I ragazzi del Progetto Giovani della Pediatria Oncologica della Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano si raccontano attraverso “Loop. Indietro non si torna”, libro a fumetti che narra le vicende di alcuni giovani supereroi che si incontrano in un ospedale. I personaggi e le loro vicende sono state ideate dai ragazzi e messe in pagina dall’abile penna dei fumettisti del collettivo Mammaiuto Lab. La presentazione del volume, realizzato grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia Onlus (www.abianca.org), si è svolta oggi nell’Aula magna Bonadonna dell’Istituto di Via Venezian, insieme ai ragazzi e alle ragazze del Progetto Giovani.
“Il fumetto testimonia non solo il valore artistico di questo progetto ma anche che l’arte, in ogni sua forma, è un formidabile strumento di aiuto nella cura dei nostri pazienti”, ha detto Enzo Lucchini, Presidente di Int. “Il nostro Istituto – ha proseguito -, primo Irccs oncologico, continua ad affermarsi come centro di eccellenza, anche nella cura dei pazienti in età pediatrica e adolescenziale. La struttura complessa di pediatria oncologica, diretta dalla dottoressa Maura Massimino, ha una riconosciuta leadership nazionale e internazionale nella clinica e nella ricerca e si prende carico ogni anno di circa 250 nuovi pazienti con tumore solido”.
Il Progetto Giovani è parte integrante della Pediatria Oncologica dell'Int ed è supportato dall’Associazione Bianca Garavaglia onlus che da 30 anni sostiene i suoi progetti creativi e anche le attività di ricerca del reparto. A partire dal 2011, il Progetto Giovani ha numerose iniziative legate all’arte e alla creatività (moda, fotografia, musica, come la canzone Palle di Natale che ha avuto oltre 8 milioni di visualizzazioni sul web), con l’idea di offrire ai pazienti nuovi strumenti di espressione e ai medici percorsi privilegiati per entrare nel loro mondo.
In 4 mesi di lavoro, i pazienti adolescenti del Progetto Giovani hanno imparato i segreti della scrittura da Lorenza Ghinelli, scrittrice e insegnante della Scuola Holden di Torino. Attraverso “Loop”, i ragazzi e le ragazze coinvolti (circa 20) hanno raccontato che cosa significhi per un adolescente ammalarsi di tumore: la rabbia, la paura, la solitudine ma anche la voglia di vivere, di guardare avanti e di crescere inventandosi una normalità che può sembrare impossibile, consapevoli che “indietro non si torna”.
“Rispetto alle altre iniziative, il laboratorio di scrittura e il racconto hanno permesso ai ragazzi un approccio più diretto al raccontarsi – ha detto Andrea Ferrari, Responsabile del Progetto Giovani – Ogni ragazzo ha inventato il proprio personaggio, definendone i poteri, inventandone il passato e disegnandone uno schizzo. Ogni supereroe sembra proprio essere la diretta espressione del ragazzo che l’ha creato. I superpoteri sembrano essere le armi per esorcizzare la paura della malattia. Nel racconto, i nostri ragazzi ci parlano della loro voglia di vivere, ma anche della loro fragilità e del loro bisogno di protezione e di guida, nel fumetto come nella realtà. Il Progetto Giovani, per loro, è proprio questo: protezione e guida”.
“Gli adolescenti, infatti, sono una popolazione di pazienti molto vulnerabile – ha detto Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica dell’Int – per i loro particolari bisogni psicologici legati all’età, ma soprattutto per alcuni aspetti clinici come la difficoltà di accesso alle cure di eccellenza, che fanno sì che a parità di malattia e di stadio, un adolescente abbia minori probabilità di guarigione rispetto ad un bambino. Il Progetto Giovani ci insegna però oggi che i nostri pazienti adolescenti sono consapevoli di questi bisogni, ce li raccontano loro, si reinventano testimonial al nostro fianco”.
Il Progetto Giovani suggerisce un nuovo modo di pensare la relazione tra i medici e i pazienti. “Abbiamo imparato dai nostri ragazzi che arriva un momento in cui occorre rendersi conto che il trial clinico non basta e che aspetti leggeri, come un sorriso o un silenzio o un prendersi le mani, sono in realtà vitali. – ha concluso Andrea Ferrari – Arriva il momento in cui a noi medici viene chiesto di mettere in gioco non solo tutto il nostro sapere, ma anche il nostro cuore, la nostra forza e le nostre fragilità di medici che hanno l’enorme privilegio di poter camminare al fianco di un ragazzo nel momento più difficile della sua vita”.
