“Lo scorso ottobre ho incontrato le associazioni che si occupano di fibrosi cistica che mi avevano evidenziato alcune criticità tra cui la necessità di indirizzare al meglio le risorse. La delibera approvata oggi, condivisa con le associazioni, che definisce un nuovo modello organizzativo di gestione multi-professionale e multi-disciplinare per la presa in carico globale dei pazienti affetti da questa patologia, è la risposta concreta di Regione Lombardia all'impegno preso in quella occasione”. Lo ha detto l'assessore al Welfare di Regione Lombardia, Giulio Gallera, in merito all'approvazione, ieri, in Giunta, della delibera 'Approvazione delle Linee di indirizzo e criteri per l'organizzazione del Centro regionale specializzato di riferimento e per il Centro regionale di supporto per la fibrosi cistica'.
“In Regione Lombardia – ha spiegato Gallera – presso il Centro regionale specializzato, che afferisce alla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico e presso il Centro di supporto presso l'ASST Spedali Civili di Brescia, attivo dal 2003, curiamo 1.150 soggetti affetti da questa patologia. La delibera approvata oggi declina i criteri organizzativi fondamentali che i centri di cura lombardi devono soddisfare al fine di assicurare a questi pazienti i migliori standard di cura possibili. Questi criteri sono stati definiti con il prezioso contributo della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) che svolge un ruolo di rappresentanza e tutela degli interessi dei soggetti affetti da fibrosi cistica”.
“Con le linee di indirizzo approvate – ha sottolineato l'assessore – i Centri dovranno avvalersi di un team multiprofessionale e multidisciplinare di specialisti adeguatamente formati e con specifica esperienza per gestire in modo ottimale il percorso di cura del paziente con FC avendo a riferimento gli aspetti dell'evolutività della malattia tra età pediatrica, età adolescenziale ed età adulta e i relativi bisogni assistenziali”.
“I due Centri lombardi – ha aggiunto – svolgeranno funzioni di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, orientamento e coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative ed informative e, dove ne esistano le condizioni adeguate, di ricerca. La ricerca sulla fibrosi cistica è una componente essenziale della attività dei Centri. I Centri promuovono e partecipano a progetti di ricerca innovativi e ne diffondono risultati e ricadute nella pratica clinica. Per il perseguimento delle finalità i Centri si avvalgono della collaborazione e del sostegno delle associazioni di volontariato in stretta collaborazione con il team multidisciplinare”.
“I Centri opereranno – ha concluso Gallera – attraverso le competenze di un gruppo di lavoro multiprofessionale e multidisciplinare il cui Coordinatore è formalmente identificato e avranno a disposizione il supporto assistenziale di servizi ospedalieri o territoriali coordinandone funzioni e attività sulla base di piani e protocolli unitari e condivisi. Tutti i professionisti coinvolti dovranno avere una specifica esperienza e specifico aggiornamento professionale nell'ambito della FC e dedicare almeno il 50% della propria attività lavorativa nel Centro”.
Di seguito la sintesi dell’ufficio stampa dell’assessorato su alcune delle caratteristiche principali dei Centri lombardi per la cura della fibrosi cistica declinate nella delibera approvata dalla Giunta.
Il team multi professionale e multidisciplinare dei centri lombardi per cura della fibrosi cistica ha la seguente composizione: Coordinatore del centro, medico specialista, infermiere, fisioterapista e/o terapista della neuro-psicomotricità dell'età evolutiva, dietista, psicologo, microbiologo clinico, assistente sociale. Il personale è prevalentemente dedicato, ha contatto diretto e continuativo con il paziente.
Quale strumento gestionale qualificante, il Centro adotta l'incontro multidisciplinare (MDM). Tutti i membri del Team devono partecipare all'MDM che si riunisce a cadenza almeno mensile e discute i casi per la pianificazione del trattamento. MDM è il momento in cui avviene il confronto tra i vari specialisti in integrazione costante e dove si articola "la risposta interdisciplinare concordata per ogni paziente al fine di personalizzare il più possibile la proposta di trattamento verificando al contempo l'aderenza ai PDTA adottati.
Il Centro FC adotta formalmente protocolli per la diagnosi la terapia e la gestione dei pazienti in tutte le fasi della malattia. Tutti i protocolli o eventuali modifiche devono essere concordati e condivisi dai membri del Team durante le riunioni di audit. Le linee guida di riferimento per la stesura dei protocolli sono definiti dalla società scientifica di riferimento SIFC. I Centri si integrano con il Sistema Regionale Trapianti e la Rete per le Cure Palliative per la simultaneous care e per la fase terminale della patologia.
I Centri adottano specifici percorsi di accoglienza dei pazienti. Questa fase avvia l'approccio della persona e della famiglia con la struttura e si caratterizza come momento di ascolto integrato finalizzato alla identificazione del bisogno di salute e alla individuazione di rischi. Il percorso può essere di tipo preventivo, promozionale o/educativo con l'applicazione di piani di intervento concordati per tali ambiti o essere finalizzato all'accertamento diagnostico.
I Centri prevedono almeno una riunione formale annuale di Audit interno – cui partecipa tutto il team coinvolto nella gestione del Centro – per la valutazione dell'attività svolta, l'analisi dei protocolli e la loro eventuale modifica, la definizione di nuovi protocolli e la valutazione dei risultati raggiunti. Le azioni correttive e di monitoraggio sono opportunamente documentate.
La comunicazione della diagnosi e la pianificazione del trattamento è affidata al medico designato e all'infermiere – individuati all'interno del Team – che incontrano il paziente e la sua famiglia e presentano il percorso terapeutico all'interno di un setting orientato all'alleanza terapeutica. Ogni paziente e la sua famiglia devono essere pienamente informati su ogni fase del percorso diagnostico e terapeutico.
