Dall’Oms nuovi principi per la raccolta e la condivisione etica dei dati genomici umani

Arrivano dall’Organizzazione Mondiale della Sanità una serie di principi per la raccolta, l’accesso, l’uso e la condivisione etici dei dati genomici umani.

Creati con la guida del Gruppo consultivo tecnico sulla genomica (TAG-G) dell’OMS e di altri esperti internazionali, i principi stabiliscono un approccio globale per aiutare a proteggere i diritti individuali, promuovere l’equità e favorire una collaborazione responsabile nella ricerca genomica.

Le tecnologie genomiche, spiega una nota Oms, stanno avanzando a un ritmo notevole, offrendo approfondimenti senza precedenti su salute e malattie, dai tumori alle rare condizioni genetiche. Tuttavia, con l’espansione dell’uso dei dati genomici, aumentano anche le sfide etiche e logistiche che circondano la privacy, l’accesso equo e la gestione responsabile dei dati.

“Il potenziale della genomica di rivoluzionare la comprensione della salute e delle malattie può essere realizzato solo se i dati genomici umani vengono raccolti, consultati e condivisi in modo responsabile – afferma il dott. John Reeder, direttore del Dipartimento di ricerca per la salute dell’Oms – questo documento delinea principi applicabili a livello globale progettati per guidare l’uso etico, legale ed equo dei dati del genoma umano, promuovendo la fiducia del pubblico e proteggendo i diritti degli individui e delle comunità. Serve come un invito all’azione, esortando tutte le parti interessate ad aderire a questi principi e garantire che i benefici dei progressi genomici siano accessibili a tutti”.

I principi sottolineano diversi temi fondamentali. Il consenso informato e la privacy sono fondamentali, con linee guida chiare per garantire che gli individui comprendano e accettino come saranno utilizzati i loro dati genomici. L’Oms sottolinea l’importanza della trasparenza, richiedendo che i processi di raccolta dati siano comunicati apertamente e protetti contro l’uso improprio.

Un altro obiettivo fondamentale è l’equità . I principi richiedono sforzi mirati per affrontare le disparità nella ricerca genomica, in particolare nei paesi a basso e medio reddito (LMIC), e per garantire che la ricerca genomica avvantaggi le popolazioni in tutta la loro diversità. Dando priorità all’inclusione di gruppi sottorappresentati, le linee guida mirano a promuovere una rappresentanza più ampia ed equa nella ricerca genomica e nelle sue applicazioni.

Riconoscendo l’importanza della collaborazione internazionale attraverso partnership transfrontaliere e settoriali, l’Oms incoraggia gli sforzi collaborativi tra governi, mondo accademico e settore privato per massimizzare l’impatto positivo della ricerca genomica. La condivisione responsabile dei dati, supportata da solide strutture di governance, evidenzia l’Oms, è essenziale per far progredire la salute globale nel rispetto della privacy.

I principi dell’Oms affrontano anche il capacity building nelle regioni con infrastrutture genomiche limitate. Incoraggiando gli investimenti in competenze e risorse locali, l’organizzazione mira a colmare le disparità globali nella capacità di ricerca, rendendo le pratiche sui dati genomici più inclusive e sostenibili.

Insomma, conclude l’Oms, la pubblicazione dei principi rappresenta un significativo passo avanti nella missione dell’Oms di promuovere pratiche etiche di genomica: mentre il campo continua a evolversi, le linee guida offrono un quadro affidabile per supportare la ricerca genomica che sia equa, trasparente e rispettosa dei diritti individuali.