Gentile Direttore,
le scrivo in qualità di presidente della Associazione italiana miastenia (AIM) per segnalare che è necessario dare priorità alla qualità di vita dei pazienti, soprattutto quando hanno malattie croniche e rare.
E’ cambiato il modo di lavorare nel settore Sanità a livello europeo anche nella stesura di protocolli di cura europei. Come AIM facciamo parte della rete degli European Reference Network della Commissione europea in cui il lavoro in rete è fatto tra associazioni di pazienti, centri di ricerca, enti ospedalieri e quindi ricercatori, medici di tutti i 27 Stati dell’Unione europea si confrontano sulle terapie e sui protocolli di cura in modo da privilegiare lo studio anche dell’impatto delle terapie sulla qualità di vita dei pazienti. Abbiamo realizzato una app gratuita per i pazienti miastenici e anche per i loro caregivers utilizzata in diversi Stati europei in cui, giorno per giorno si possono monitorare le problematiche personali e la qualità di vita dei cittadini miastenici e questo ci ha aiutato ad impostare un quadro comune di riferimento in modo da seguirli meglio, evitare disuguaglianze di trattamento e per cercare di affrontare i problemi della discrasia nell’accesso alle cure nei diversi Stati. Inoltre stiamo realizzando in rete un Registro nazionale ed europeo dei pazienti miastenici.
Il mio team di ricerca che dirigo presso il Dipartimento Ricerca e Sviluppo Clinico della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e come Direttore Neurologia 4 – Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari , dove ha sede l’associazione che presiedo, collabora a livello internazionale e vorrei ribadire che, per mantenere una adeguata qualità di vita dei pazienti, occorre combattere tutti assieme contro certe forme di speculazione mediatica, che allarma e non informa.
Le varie forme di miastenia sono ancora poco conosciute dagli stessi medici di base, per questo abbiamo ottenuto dal Parlamento europeo che, oltre alla giornata europea della miastenia (2 giugno celebrata dal 2023 ogni anno) che serve a sensibilizzare tutti, ci siano anche dei corsi di aggiornamento non solo per gli operatori sanitari ma anche per i pazienti, in modo da responsabilizzarli sull’iter di cura, sull’aderenza alle terapie e dare anche “empowerment” ai loro familiari.
In un mondo che vive di polemiche, di attacchi continui sulla Sanità, desideravo pertanto evidenziare che progetti positivi ce ne sono a livello nazionale ed europeo e che funzionano solo se fatti in rete, in sinergia, condivisi anche con i cittadini in modo appropriato, come indicato anche dal programma europeo EU4HEALTH di cui nessuno parla in Italia.
Renato Mantegazza
Presidente della Associazione italiana miastenia (AIM) e direttore di Neurologia dell’Istituto Besta
