Mettere in rete, con il coordinamento dell’ISNB Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, le risorse di cura e di assistenza per la SMA (Spinal Muscular Atrophy, Atrofia Muscolare Spinale) presenti in Emilia-Romagna, garantire la diagnosi in tempi rapidi, sviluppare le soluzioni più innovative integrandole nei percorsi di cura ed assistenza, costruire standard di qualità che possano rappresentare un riferimento al livello nazionale. Sono gli obiettivi della partnership tra Famiglie SMA Onlus e ISNB, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, al via con S.M.A.r.t. Emilia-Romagna, il progetto per la costruzione di una rete assistenziale regionale per i pazienti con Atrofia Muscolare Spinale.
La SMA è una malattia neuromuscolare rara responsabile, tra l’altro, di debolezza muscolare, insufficienza respiratoria, deficit nutrizionali, malformazioni scheletriche. I bambini con SMA necessitano di un setting di cure e di assistenza molto ampio e multispecialistico, diagnosi precoci e attenzione per la qualità della vita.
S.M.A.r.t Emilia-Romagna è stato presentato oggi, 14 dicembre, da Jacopo Casiraghi, psicologo project manager Famiglie SMA, Chiara Gibertoni, Direttore generale della Azienda USL di Bologna, Christian Mori, Delegato Regione Emilia-Romagna Famiglie SMA, Antonella Pini, Direttore della Neuropsichiatria Infantile dell’ISNB.
Si tratta della prima collaborazione tra Famiglie SMA ed una Azienda USL per la realizzazione del progetto SMArt, Servizio Multidisciplinare di Assistenza radicato sul territorio, promosso dalla Associazione a sostegno del rafforzamento dell’assistenza territoriale ai pazienti con SMA. La scelta del Centro Malattie Neuromuscolari dell’età evolutiva dell’ISNB come riferimento regionale riconosce le competenze presenti nell’IRCCS bolognese per la diagnosi e cura di questa patologia rara.
La partnership tra Famiglie SMA e Centro Malattie Neuromuscolari dell’età evolutiva dell’ISNB si propone, tra l’altro, la creazione di un registro regionale, il monitoraggio costante dei pazienti con SMA, l’adozione di una cartella clinica informatizzata condivisa con tutte le strutture regionali, la realizzazione di percorsi di coordinamento e di formazione professionale, dando vita ad un network tra tutti i professionisti coinvolti nelle cure e nell’assistenza.
Il Centro Malattie Neuromuscolari dell’età evolutiva dell’ISNB
Il Centro Malattie Neuromuscolari dell’età evolutiva dell’ISNB, diretto da Antonella Pini, assiste attualmente 36 bambini con SMA, 21 dei quali residenti in Regione, con 15 nuovi casi certificati all’anno. 193, nel complesso, i piccoli pazienti con patologie neuromuscolari rare seguiti dal Centro, 109 dei quali residenti in Regione.
Il Centro assicura diagnosi precoce, piani terapeutici personalizzati, sperimentazioni cliniche, e adotta i più avanzati standard di cura ed assistenza, promuovendone la diffusione nelle strutture regionali che assistono i piccoli pazienti con SMA. Il Centro contribuisce, inoltre, a strutturare o potenziare team di medici aggiornati sulla SMA e le patologie neuromuscolari in genere, in grado di confrontarsi sulle linee guida internazionali, le buone prassi e lavorare alla creazione e al rafforzamento di network professionali.
L’équipe comprende neuropsichiatri infantili, neuropsicologi, neurologi, fisiatri, pediatri, neuroradiologi, pneumologi, cardiologi, logopedisti, dietologi, dietisti, fisioterapisti, infermieri.
