“Qui mi hanno dato la speranza di invecchiare”, sono le parole di Eleonora Miseri, 43 anni. Era il 1978 quando Eleonora a soli 13 mesi fu sottoposta in Germania a un delicato intervento cardiochirurgico a cuore aperto che le salverà la vita. I medici, tuttavia, avevano pronosticato una aspettativa di vita molto limitata. Non senza difficoltà, cure e attenzioni la donna va avanti e a 22 anni è diventata madre. Recentemente, la sua patologia si è manifestata però in tutta la sua gravità l’unica speranza era rappresentata dal trapianto di cuore.
Il trapianto è stato eseguito con successo lo scorso 21 novembre presso la Cardiochirurgi pediatrica del Policlinico i Sant’Orsola, altamente specializzato nella cura dei Grown Up Congenital Heart (Guch).
Il 14 di febbraio si celebrerà la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite.
Eleonora Miseri rappresenta l’archetipo di una nuova categoria di pazienti molto complessi, i Guch appunto, che sono stati bambini cardiopatici congeniti e per tutta la loro vita necessitano di cure, terapie e trattamenti che solo centri altamente specializzati possono fornire. Per questi pazienti, oltre all’attenzione per la loro condizione di salute, è necessario e doveroso sviluppare programmi specifici che riguardano tutti gli aspetti della vita: dalla gravidanza all’attività sportiva a quella ludica e lavorativa.
“Noi non dobbiamo curare soltanto l’aspetto funzionale del cuore – afferma Gaetano Gargiulo, direttore della Cardiochirurgia pediatrica e dell’Età Evolutiva del Sant’Orsola – ma dobbiamo curare, il paziente, la persona. E per curare la persona c’è bisogno naturalmente di una grande professionalità ma anche di passione senza mai perdere di vista che la salute di un paziente è una condizione che va oltre l’assenza di malattia”.
“Le parole di Eleonora, che ci dice: ‘qui mi hanno dato la speranza di invecchiare’, ci emozionano e testimoniano, ancora una volta, l’eccellenza dei servizi sanitari della nostra regione, in questo caso la presa in carico dei pazienti con cardiopatie pediatriche congenite da parte del Sant’Orsola”, sono le parole dell’Assessore alla Sanità Raffaele Donini. “Una presa in carico che non è solo clinica – prosegue -, con interventi e trapianti di grande complessità per i quali, fino ad alcuni decenni fa, si dovevano intraprendere i ben noti viaggi della speranza, ma che si sostanzia in una migliore qualità di vita, grazie ai follow up, al counselling legato alla sfera sessuale e riproduttiva, alla vita lavorativa, sportiva e ludica, in modo da poter avere anche una buona vita sociale”.
“E, su tutto questo, si innesta anche il rapporto col volontariato grazie all’associazione di auto-aiuto di pazienti e genitori, così come le associazioni che si occupano della donazione di organi, sulla quale come Regione abbiamo un progetto ad hoc. Grazie dunque a tutti i professionisti e gli operatori del Sant’Orsola e a tutti quanti hanno avuto parte nel conseguire questi grandi risultati”, ha spiegato Donini.
La casistica al Sant’Orsola
Grazie ai progressi della Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica oggi l’80-85% dei bambini nati con cardiopatia congenita riesce a sopravvivere fino all’età adulta e senza per questo dovere intraprendere viaggi oltre confine. Un risultato fino a poco tempo fa insperabile che porta il numero di Guch seguiti in Italia ad aumentare costantemente. Solo Al Sant’Orsola sono 600 i pazienti Guch prevenienti da tutta la penisola seguiti ogni anno.
Dei 79 trapianti di cuore eseguiti dal 1993 dalla Cardiochirurgia pediatrica, quasi un terzo, 23, è stato eseguito su pazienti adulti. Gli adulti che hanno avuto una patologia cardiaca congenita severa, infatti, nel tempo hanno sviluppato una serie di condizioni morfologiche talmente particolari che non potrebbero essere trapiantati in qualsiasi centro trapianti ma necessitano di specialisti che conoscano a fondo tutte le implicazioni che la loro condizione comporta.
Infine, sono state 23 le pazienti Guch che hanno potuto portare avanti una gravidanza grazie all’assistenza integrata con la Ginecologia e Ostetricia fornita dal Sant’Orsola.
L’incidenza stimata di Cardiopatie congenite in Italia è circa l’8-10 per mille bambini nati, per cui si stima che il numero di nuovi bambini con cardiopatie congenite l’anno è di oltre 4500 e che quindi circa 90mia bambini nati negli ultimi 20 anni siano affetti da cardiopatia congenita.
Presso la Cardiologia e la Cardiochirurgia pediatrica dell’Irccs Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna – Policlinico di Sant’Orsola ogni anno vengono visitati circa 9000 piccoli pazienti provenienti da tutto il Paese ed eseguiti 350 interventi di cardiochirurgia. Infine ogni anno sono 5 i bambini i bambini che ricevono un cuore nuovo grazie alla generosità delle famiglie dei donatori. Numeri che fanno dell’Irccs bolognese uno dei primi 3 centri nel Paese per la cura delle Patologie cardiache nei bambini.
La Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite
Domenica 14 febbraio sarà la Giornata mondiale delle Cardiopatie Congenite e l’Associazione. Palazzo Re Enzo a Bologna, la Fontana del Graziosi a Modena, il Palazzo municipale di Parma, il Giardino del Parco 2 Agosto di San Lazzaro di Savena, il Palazzo municipale di Piacenza saranno illuminati di rosso o di rosso e blu per sensibilizzare sul tema della giornata.
L’associazione “Piccoli Grandi Cuori” ha organizzato una serie di iniziative per celebrarla. Domenica dalle 15.30 in diretta sulla pagina Facebook dell’Associazione “Dal lockdown all’Ok dono” si parlerà di cuore, di amore, di aiuto in maniera assolutamente non convenzionale con Gabriele Bronzetti, Cardiologo pediatrico del Policlinico di Sant’Orsola e Livia Santini, Docente e ideatrice delle rassegne letterarie “Invasioni Poetiche” e “Un Mare di Solidarietà”.
L’artista Enrica Mannari, infine, ha donato l’illustrazione “Qualcuno ha il cuore più grande di altri” dedicata non solo alla Giornata mondiale, ma anche ai trapianti e che rimanda ad un invito alla donazione degli organi, soprattutto del cuore.
Le donazioni in Emilia Romagna
L’attività trapiantologica nel 2020 è sostanzialmente in linea con quella del 2019 malgrado l’emergenza Covid, un fatto senza meno positivo, con alcune punte assolute come il trapianto di rene da vivente che con 39 trapianti ha fatto registrare il numero più alto in assoluto, così come il polmone con 11 trapianti. 167 i trapianti di fegato da cadavere in linea con i 171 del 2019. 24 quelli di cuore rispetto ai 27 del 2019.
143 i donatori effettivi (172 nel 2019 e 129 nel 2018). Il dato più incoraggiante rimane quello dell’opposizione alla donazione che è il più basso di sempre, il 22% e questo rende onore al senso civico degli emiliano-romagnoli.
Lorenzo Proia
