Lombardia. Scritte con Associazione pazienti linee guida per diagnosi precoce endometriosi e presa in carico efficace

“Regione interviene per migliorare l’assistenza e la qualità della vita delle circa 160.000 donne che in Lombardia soffrono di endometriosi, una malattia infiammatoria cronica che colpisce le pazienti in età riproduttiva, causa di forti dolori e spesso infertilità. Grazie alla collaborazione con le associazioni di pazienti ÆNDO – Associazione Italiana Dolore Pelvico ed Endometriosi abbiamo realizzato un modello  che garantirà diagnosi precoci e una presa in carico multidisciplinare da realizzarsi all’interno di Centri specializzati che dovranno lavorare in rete”.
 
Lo rende noto l’assessore al Welfare di Regione Lombardia Giulio Gallera commentando l’approvazione del decreto regionale, che contiene il modello di presa in carico per le pazienti affette da endometriosi elaborato dai tecnici della Dg Welfare su indicazioni di un gruppo di clinici esperti affiancati da rappresentanti delle Associazioni di pazienti ÆNDO – Associazione Italiana Dolore Pelvico ed Endometriosi.
 
“All’interno del percorso di attuazione della riforma sanitaria, che si prefigge l’obiettivo di migliorare la presa in carico dei pazienti cronici lombardi – ha spiegato l’assessore-, abbiamo attivato una interazione con le associazioni che li rappresentano per comprendere i reali bisogni e le necessità. Quella con l’ÆNDO ci ha consentito di conoscere l’impatto dell’endometriosi sulla qualità della vita della donne che ne sono affette, soprattutto a causa della sintomatologia dolorosa, e le conseguenti ricadute sociali e psicologiche”. 
 
“Su questo – ha continuato- hanno lavorato i tecnici della DG Welfare che, avvalendosi di un gruppo di clinici esperti, hanno definito percorsi di presa in carico multidisciplinari che, partendo da una diagnosi precoce, oggi effettuata con una media di 6/7 anni di ritardo rispetto all’insorgere dei sintomi, garantiranno una migliore assistenza delle donne colpite da questa malattia, in coerenza con le linee guida internazionali”.
 
Il modello di presa in carico individuato dovrà essere adottato all’interno di Centri per la diagnosi e cura dell’endometriosi che, sempre secondo i parametri definiti dal documento approvato con decreto regionale, dovranno contraddistinguersi per: dimensioni della casistica trattata (almeno 250 casi anno); attenta organizzazione del lavoro; appropriatezza nella gestione della documentazione clinica; adeguata accoglienza ed efficacia nella modalità di gestione della comunicazione clinica e dell’informazione alla paziente; promozione di attività formativa e integrazione con progetti di ricerca nazionali e internazionali finalizzati al miglioramento degli standard di cura ; adozione formale di protocolli di lavoro e di un programma di Quality Assurance (QA); promozione e partecipazione attiva a programmi di audit interno ed esterno.
 
Nel 2007 un network denominato WERF EndoCost Consortium comprendente 12 centri di terzo livello in 10 nazioni supportato dalla World Endometriosis Research Foundation (WERF) ha effettuato una valutazione della qualità della vita delle pazienti. Dallo studio è emerso che:
• 16% delle donne riportano problematiche relative al movimento,
• 29% riportano disagi nell’eseguire attività consuete,
• 56% riportano problematiche associate al dolore,
• 36% riportano problematiche associate all’ansia/depressione.

E’ stato stimato che le donne affette da endometriosi hanno in media un peggioramento della qualità della vita pari al 19% rispetto a persone con stato di salute ottimale e solamente il 24% delle donne non ha riportato alterazioni della propria qualità della vita dopo l’insorgenza della malattia.