Dimenticati, discriminati, depressi. Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e li lasciano senza una diagnosi. E delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle sollecitazioni dei pazienti, che desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: nella nostra regione su 235.000 pazienti almeno 73.000 non ricevono cure adeguate, rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, ed avrebbero bisogno, invece, di farmaci di nuova generazione.
In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega la Prof.ssa Ketty Peris, Direttore della Clinica Dermatologica – Università Cattolica –Policlinico A. Gemelli: “Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoio capelluto, alle terapie sistemiche utilizzate per le forme più gravi. Il primo passo è sempre quello di usare farmaci tradizionali come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando questi non funzionano più o se il paziente ha qualche controindicazione, abbiamo molte opportunità di cura con numerosi farmaci biologici e i biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi farmaci, che si sono dimostrati validi e sicuri nella grande maggiornaza dei casi. Purtroppo però durante il percorso di cura, qualsiasi esso sia, ‘perdiamo’ molti malati: è quindi auspicabile che le nuove terapie vengano gestite al meglio da specifici Centri di riferimento, i quali siano in grado di motivare il paziente a curarsi,e seguirlo in modo adeguato.
Questi sono anche i motivi perché servirebbe creare un network di strutture che sia davvero efficiente. Nei Centri di riferimento, inoltre, i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che molto spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione o sindrome metabolica: è importante valutare i malati nel loro complesso e curarli a 360 gradi. Purtroppo invece oggi, forse anche a causa della crisi, è stata registrata una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi; è quindi estremamente importante che l’accesso alle terapie biologiche, rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti gravi, sia adeguatamente garantito ovunque e a tutti coloro che ne avrebbero bisogno ”.
La psoriasi è stata riconosciuta, dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 2014, come malattia non trasmissibile grave; l’OMS ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema, una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tardano a essere recepite nel nostro Paese. Anche per questo, il 29 ottobre i centri di dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.
Queste le strutture che hanno aderito nel Lazio:
– l’Istituto Dermopatico dell'Immacolata, a Roma
– Ambulatorio di Dermatologia Ospedale Cristo Re – Roma;
– l’U.O.C di Dermatologia – Azienda Policlinico Umberto I di Roma;
– l’Istituto di Dermatologia, Università Cattolica – Fondazione Policlinico A. Gemelli – Roma;
– l’ Istituto Dermatologico San Gallicano – Roma ;
– l’U.O. Semplice Dermatologia – Azienda Ospedaliera San Camillo di Roma,
– la U.O. di Dermatologia – Policlinico di Tor Vergata – Roma;
– l’U.O.C. di Dermatologia, Ospedale A. Fiorini di Terracina.
“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Mara Maccarone, presidente di A.DI.PSO. – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi”.
“Attraverso questa iniziativa, invece – spiega Maccarone -, vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.
