Umbria. Giunta delibera provvedimenti a favore degli ammalati di Sla

“Con successivo atto – ha aggiunto la presidente – la Giunta regionale disciplinerà criteri e modalità di erogazione e tetto per l’assegno di cura”. Sarà, dunque, la struttura di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia il centro di riferimento a cui potranno rivolgersi i pazienti per la diagnosi e la cura della Sclerosi Laterale Amiotrofica (“SLA”), grazie all’aggiornamento approvato dalla Giunta regionale del documento vincolante sui percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con sclerosi laterale amiotrofica, dando immediato mandato alle Aziende Sanitarie di avviare l’applicazione dei percorsi.
Al Centro di riferimento (CdR) è affidata la stesura dei piani assistenziali comprendenti anche la redazione del Progetto Riabilitativo Individuale e la regia unitaria dell’assistenza, per evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari.
Il “CdR” sarà dotato di personale formato per la gestione multidisciplinare e interdisciplinare del paziente, in modo da assicurare il mantenimento delle funzioni e dell’autonomia. In questo contesto, la Regione Umbria promuoverà programmi di aggiornamento e formazione rivolti sia i professionisti del “CdR”, sia a quelli operanti all’interno della rete assistenziale regionale.
A livello domiciliare, sulla base dei Piani assistenziali elaborati dal “CdR”, la presa in carico dei pazienti è garantita dai dodici Distretti socio sanitari delle Asl dell’Umbria, che si dovranno avvalere del concorso e della collaborazione dei Servizi di riabilitazione, di palliazione, di emergenza-urgenza, nonché dei Servizi in grado di gestire le numerose complicanze sanitarie e le diverse problematiche sociali.
“Abbiamo anche deciso di istituire, il Registro delle Malattie Neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale, ha concluso la Presidente Marini, per il quale il “CdR”  deve organizzare la rilevazione delle prestazioni sanitarie riferite al singolo assistito per garantire un flusso corrente di dati verso la Regione Umbria (Registro regionale Malattie Rare)”.