ ipocrita”, come avevamo detto nella nostra lettera, per indicare il disagio di fronte allo zigzagare di posizioni.
Del secondo tema. In linea generale è corretto dire che la posizione-SICP sul SMA è immorale. Si tratta ora di vedere se tale scelta lessicale sia appropriata o no nel contesto specifico del pluralismo. L’argomento SICP al riguardo è che in un contesto di pluralismo etico, i diversi paradigmi “meritano rispetto”, e ciò vale quindi anche per il paradigma-CP e per le scelte che ne discendono: escludere i palliativisti dal SMA è una di queste scelte che pertanto è rispettabile come altre. Si potrà dire che è diversa o non condivisibile, ma non che è immorale: termine che è inappropriato perché irrispettoso, disdicevole o anche offensivo.
Chiariamo in partenza il significato di “pluralismo etico”, termine che indica la prospettiva per la quale nelle diverse circostanze storiche possono darsi gerarchie di valori diverse e valide. Il pluralismo è recente, nato con la nuova etica prima-facie. Finché c’è solo il principio assoluto, il pluralismo non esiste: se “tutela della vita” è valore assoluto, esso ha sempre la priorità sugli altri valori e la gerarchia è una sola: quella con l’assoluto in cima. Quando invece si ammettono i principi prima-facie, l’ordine di precedenza dei doveri (o valori) può variare, e nelle diverse circostanze si possono avere priorità diverse: in alcune di fine-vita il valore “assistenza alla morte volontaria” ha la precedenza su “tutela della vita”. I valori sono due e c’è il pluralismo.
Oggi in Occidente il pluralismo è diffuso, anche se solo da pochi anni la Corte lo ha introdotto in medicina. Ma dal punto di vista della CP-etica2 il pluralismo continua a non esistere, perché è immorale e concettualmente fittizio. Immorale perché propone gerarchie di valori sbagliate: la morte non è mai un bene, né l’assistenza alla morte potrà mai diventare missione della medicina. Fittizio perché l’etica è universale nel tempo e nello spazio (immutabile), e senza l’assoluto come principio d’ordine l’etica si dissolve: la CP-etica1 si propone come etica perché è universale nello spazio, ma in realtà è un’ombra di sé, un fantasma, la corruzione dell’etica. Senza l’assoluto non si dà etica e si sgretola la sua maestosa grandezza.
C’è un’asimmetria tra le due posizioni, perché la CP-etica2 boccia la CP-etica1 in toto. La CP-etica1 invece riconosce che sul piano concettuale la CP-etica2 ha consistenza (anche notevole) e limita la critica al piano valoriale, perché l’assoluto è una sorta di impropria ingessatura che atrofizza e fa danni: nel fine-vita ci vogliono gerarchie diverse perché il valore “tutela della vita” non ha sempre la priorità. Resta vero che in altri ambiti (es. omicidio) le gerarchie di CP-etica1 e CP-etica2 sono equivalenti, anche se giustificate diversamente.
Quanto detto mostra che il pluralismo dà un “riconoscimento” ai diversi paradigmi e alle varie gerarchie sia sul piano concettuale che valoriale, non scartandole a-priori ma esaminandole per valutarne i gradi di accettabilità. In questo senso in un contesto pluralista è significativo dire che i vari paradigmi e le diverse gerarchie “meritano rispetto”. Ma dire questo non equivale affatto a dire che essi sono tutti egualmente validi. Si può sostenere il pluralismo e che i vari paradigmi meritano rispetto, e ancora sostenere che qualche paradigma e qualche gerarchia, dopo analisi, si rivela sotto la soglia di accettabilità e va scartato. Di fatto la CP-etica1-pluralista afferma che la gerarchia dei valori proposta dalla CP-etica2-assoluta per il fine-vita è sbagliata e immorale.
Non è il pluralismo in sé a sostenere l’equivalenza dei paradigmi, ma è l’Anything goes: termine che è mutuato dalla filosofia della scienza (da cui proviene anche “paradigma”) per indicare la tesi che “va bene tutto”: i paradigmi sono tra loro equivalenti, la scienza equivalente alla magia, le diverse religioni sono vie diverse e equivalenti per arrivare alla stessa divinità, ciascuno può scegliersi il paradigma preferito: a te le caramelle, a lei i cioccolatini e tutto bene. L’Anything goes è tesi oggi molto diffusa, e il Position Paper lo richiama (implicitamente) quando rileva che “proprio il pluralismo richiede che venga preservata una distinzione chiara tra CP e SMA”, sottintendendo che va riconosciuta eguale “rispettabilità” sia al SMA che alla sua negazione.
Non è qui il caso di approfondire l’Anything goes. Ci basta rilevare che è tesi diversa e distinta dal pluralismo etico: in un contesto pluralista, come abbiamo visto, non è né irrispettoso né offensivo dire che una certa tesi è immorale. Possiamo pertanto ribadire che escludere i palliativisti come categoria dal SMA è immorale perché produce danni ingiusti agli interessati e comporta il mancato riconoscimento che, nelle previste condizioni di fine-vita, la missione della medicina diventa la “assistenza alla morte volontaria” e non è più “la tutela della vita”.
Il Position Paper presenta un’incongruenza (riconosce il diritto di ricevere assistenza al SMA e allo stesso tempo lo nega escludendo dall’assistenza i palliativisti come categoria) e una proposta eticamente sbagliata. Auspichiamo che la SICP capovolga la posizione operativa del Position Paper: invece di escludere i palliativisti come categoria dalla fase attuativa del SMA e lasciare ai singoli la facoltà di assistere in privato, riconosca che i palliativisti come categoria sono presenti fino alla fine, e che ai singoli va lasciata la facoltà di non esserci (per ragioni personali).
Sergio Livigni
Anestesista-rianimatore, Piemonte
Mariella Immacolato
Medico legale, Toscana
Maurizio Mori
Presidente emerito Consulta di Bioetica, componente CNB
Roberta Morini
Neurologo e palliativista, Lombardia
Federico Fiocca
Anestesista-rianimatore, Lombardia
