Malattie rare. Bezzini e Spinelli: “Toscana da anni regione d’avanguardia”

“Ogni avanzamento del sistema deve andare di pari passo alla messa a disposizione di adeguate coperture e ad un irrobustimento del fondo sanitario nazionale”. A dirlo l’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini, rivolto al Governo, intervenendo ieri a un convegno all’ospedale fiorentino di Careggi sulle malattie rare, in occasione dell’arrivo nel capoluogo toscano della campagna della federazione nazionale Uniamo.

L’iniziativa ha visto prima un momento di riflessione sullo stato dell’arte e la presa in carico dei pazienti nell’aula magna dell’azienda ospedaliera universitaria, e poi l’inaugurazione, con la partecipazione anche del presidente della Toscana Eugenio Giani, del tram che per tutto febbraio percorrerà le strade di Firenze con i colori della giornata mondiale sulle malattie rare, che ricorre l’ultimo giorno del mese.

La Toscana, ricorda una nota, è da anni terra d’avanguardia sulle malattie rare e sulla presa in carico dei pazienti che soffrono di queste patologie. “Lo ha fatto con diverse iniziative, anticipando anche la definizione dei Lea nazionali e dunque le esenzioni – sottolinea Bezzini -. Non vi è ombra di dubbio che servirebbe, alzando l’asticella della qualità della prestazioni garantite in tutta Italia. Ma occorre che contestualmente siano garantite anche adeguate coperture per assicurare questi servizi: altrimenti il rischio è che il cerino rimanga in mano alle Regioni”.

Per l’assessore regionale al sociale Serena Spinelli “il tratto distintivo che questo territorio ha verso le malattie rare dovrebbe essere un elemento di diritto per tutte le bambine e bambini del Paese. Mi fa molto piacere che la rete nazionale delle malattie rare, con l’associazione Uniamo, voglia interloquire con il sociale: perché per noi, come per tutte le condizioni di cronicità, rispondere alle esigenze e ai bisogni di vita delle persone con malattie rare è una sfida importante. Significa costruire assieme a loro e ai territori, insieme al terzo settore, alla scuola e al mondo del lavoro, percorsi per fornire risposte anche in termini di progetti di vita, inclusione ed aspirazione ad una legittima autonomia”.