Malattie rare. In Calabria la seconda tappa della road map di Aisla 

“Questa occasione è per me preziosa non solo per ringraziare Aisla e tutte le associazioni che si impegnano per fornire assistenza a pazienti che necessitano di cure delicate e importanti, ma anche per esprimere riconoscenza per il lavoro che fate nel dare quelle risposte che talvolta le istituzioni non riescono a soddisfare”.

Lo ha detto l’altro ieri il presidente della Regione Roberto Occhiuto – riporta un comunicato di Aisla – in occasione del convegno “Malattie neurodegenerative – Il ‘nuovo’ paradigma assistenziale”, ospitato alla cittadella regionale di Catanzaro, seconda tappa della road map dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica che ha l’obiettivo di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la Sla. “Ho coscienza di governare una regione complicata, soprattutto per quanto attiene alla sanità- ha aggiunto Occhiuto – però questa circostanza ci dà la possibilità di impegnarci a ricostruire il sistema magari in maniera più congeniale ed efficiente, affrontando problemi e bisogni come quelli oggi rappresentati dall’Aisla”.

“Io vorrei che nella costruzione della nuova sanità regionale – ha argomentato il presidente – ci fosse grande attenzione al tema delle cure palliative e dell’assistenza domiciliare. Con la mia presenza voglio dunque sottolineare l’attenzione della Regione verso il mondo delle disabilità e l’impegno a trovare le migliori soluzioni dei vari problemi che ancora oggi vivono tanti pazienti sfortunati e le loro famiglie. Sarei davvero felice se questo rapporto con Aisla potesse divenire strutturale anche per consentirmi di raccogliere suggerimenti e contributi da utilizzare nella mia attività”.

Nel corso dell’incontro gli interventi di Giuseppe Farina, avvocato “che convive con la Sla dal 2017 e che ha invocato alla corresponsabilità, civica e morale, volta a demolire il muro dell’indifferenza e dell’inettitudine, definiti come i due peggiori nemici e sui quali è urgente intervenire. Il risultato di queste componenti – insiste Farina – fa la differenza tra la vita e la semplice sopravvivenza”.

A supporto della testimonianza è l’affermazione del giudice della Corte Costituzionale, Luca Antonini: “la Costituzione riconosce – spiega – l’autonomia regionale in quanto generativa, cioè in grado di attuare i diritti costituzionali nel territorio (sentenza n. 168 del 2021 della Corte costituzionale). Si può quindi dire che dalla assistenza garantita ai deboli e ai vulnerabili si misura il livello di civiltà di una regione ed in particolare del suo sistema sociosanitario”.

“È fondamentale integrare i servizi sanitari e socioassistenziali. – hanno quindi dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla e Francesca Genovese, consigliere nazionale e presidente per la Calabria dell’associazione – ciascuno nel proprio ruolo deve fare la sua parte per una ‘società della cura’ che sia capace di rispondere concretamente, anche in Calabria, ai bisogni dei più fragili”.

“Confidiamo nell’impegno della Regione e che possiamo ritrovarci a breve per annunciare l’adozione di un Pdta sulla Sla”, hanno aggiunto i rappresentanti Aisla.

Sono state ripercorse, inoltre, le vicende di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, entrambi colpiti dalla malattia, dalle donne che hanno combattuto al loro fianco, Genovese consigliere nazionale Aisla e presidente sezione di Reggio Calabria assieme a Loredana Ierace, vicepresidente Aisla Reggio Calabria: “La vicinanza delle loro anime ha permesso che quelle battaglie individuali diventassero impegno comune, così come il lavoro di squadra, ha fatto volare alta la voce di tutti”.